Psoriasisverenigingen in België lanceerden deze week de campagne MyHappyHair om patiënten hun schaamte te doen overwinnen om naar de kapper te gaan.

Onderdeel van de campagne is de lancering van de website MyHappyHair.be, een campagne die informeert over psoriasis op de hoofdhuid. Met deze actie maak je bovendien kans op een gratis knipbeurt!

‘Mensen moeten beseffen dat er medicatie is om de huidziekte de kop in te drukken. Niet iedereen is daarvan op de hoogte. En daar willen we wat aan doen’, zegt voorzitter Paul De Corte (69).
Eén Belg op de dertig heeft psoriasis: meer dan 54.000 mensen uit de provincie Antwerpen of 330.000 Belgen. Bij psoriasis vormen zich meestal rode vlekken en huidschilfers aan ellebogen en knieën. Die symptomen gaan gepaard met verschrikkelijke jeuk. In sommige gevallen zet de erfelijke huidziekte zich vast op het hoofd. ‘Het is vooral die laatste groep patiënten die een bijna verborgen bestaan leidt’, zegt Paul De Corte (69). Hij is de voorzitter van de Vlaamse psoriasisliga. ‘Soms hou je het niet voor mogelijk wat mensen doen om hun schaamte te overwinnen. Zo ken ik een dame die elke week van Antwerpen naar West-Vlaanderen reist om haar kapsel onder handen te laten nemen door iemand die ze voor 100 procent vertrouwt.’

Paul De Corte leeft al sinds zijn dertigste met de aandoening en weet hoe moeilijk het is. ‘Dertig jaar lang knipte mijn vrouw mijn haar. Pas twee jaar geleden durfde ik voor het eerst weer naar de kapper’, vertelt hij. ‘Een overwinning, dat wel, maar tegelijkertijd kon ik het niet nalaten mijn kapper in te lichten over de huidschilfers en de rode vlekken op mijn hoofd. Ik wilde hem niet choqueren.’

Om het zelfvertrouwen van patiënten op te krikken, sloegen drie Belgische verenigingen (Psoriasis Liga Vlaanderen, GIPSO en Psoriasis-Contact) en het communicatiebureau Pride de handen in elkaar. Zij willen dat mensen met psoriasis weer naar de kapper gaan en hun huidziekte aanpakken.

Paul De Corte: ‘Dat is nodig, want heel wat patiënten zijn met hun behandeling gestopt omdat de medicatie te duur was of gewoon niet werkte. De campagne Happy Hair Day wil hen opnieuw motiveren om naar een arts of dermatoloog te stappen. Zij kunnen helpen. Er zijn immers doeltreffende en terugbetaalde behandelingen voor elke psoriasispatiënt.’

Liefst 6.000 affiches, met funky kapsels, worden vanaf deze week verspreid. Artsen, dermatologen en apothekers worden op de hoogte gesteld. Patiënten kunnen via de site myhappyhair.be tal van prijzen winnen. ‘Het is een positieve boodschap die we willen verspreiden’, besluit De Corte. ‘Want naast alle ellende is er hoop. Omdat er de komende jaren nog meer geneesmiddelen op de markt zullen komen, kan het er alleen maar beter op worden.’

Jop Hermans is student aan de Fontys Sporthogeschool in Tilburg en doet voor zijn afstudeerscriptie onderzoek naar “sporten met een huidaandoening”. Voor zijn onderzoek is hij specifiek op zoek naar jongeren tussen de 12 en 18 jaar oud. Psoriasisblog.nl vind het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar sporten en psoriasis en roept jongeren dan ook op de vragenlijst in te vullen. Jop zal zich hier voorstellen en in het kort vertellen wat het doel en de voorwaarden zijn van dit onderzoek.

Hallo allemaal,

Mijn naam is Jop Hermans en ben student aan de Fontys Sporthogeschool in Tilburg. Voor mijn afstudeerscriptie voer ik een onderzoek uit me als onderwerp: “Sporten met een huidaandoening” en de doelgroep is jongeren van 12-18 jaar.

