Twee weken geleden dan eindelijk begonnen met lichttherapie. Zoals eerder beschreven is het een lange weg geweest 
om lichttherapie thuis te gaan volgen. Begin januari berichte ik reeds over de problemen bij het vergoed krijgen van therapie op de thuislocatie door de verzekeraar, zie Brief verzekeraar op aanvraag lichttherapie thuis. Uiteindelijk leek er dan ook niks anders op te zitten dan driemaal per week in het ziekenhuis behandeld worden. Fortuinlijk genoeg volg ik op dit moment toch thuis de behandeling dankzij sponsoring. Ik ben hier zeer dankbaar voor.
Op 17 februari stond de leverancier van de lichtbak voor de deur, een verpleegkundige is komen uitleggen hoe alles in zijn werk gaat en zo ben ik dezelfde avond nog begonnen met de eerste sessie. Ik heb een boekje ontvangen waar ik de belichting kan bijhouden en via de belichtingstabel kan ik terugvinden hoelang ik per sessie voor de lichtbak moet staan.
Ik volg de therapie ter behandeling van mijn psoriasis, dit gebeurt in een periode van twaalf weken. Ik heb me laten vertellen dat indien je de vitiligo behandeld dit over een periode van een jaar wordt uitgesmeerd. Ik zal tijdens de behandeling de vitiligo plekken goed in de gaten moeten houden op eventuele verbranding.
Lichttherapie, hoe gaat het in zijn werk?
Indien je lichttherapie volgt krijg je een zogenaamd persoonlijk belichtingsplan. Het belichtingsplan is samengesteld op basis van je huidtype de mate van psoriasis en eventueel zoals in mijn geval de combinatie met vitiligo. Ik begin volgens de belichtingstabel op stap 6 wat inhoud dat ik de eerste sessie 14 seconden in het UVB licht mag staan.
Gedurende elke volgende sessie wordt de tijd geleidelijk opgevoerd met een uiteindelijk maximum van 13 minuten en 11 seconden. Je bouwt stapsgewijs op totdat je een eerste huidreactie krijgt, als dat gebeurt heb je je behandeltijd bereikt voor de volgende keer. Bij de eerste huidreactie voelt je huid wat strak aan en mag je huid een beetje rood worden, een soort zonnebrandreactie dus. Nadat deze reactie heeft plaatsgevonden blijf je deze belichtingstijd aanhouden. 13.11m is dus zeker geen doel, het kan heel goed 2 minuten zijn wanneer je eerste huidreactie optreedt, dit uiteraard afhankelijk van je huidtype en tolerantie. Als je dan na een aantal keren geen huidreactie meer hebt mag je weer verder met opbouwen. Zo is het mij verteld, ik ben nu twee weken bezig en tot nu toe geen huidreactie, mijn laatste behandeling was 36 seconden en komende maandag start ik met 43 seconden.
Wel wat komisch
Nu moet ik bekennen dat ik de eerste sessie toch wat om mezelf gelachen heb. Daar sta je dan met de instructies, lichtbak uitklappen en 4 minuten voorverwarmen. Het aanzetten kan echter niet gebeuren zonder brilletje, want je moet je ogen tegen het UV licht beschermen. Daar sta ik dan zo goed als naakt met een rood duikersbrilletje op. Ik zet de lampen aan, klok 4 minuten en wacht in de slaapkamer tot deze voorbij zijn. De lichtbak staat in de woonkamer voor te garen als ik me realiseer dat het licht zo sterk is dat de straling vijf huizen verderop nog door de ramen naar binnen sijpelt. Dat is best sterk! In ieder geval weet nu iedereen in de wijde omgeving waar ik mee bezig ben.
Na vier minuten loop ik naar de lichtbak, licht uit, timer instellen op 14 seconden, timer aan en we staan met de voorkant 14 seconden in de spotlight. Timer piept, licht uit, omdraaien, timer aan en 14 seconden aan de andere kant. Dat was het, lamp af laten koelen, stekker uit het stopcontact, na tien minuten dichtklappen en klaar eerste sessie. Dat gaat dus snel en nu afwachten, tot nu toe alleen een wat tintelend gevoel op de huid.
