Tag Archief | "Psoriasis"

Tags: , , , , , ,

Wereld Psoriasis Dag

Gepost op 28 oktober 2011 door Redactie

Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag, naar schatting 125 miljoen mensen leven wereldwijd met deze ziekte.

Overal ter wereld vinden vandaag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis Vereniging Nederland
De Psoriasis Vereniging Nederland organiseert in samenwerking met de Vlaamse Psoriasis Liga. Locatie: Hotel- en congrescentrum Papendal te Arnhem. Hier is voldoende parkeerruimte aanwezig. Voor treinreizigers rijden er pendelbussen tussen NS-station Arnhem en Papendal.

Het thema is psoriasis en intimiteit. Intimiteit is meer dan seksualiteit. Intimiteit gaat over met elkaar omgaan, samenleven en aanraken. Voor mensen met psoriasis vaak een probleem. Hoe gedraag ik me in de kleedkamer van de sportclub? Hoe verzorg ik mijn kind? Krijg ik ooit een relatie? Hoe vertel ik het mijn collega’s? Wat gebeurt er als ik in een verzorgingstehuis terechtkom?

Met hulp van een aantal deskundigen (zie programma) wordt gezocht naar een antwoord op al dit soort vragen.

Bekijk het volledige programma

Over Psoriasis

Chronische huidziekte
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.

Wereld Psoriasis Dag 2011
Voor meer informatie over Wereld Psoriasis dag verwijzen we je naar de internationale website www.worldpsoriasisday.com

Comments (0)

Tags: , , , , ,

Gratis Psoriasis Magazine

Gepost op 07 mei 2011 door Redactie

De Psoriasis campagne ‘I am what I am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen die te maken hebben met psoriasis. Daarnaast is ‘I am what I am’een bewustwordingscampagne voor mensen die niet bekend zijn met dezePsoriasis Magazine huidziekte die de levens van veel mensen dagelijks beheerst.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen.

De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op een rij zetten.

Gratis Psoriasis Magazine
Bestel gratis het nieuwe Psoriasis Magazine met persoonlijke verhalen en reacties op de ziekte.

Comments (0)

Tags: , , , , , ,

Mijn hele leven psoriasis [video]

Gepost op 28 april 2011 door Redactie

Meneer van Doleweerd heeft al bijna zijn hele leven Psoriasis. In het nieuwe VARA programma Kanniewaarzijn wordt op een humoristische wijze met serieuze ondertoon het dramatisch medisch falen waar psoriasis patiënt meneer van Doleweerd mee geconfronteerd is verteld. In 1978 raadt de dermatoloog van het Weezenlanden ziekenhuis in Zwolle (tegenwoordig onderdeel van de Isala Klinieken) de heer van Doleweerd een nieuwe behandelmethode aan PUVA-therapie. In tegenstelling tot wat de PUVA-therapie voorschrijft, namelijk nooit langer dan twee maanden en met een beperkte dosis bestraling  uitvoeren besluit de dermatoloog van de heer Doleweerd de bestraling steeds frequenter met een hogere bestralingsfactor uit te voeren.

Uiteindelijk staat de heer van Doleweerd drie keer in de week in de lichtcabine. De zorgen van de heer van Doleweerd worden door de dermatoloog genegeerd en zelfs belachelijk gemaakt. Helaas bleken de zorgen van de heer van Doleweerd 13 jaar later gegrond toen huidkanker werd geconstateerd. In 2005 besluit de heer van Doleweerd het ziekenhuis aanpsrakelijk te stellen, bekijk de video en verbaas u over de reactie die hierop volgt.

Comments (1)

Tags: , , , ,

Dovobet in gelvorm smeert makkelijk uit en trekt snel in

Gepost op 12 april 2011 door Redactie

Voor de behandeling van psoriasis is nu Dovobet Gel beschikbaar. Dovobet in gelvorm smeert makkelijk uit, trekt snel in en is alcoholvrij. Dovobet Gel is speciaal ontwikkeld voor mensen die moeite hebben met het volhouden van smeren met de bestaande zalven of crèmes om verdikking van de huid, rode plekken, jeuk en schilfers te bestrijden.

Het bestaat uit een heldere en geurloze gel, waarin de werkzame stoffen calcipotriol (een van vitamine D afgeleide stof die de snelheid normaliseert waarmee huidcellen worden geproduceerd) en een krachtige ontstekingsremmer, betamethasondipropionaat (een corticosteroïde) zijn samengevoegd. Eénmaal per dag wordt de gel op de psoriasis-plekken aangebracht. Het geneesmiddel wordt volledig vergoed door ziektekostenverzekeraars. Dovobet Gel wordt geïntroduceerd door LEO Pharma BV, gespecialiseerd in medische behandelingen van huidaandoeningen.