Aan de hand van de gegevens wil ik te weten komen wat sporten voor invloed heeft op iemand met een huidaandoening.

Je hoeft je naam niet in te vullen, dus niemand komt jouw antwoorden te weten.

De vragenlijst staat hier (invullen duurt ± 5 minuten):

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=39414

Ik hoop dat jullie me hiermee kunnen helpen!

Met sportieve groet,

Jop Hermans
Student Fontys Sporthogeschool

Nagelpsoriasis (psoriasis unguum) is een vorm van psoriasis die optreedt bij ongeveer de helft van alle psoriasis patiënten, bij patiënten met artritis psoriatica wordt het aantal zelfs geschat op 80%.

Er treedt een verstoring van het keratinisatieproces op, deze resulteert in een versnelde groei die het uiterlijk van de nagels wijzigt.

Bij kinderen kunnen psoriasis nagels het eerste symptoom van deze huidziekte zijn. De nagels krijgen dan bijvoorbeeld putjes of worden brokkelig. Door de specifieke plaats ervan kan nagelpsoriasis pijnlijk zijn, bijvoorbeeld bij het stoten van de nagel tegen voorwerpen.

Omdat psoriasis nagels zo zichtbaar zijn bij het dagelijks contact kan er sprake zijn van schaamte. Het bezoeken van een nagelstudio of styliste kan vermeden worden uit angst voor mogelijke reacties. Professionele nagelstudio’s zijn echter goed op de hoogte en zullen uw klachten kunnen verlichten door een goede behandeling, waarbij uw nagels kort en schoon worden gehouden.

Symptomen bij nagelpsoriasis zijn:

• Olievlekfenomeen – Ondiepe of diepe gaten in de nagel
• Vervorming van de nagel
• Verdikking van de nagel
• Scheiding van de nagel en het nagelbed
• Verkleuring van de nagel (veelal geel-bruin)
• In het ergste geval kan de nagel volledig worden afgestoten.

Behandeling
Helaas is nagelpsoriasis heel moeilijk te behandelen. Er zijn enkele vormen van behandeling mogelijk maar vrijwel altijd zonder blijvend resultaat.

• Corticosteroïden injecties in elke aangedane nagel
• Behandeling met Daivonex (vitamine D)
• Bij ernstige klachten kan een behandeling met tabletten overwogen worden
• Cosmetische reparatie van de nagel bijvoorbeeld door de nagel bij te schrapen, de nagels polijsten, kunstmatige nagels aanbrengen en in incidentele gevallen operatieve verwijdering van de nagels.

Wat kan ik zelf doen?
Het wordt aangeraden uw nagels kort te houden, dit kunt u doen door ze zelf te vijlen of hier een nagelstyliste bij te betrekken. Een styliste kan de nagel professioneel vijlen en voorzien van een beschermende laag. Eventueel kan er gekozen worden voor kunstnagels, dit kan met name het cosmetische effect beïnvloeden.

Infecties
Psoriasis nagels zijn gevoeliger voor infecties o.a. bacteriën en gisten. Het is essentieel een psoriasisnagel zorgvuldig schoon te maken bij de behandeling.

Nagelstyliste en nagelstudio’s
Om ongemakkelijke situaties te voorkomen is het raadzaam bij een styliste of nagelstudio te informeren of zij bekend zijn met psoriasis nagels en deze actief behandelen. Het is zowel voor u als voor de styliste prettig als zij op de hoogte zijn van de nagelpsoriasis zodat zij u ontspannen en effectief kunnen helpen. Een goede nagelstyliste is op de hoogte van deze aandoening en weet hoe een psoriasisnagel effectief en hygiënisch behandeld kan worden. Een behandeling zal dus met name cosmetisch zijn, het kan tevens een pijn verlichtend effect hebben als de nagel goed kort gevijld wordt.

Mijn opdracht voor mijn opleiding digitale fotografie had dit keer als onderwerp “vreemdeling, onbekende”. Ok, ik geef toe, de foto die je nu ziet van mezelf zal jullie mogelijk niet gelijk aanspreken bij dit onderwerp, toch beschrijft dit exact hoe ik me vandaag in mijn vel voel zitten.