Komende week de derde week en dan zou er een reactie op moeten gaan treden, ik houdt jullie op de hoogte.
februari 28th, 2009 at 17:36
Ja, dat is lang geleden. In mijn tijd kreeg je de apparatuur nog niet thuis en moest je 4 keer per week belicht worden. Het begon bij de dermatoloog die een UV-B geval aan het plafond had hangen. Ik kreeg een sleutel mee van zijn kamer en kon na sluitingstijd mijn eigen gang gaan. Helaas het werkte niet.
Inmiddels kwam de eerste PUVA in het ziekenhuis in Zwolle. Vol goede moed 4 keer per week 60 km heen en 60 terug voor een belichting van op het laatst 20 minuten. Een hele opgave. Na 2 weken begon ik te verbranden. Een vreselijke jeuk overviel mij, speciaal op die plekken die nog nooit het zonnetje gezien hadden (vooral achterwerk). Het was geen gewone jeuk maar het was net of er met spelden in mij geprikt werd. Wanneer je het aanraakte ging het branderige gevoel een beetje weg, om een paar minuten later in volle hevigheid terug te komen. Het was een lijdensweg. Menthol poeder, zalfjes en slaaptabletten ten spijt.
De psoriasis verdween ondanks mijn jeuk. Ik heb het een jaar volgehouden en toen was ik het zat.
Toen besloot ik de Dode Zee op te zoeken voor een lichtbehandeling. 4 Weken van huis, hard werken maar na de kuur een schone huid, veel vrienden rijker en de knip leeg.
Inmiddels hoorde ik van een dagbehandeling volgens de Dode Zee methode in Schagen. (Skintherapie) Na een bad in zout water ging je in een cabine waar het UV licht werd afgewisseld met een straal zout water. Helemaal afgestemd op je eigen huidtype.
Het leek te werken in het begin, maar de jeuk speelde me weer parten. Na de 40 behandelingen (10 weken 4 x per week 100 km naar Schagen en weer terug) (gelukkig ben ik eigen baas, een werkgever zou het niet gepikt hebben) werd me geadviseerd te stoppen omdat het niet verder werkte. De pso was in die 10 weken slechts voor 30 % verbeterd.
Hierna volgde Ede. Ook zonder bevredigend resultaat.
Ieder jaar ga ik naar de Dode Zee. Drie weken heb ik nodig om alle plekken te laten verdwijnen. In heb begin ging ik 4 weken maar 3 weken werkt voor mij uitstekend.
Omdat het een kostbare geschiedenis was, ik moest het zelf bekostigen, ging ik al snel op zoek het goedkoper te maken. Een duur hotel werd verruild voor een kamertje in Neve Zohar. Werkte net zo goed en was voor minder dan de helft van de kosten in vergelijking met het hotel.
Jaren lang heb ik dit volgehouden, Wanneer ik mensen ontmoette die mee wilden, sleepte ik ze mee. Het waren altijd gezellige weken met voor de meesten “schoon” terug.
Je kunt je voorstellen hoe blij ik ben dat de Menzis tegenwoordig het grootste gedeelte van de kosten van een kuur voor zijn rekening neemt. In april/mei vertrekt er weer een groep richting Beloofde Land.
Lees er alles over op http://www.psor.nl
Ook Vitiligo wordt behandeld aan de Dode Zee. De resultaten zijn verbluffend, hoewel je een aantal keren moet kuren om de pigment terug te laten komen.
Een paar weken geleden heb ik een aangroeiseltje weg laten halen door de Dermatoloog. Je weet maar nooit. Veel, veel licht al die jaren, hoewel je aan de Dode Zee door de diepe ligging het veiligst in de zon ligt in vergelijking met ergens anders op aard.
Volgende week hoor ik de uitslag van de biopt. Hopelijk is de uitslag goed. Wees dus op je hoede wanneer je, en vooral met belichting met lampen, plekjes of pukkeltjes krijg die er niet horen. Laat ze meteen onderzoeken en voorkom erger.
