Heb je wel eens gedacht aan een sociaal netwerk voor mensen met psoriasis? Dan kun je nu terecht op psoriasis.name onderdeel van Psoriasis Cure Now. Hiermee wordt een omgeving gerealiseerd waar mensen die psoriasis hebben maar ook vrienden, familie, behandelaren en geïnteresseerden terecht kunnen om kennis, ervaringen, nieuws en eigenlijk alles wat je kwijt wilt met elkaar uit kunt wisselen.

Deze nieuwe online wereld is zo goed als klaar en inmiddels voor iedereen toegankelijk. Het netwerk heeft een wereldwijd draagvlak en is dus net als Facebook wereldwijd door iedereen te gebruiken. Naast ervaringen uitwisselen kun je er een vriendennetwerk opbouwen, een blog bijhouden, mensen uitnodigen, video’s en foto’s delen, evenementen publiceren, notities maken en een zelf vormgegeven profiel aanmaken.

Sociale netwerken
Vooral internationaal worden Facebook en MySpace als online netwerken, profielpagina’s gebruikt in Nederland gebruikt men naast de internationale netwerken ook het Nederlandse Hyves. Sociale netwerksites zijn de de laatste twee jaar immens gegroeid in populariteit. In april 2009 telde Facebook meer dan 200 miljoen gebruikers wereldwijd. Voordeel van een online netwerk is de laagdrempeligheid het is een makkelijk platform om je gedachten en gevoelende uit te drukken hier schuilt gelijkertijd ook het gevaar in. Sociale netwerken kunnen een verrijking van je sociale leven zijn maar gebruik ze met zorg!

Lotgenotencontact
Steeds vaker worden er online initiatieven genomen die het lotgenotencontact tussen groepen moeten bevorderen. Steekwoorden die online contact aantrekkelijk maken zijn:

• sociaal contact
• educatieve ondersteunding
• contact met mensen met een gelijkwaardige aandoening
• entertainment

Conclusie
Psoriasis.name kan een interessant medium worden voor iedereen die dat leuk vind. Ik ben lid geworden en vind het prettig van achter mijn computer verhalen met anderen te kunnen uitwisselen. Ik kan me zeer goed voorstellen dat mensen er anders over denken i.v.m. privacy, virtueel contact, etc. Dat is gelijk het mooie het is er voor een ieder die het een verrijking vind en een ander kan het evengoed links laten liggen. Reacties zijn zoals altijd welkom, praat mee!

Farmaceut Abbott is in België een grootschalige onderzoek gestart naar de levenskwaliteit van psoriasis patiënten. In België wordt naar schatting één op de dertig getroffen door psoriasis. Patiënten die willen deelnemen aan het onderzoek kunnen zich melden op de website www.over-psoriasis.be. Resultaten uit het onderzoek zullen later doorgespeeld worden aan huidspecialisten.

Het is bekend dat psoriasis patiënten in veel gevallen behalve de lichamelijk ongemakken ook emotionele en psychische belasting ervaren. Psoriasis kan zo van grote invloed zijn op het psychish en sociaal welbevinden van patiënten, dit kan ondermeer leiden tot sociale, professionele en seksuele problemen.

Huidspecialisten houden zich voornamelijk bezig met de lichamelijke klachten, aan de psyche wort minder aandacht besteed. Abbott hoop doormiddel van dit onderzoek huidspecialisten bewuster te maken van de psychosociale belasting die deze huidziekte met zich meebrengt.

De Psoriasis Liga Vlaanderen steunt het onderzoek.

De rol van online lotgenoten contact bij Psoriasis Patiënten.

Onderzoek via een online vragenlijst (survey) wijst volgens het archives of dermatology uit dat Psoriasis Patiënten baat hebben bij online lotgenoten contact. Voor dit onderzoek zijn 260 respondenten van 5 online psoriasis lotgenoten groepen (fora) geraadpleegd.Belangrijke succesfactoren voor online support groepen zijn het aanbieden van middelen (informatie) op een laagdrempelige manier waar goed advies gevonden kan worden. Ruim 90% van de ondervraagden noemt met name het anoniem kunnen benoemen van persoonlijke problemen zonder schaamte een groot voordeel van online netwerken. De meest gebruikte activiteiten zijn het posten van berichten (65%), het zoeken naar informatie (63,1%). Bijna de helft van alle respondenten ervaart verbeteringen in de kwaliteit van hun leven (49,5%) en de ernst van psoriasis (41.0%) sinds de toetreding tot het forum.

Conclusie: Psoriasis virtuele gemeenschappen bieden deelnemers zowel een bron van waardevolle informatie en een bron van psychologische en sociale ondersteuning. Deze voordelen kunnen verder worden versterkt als artsen zich verbinden aan deze gemeenschappen.

Enkele kenmerken uit het onderzoek:

• het gaat om 5 fora
• online vragenlijst (survey) met 29 vragen, waaronder enkele open vragen
• 73,7 % zei ‘matige’ of ‘ernstigere’ psoriasis te hebben
• gemiddelde leeftijd op 4 van de 5 sites: 37 – 40 jaar (blanke vrouwen met een hbo-opleiding), 1 site waren vooral mannen van 50+.
• Deelnemers met een betere kwaliteit van leven gaven vaker aan een beperkte psoriasis te hebben. Deze mensen zeiden vaker dat hun psoriasis was verbeterd sinds ze lid waren geworden van het forum. Mensen die nog steeds ook naar een traditionele supportgroep gingen, namen aanzienlijk vaker waar dat hun psoriasis verbeterde, dan zij die daarmee waren gestopt.

Onderzoek onder leiding van Dr. Alice Watson.

Lees het volledige artikel (engels):
http://archderm.ama-assn.org/cgi/content/full/145/1/46

bron: Archives of dermatology