Vanochtend werd ik wakker met het plan een foto van mijzelf met een onbekende te maken, maar toen ik wakker werd ontdekte ik helaas dat de god van de huidcondities had besloten dat het mijn dag was er had zich weer een nieuwe psoriasis plek op een nieuw deel van mijn huid ontwikkeld.

Niks kan mijn goede humeur zo verpesten als op deze manier de dag beginnen! Het is zo onvoorstelbaar s’avonds in je vertrouwde vel te gaan slapen en dan s’ochtends wakker te worden met een huid die aanvoelt als dat van een volslagen vreemde.

Uiteraard heb ik mezelf helemaal open gekrabd dankzij de onweerstaanbare jeuk en daarna heb ik mezelf ingesmeerd met verzachtende lotion. Ik ben dagdromend de dag doorgekomen, de gedachte bekroop me iedere keer opnieuw mijn huid helemaal van mijn lichaam te willen halen. Alsof ik mijn huid als een jas kan uittrekken en gewoon een andere ‘schone’ huid kan pakken uit de kast.

Aangezien dat helaas niet de werkelijkheid is heb ik besloten mijn frustratie te gebruiken bij mijn foto opdracht hopende dat het mij en mogelijk ook anderen helpt mijn verhaal op deze manier te vertellen.

Gelukkig zijn de enige publiekelijk zichtbare psoriasis plekken te vinden op mijn ellebogen en knieën, alle andere plekken kan ik goed verhullen met kleding en ik ben dankbaar dat de psoriasis in mijn gezicht slechts zeer zelden opvlamt als ik zeer gestrest ben.

Toen ik in 2002 net de eerste psoriasis plekken had schaamde ik me dood als mensen op me af liepen en vroegen of ik van mijn fiets gevallen was. Ik vertelde dan maar dat het inderdaad een ernstige val was geweest om hen en mezelf te beschermen tegen in deze gênante situatie.

Op de foto toon ik de psoriasis op mijn ellebogen, en als je heel goed kijkt kun je zien dat er een plekje op de rand van mijn neus zit.

Heeft deze zelftherapie mij geholpen? Ach in ieder geval heb ik tijdens het schrijven van dit artikel mijn huid niet open gekrabt!!!

Vertel je eigen verhaal!
Wil jij ook je persoonlijke verhaal vertellen op PsoriasisBlog.nl, we nodigen je van harte uit te reageren. Wij zijn Susan bijzonder dankbaar voor het delen van haar verhaal met onze lezers.

De AVRO begint de nieuwe reeks van Vinger aan de Pols 2 juni a.s. met de ziektes van Gordon. Presentatrice Pia Dijkstra zocht de 40-jarige zanger, presentator daarvoor op in zijn huis in het Zuid-Afrikaanse Kaapstad, liet de omroep dinsdag weten.

”Hij wordt geplaagd door een aantal ziektes waar menig mens zwaar depressief van zou worden”, aldus de AVRO. Het begon tien jaar geleden, toen bij Gordon reuma werd geconstateerd. Daarna volgden diabetes, chronische bronchitis en psoriasis. Deze laatste is een huidziekte die grote rode, vaak schilferende plekken op de huid veroorzaakt. De ziekte is ongeneeslijk en leidt bij veel mensen tot sociaal isolement en schaamte.

Vinger aan de pols
Tegen Dijkstra vertelt Gordon dat hij zich alleen in het donker durft uit te kleden en weigert zijn huid te tonen. De eerste aflevering van de nieuwe serie van het gezondheidsprogramma is te zien op 2 juni op Nederland 1.

Eerder berichte Gordon al wanhopig te worden van zijn huidziekte psoriasis. “Het heeft de afgelopen tien jaar zo’n ontzettend negatief stempel op mijn leven gedrukt dat ik er nu pas open over kan en wil praten”, vertelt de zanger.