Pieter
maart 3rd, 2009 at 22:42
Hallo Pieter,
Als ik zo je verhaal lees is een ding me wel duidelijk, volgend jaar echt een andere verzekering. Menzis doet een uitgave maar bespaart denk ik een hoop andere medische kosten op deze manier. Bij mijn verzekeraar Azivo is alles een probleem, ik begrijp echt niet waar ik een aanvullende verzekering voor betaal. Onvoorstelbaar maar ja het is even niet anders.
Bedankt voor je reactie!
maart 17th, 2009 at 12:24
Hi Sebastiaan,
Ik ben benieuwd hoe je lichttherapie verloopt, ik wacht op een update
Zelf denk ik na over lichttherapie. Woon zelf in België en daar werkt het iets anders met verzekeraars en thuistherapie. Stuur me gerust een mailtje als je hier nieuwsgierig naar bent.
Zoë
maart 17th, 2009 at 20:36
Hallo Zoë,
Dankjewel voor je betrokkenheid! Leuk om te horen.
Ik ben inmiddels alweer aan mijn vierde week bezig en heb eindelijk de huidreactie waar ik op moest wachten nu moet ik gaan doorbelichten. Ik probeer komend weekend een verslag te schrijven.
Nogmaals dank voor je interesse, ik kom er nog op terug per mail.
mei 22nd, 2009 at 19:10
Ik doe ieder voorjaar een kuur in het ziekenhuis en trek dan lekker psoriasis vrij de zomer door, wel zo goed als vrij dan. Geeft me een heerlijk gevoel en ik prijs me gelukkig dat het zo goed aanslaat
Heeft er iemand ervaring met de kuur in Bulgarije?
mei 29th, 2009 at 18:55
Als we er nu eens vanuit gaan dat stress de belangrijkste boosdoener is dan verklaart dit waarom kuren in het buitenland helpt en de lichttherapie thuis niet of nauwelijks. Ik heb mensen volkomen schoon zien terugkomen van een zonvakantie ongeacht of die vakantie in de Balkan, Aruba, Spanje, Zuid-Afrika of bij Dode Zee was. Ik ken zelfs een vrouw (op leeftijd)die meer dan 80% onder de pso zit maar als ze 4 weekjes in Oostenrijk is geweest komt ze schoon thuis. Ze heeft dan niet eens in de zon gelegen. Rust en een zorgeloos bestaan is volgens mij de beste remedie naast het wonen in een land met een landklimaat. En voor wie verhuisplannen heeft: India, het enige land waar de psoriasis vrijwel niet voorkomt.
juli 8th, 2009 at 21:27
hallo ben gerda mijn dochter heeft ook die vervelende huid ziekte
alles vindt ze niet meer leuk maar sinds kort hebben we zelf lampen aangeschaft bij een leverrancier en nu maar hopen dat het gaat werken
juli 13th, 2009 at 20:28
Het resultaat mag er zijn me dochter voelt zich al veel beter de plekjes verdwijnen wat voor haar nu de zomer er is een uitkomst is
groetjes Gerda, Texel
januari 2nd, 2010 at 23:44
hoi,
ik heb zelf ook lichttherapie gehad, bij mij ging het heel snel ik had binnen twee week een apparaat thuis staan!. het ging via het ziekenhuis!
zelf ben ik er goed van afgekomen!
februari 22nd, 2010 at 12:44
Vorig jaar eerste kuur gehad bij mij hielp het eerst na meer dan 3 maanden toen moest ik stoppen ik hoop over 2 weken weer te kunnen beginnen ga mei naar Italie dan met zee en zon gaat het ff beter komt bij mij echter weer snel terug. Krijg lichttherapie thuis gelukkig was voor mij een te grote belasting om steeds naar ziekenhuis te gaan omdat ik ook diabeet ben en neuropathie in mijn voeten heb. Mijn verzekering vergoedt alles nog zit bij in Interpolis.