Psoriasis
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
Voor het laatste nieuws over psoriasis kunt u elke dag terecht op PsoriasisBlog.nl, naast het laatste nieuws vind u er video’s, persoonlijke verhalen en gastlogs over deze huidziekte. Heeft u psoriasis en/of  bent u op zoek naar lotgenotencontact, bezoek dan de website van de Psoriasis Vereniging Nederland. De Psoriasis Vereniging Nederland geeft voorlichting over psoriasis, bevordert lotgenotencontact en houdt regelmatig lezingen en bijeenkomsten.

Op de website Psoriasis.nl is sinds kort een nieuwe test te vinden die psoriasispatiënten wijst op de verschillende behandelmogelijkheden. Het gaat in dit geval om behandelingsmogelijkheden met zalf, crème of een lotion.

Weet wat u smeert
`Weet wat u smeert` geeft uitleg over klachten en de werking van de beschikbare, lokale middelen. Uit onderzoek door TNS NIPO blijkt dat 33 procent van de psoriasispatiënten nog steeds op zoek is naar een goede en effectieve manier om de klachten te bestrijden.

Huidschilfering, dikke plekken, roodheid en jeuk
Psoriasispatiënten worden dagelijks geplaagd door huidschilfering, dikke plekken, roodheid en jeuk. De huidschilfering en rode plekken kunnen leiden tot schaamte, onzekerheid en het vermijden van publieke situaties.

Mensen gaan daarom op zoek naar behandelingen. De test biedt een overzicht van alle soorten zalf, crèmes en lotions en legt de werking ervan uit op de vier verschillende klachten. Indien u meer over deze vorm van psoriasisbehandeling wilt weten is het een leerzame vragenlijst.

Vragenlijst
U kunt de vragenlijst hier starten. Indien u meer wilt weten over de behandelmogelijkheden van psoriasis is het raadzaam uw huisarts of een dermatoloog te raadplegen. Zij kunnen u informeren over alle vormen van behandeling.

bron: www.psoriasis.nl

Sinds oktober 2008 heeft de Canadese psoriasis vereniging een campagne lopen met als doel de aandacht te vestigen

op deze huidziekte. De Campagne heeft de naam ‘Shed Your Threads‘ meegekregen wat vrij vertaald zoveel betekent als ‘Uit je schulp kruipen’. In navolging van de succesvolle campagne in Amerika doet ook de Canadese vereniging een uitdagende poging mensen individueel aan te spreken op het doorbreken van de psychische en vooral lichamelijke taboes, schaamte en onzekerheid die psoriasis met zich meebrengt.

Canadezen worden uitgenodigd actief een verklaring te tekenen waarin men aandacht vraagt voor psoriasis. Indien je de verklaring ondertekent en je gegevens achterlaat op de campagne site krijg je een t-shirt opgestuurd met de tekst ‘I’m shedding my threads with Psoriasis Support Canada ‘, de bedoeling is dat dit t-shirt gedragen wordt op de eerste dag van de zomer. Op de website wordt afgeteld tot de eerste zomerdag.

Een leuke doordachte campagne met een onverwacht Nederlandse verassing, Connie Palmen wordt namelijk prominent benoemd als een van de wereldberoemde mensen die lijden aan de huidziekte psoriasis. Andere prominenten zijn Benjamin Franklin (wetenschapper en uitvinder) en Art Garfunkel (musicus en zanger).

bron: Shed your threads

De rol van online lotgenoten contact bij Psoriasis Patiënten.

Onderzoek via een online vragenlijst (survey) wijst volgens het archives of dermatology uit dat Psoriasis Patiënten baat hebben bij online lotgenoten contact. Voor dit onderzoek zijn 260 respondenten van 5 online psoriasis lotgenoten groepen (fora) geraadpleegd.Belangrijke succesfactoren voor online support groepen zijn het aanbieden van middelen (informatie) op een laagdrempelige manier waar goed advies gevonden kan worden. Ruim 90% van de ondervraagden noemt met name het anoniem kunnen benoemen van persoonlijke problemen zonder schaamte een groot voordeel van online netwerken. De meest gebruikte activiteiten zijn het posten van berichten (65%), het zoeken naar informatie (63,1%). Bijna de helft van alle respondenten ervaart verbeteringen in de kwaliteit van hun leven (49,5%) en de ernst van psoriasis (41.0%) sinds de toetreding tot het forum.

Conclusie: Psoriasis virtuele gemeenschappen bieden deelnemers zowel een bron van waardevolle informatie en een bron van psychologische en sociale ondersteuning. Deze voordelen kunnen verder worden versterkt als artsen zich verbinden aan deze gemeenschappen.

Enkele kenmerken uit het onderzoek:

• het gaat om 5 fora
• online vragenlijst (survey) met 29 vragen, waaronder enkele open vragen
• 73,7 % zei ‘matige’ of ‘ernstigere’ psoriasis te hebben
• gemiddelde leeftijd op 4 van de 5 sites: 37 – 40 jaar (blanke vrouwen met een hbo-opleiding), 1 site waren vooral mannen van 50+.
• Deelnemers met een betere kwaliteit van leven gaven vaker aan een beperkte psoriasis te hebben. Deze mensen zeiden vaker dat hun psoriasis was verbeterd sinds ze lid waren geworden van het forum. Mensen die nog steeds ook naar een traditionele supportgroep gingen, namen aanzienlijk vaker waar dat hun psoriasis verbeterde, dan zij die daarmee waren gestopt.

Onderzoek onder leiding van Dr. Alice Watson.

Lees het volledige artikel (engels):
http://archderm.ama-assn.org/cgi/content/full/145/1/46

bron: Archives of dermatology

Neem eens een kijkje op psoriasis-cure-now.com, wellicht kunnen we in Nederland ook eens een goede campagne opzetten om zo aandacht te vragen en het taboe doorbreken.

Mensen met psoriasis zitten vaak gevangen in hun eigen lichaam. De aangedane plekken op je huid zijn een grote aanslag op je zelfvertrouwen. Hoe leer je met die schaamte omgaan, kun je je eroverheen zetten. Een moeilijke opdracht. Het volgende filmpje heeft op een humoristische manier een boodschap met een serieuze noot. Een aanpak waar ik zelf achter sta.

Bekijk de video op de homepage!
bron: Psoriasis Cure Now

Tja de jeuk, wanneer het buiten kouder is heb ik meer last van jeuk vooral op mijn benen. Logisch want door het koude weer droogt je huid sowieso sneller uit.

Nu weet ik dat het beste middel tegen jeuk bij psoriasis NIET KRABBEN is. Maar dat is uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan. Bij jeuk is de automatische reactie krabben en ik betrap mezelf erop bijv. wanneer ik aan het werk ben. Wanneer ik in gesprek ben met een klant betrap ik mezelf op het krabben. Mijn hand zakt af tot mijn been en zonder er in eerste instantie erg in te hebben krab ik door de kleding heen. Zodra ik me realiseer schrik ik en stop pardoes met krabben. Enerzijds omdat ik direct op mijzelf inpraat ‘NIET KRABBEN’ maar ook omdat ik bang ben een sneeuwlaagje op de vloer achter te laten. De schaamte blijft een rol spelen.

Vanavond zal ik mijn nagels weer bij knippen, dat maakt het krabben moeilijker. Misschien helpt het en dan vooral s’nachts wanneer ik krabbel gedurende het slapen.

Na het douchen s’ochtends smeer ik me goed in met vaseline dat verzacht de eerste paar uur. Voor het naar bed gaan doe ik dit niet, het geeft zoveel vlekken op mijn beddengoed. Op dit moment is het slapen een probleem, een paar keer per nacht wordt ik wakker van de jeuk, dus slapen gaat niet zo lekker. Als gevolg daarvan moet ik oppassen dat het mijn humeur niet teveel beïnvloed, want dat komt dan mijn collega’s weer niet ten goede!

Een probleem waar vrijwel iedere psoriasispatiënt mee geconfronteerd wordt, wat zijn jullie tips, adviezen, ervaringen?

p.s. Ik heb het maar krabben genoemd, krabbelen is zo hyves 2009 tegenwoordig!