De belangrijkste problemen die patiënten ondervinden zijn: onaangename zalf of crème in het gebruik (plakkerig, ruikt vies, lastig op te smeren), gebrek aan werkzaamheid, en de lange tijd voordat een zalf of crème goed is ingetrokken. Dit heeft tot gevolg dat o.a. kleding niet makkelijk aan te trekken is, lakens blijven plakken, en er vlekken te zien zijn op meubels.

Gebruiksvriendelijk
Volgens artsen en patiënten is het belangrijk dat een geneesmiddel voor psoriasis makkelijk te smeren is en gebruiksvriendelijk. De transparante en geurloze Dovobet Gel is éénmaal per dag aan te brengen en wordt goed verdragen.

Comments (8)

Tags: , , ,

RTL4 besteedt aandacht aan Psoriasis

Gepost op 07 april 2011 door Redactie

Op maandag 11 april zal het tv-programma RTL Consult aandacht besteden aan nieuwe gebruiksvriendelijke behandelingsmogelijkheden voor psoriasis. De uitzending begint om 16.30 uur en wordt op zondag herhaald of kijk de herhaling terug via  www.rtl.nl/xl onder de tab A tot Z, en ga dan naar RTL Consult.

Overigens werd in de uitzending van 21 maart aandacht besteed aan artritis psoriatica. Deze uitzending is nog te bekijken via internet, zie RTL XL (aflevering 8). Helaas vraagt RTL hier geld voor 0,99ct.

RTL Consult
RTL Consult is een gevarieerd medisch magazine. In de studio spreekt Vivian Slingerland met medisch specialisten over nieuwe behandelmethoden van allerlei ziekten.

Dit doet zij aan de hand van ontroerende en optimistische portretten van patiënten. Daarnaast krijgt de kijker veel informatie, zodat die bij een bezoek aan de huisarts, beter kan aangeven wat hij/zij wil. RTL Consult heeft een aantal vast rubrieken:

Comments (0)

Tags: , , , , , ,

Psoriasis en zwangerschap

Gepost op 07 februari 2011 door Redactie

Volgens een studie gepubliceerd in het januarinummer van het tijdschrift van de American Academy of Dermatology hebben vrouwen met ernstige psoriasis een 1,4 keer hogere kans op een kindje met een laag geboortegewicht (Dysmaturiteit). Bij milde psoriasis is geen verhoogd risico aanwezig op nadelige geboorte uitkomsten.

Ya-Wen Yang, MD, van de Taipei Medische Universiteit en ziekenhuis in Taiwan, en collega’s onderzochten het risico van ongunstige zwangerschapsuitkomsten bij 11.704 willekeurig geselecteerde moeders zonder psoriasis en 1463 moeders met psoriasis. De onderzoekers berekenden het risico van Dysmaturiteit, vroeggeboorte, keizersnede, te klein voor de zwangerschapsduur en pre-eclampsie (Zwangerschapshypertensie) of eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) voor de twee groepen na correctie van kenmerken bij de ouders en het kind.

Tijdens de studie bleek dat vrouwen met ernstige psoriasis een 1,4 keer meer hogere kans op een baby met een laag geboortegewicht hebben dan vrouwen zonder psoriasis. Vrouwen met milde psoriasis hadden geen significant hogere kans op een ongunstige zwangerschapsuitkomst dan vrouwen zonder psoriasis.

“Zowel dermatologen en verloskundigen moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid op ongunstige zwangerschapsuitkomsten bij zwangere vrouwen met ernstige psoriasis” , schrijven de auteurs.

Bron: Journal of the American Academie of Dermatology

Comments (0)

Tags: , , , , , , , , ,

Redactieleden psoriasisblog gezocht

Gepost op 25 januari 2011 door Redactie

De Psoriasis Blog redactie zoekt enthousiaste en gedreven mensen die zich belangeloos willen inzetten voor de weblog van Psoriasis Blog en/of de redactie van de nieuwsbrief. Je doet er veel lezers op zoek naar goede informatie over psoriasis en artritis psoriatica een groot plezier mee en kunt tevens je eigen schrijfvaardigheden verder ontwikkelen.

Je werkt in een online team waarin ook gewerkt wordt aan het plaatsen van nieuws, verhalen en gastartikelen en de incidentele nieuwsbrief. De redactie is op zoek naar redacteuren die het Nederlands goed beheersen en een prettige schrijfstijl hebben.

We vinden het bijzonder leuk als je ook nu en dan over je eigen ervaringen wilt vertellen.

Wanneer je de engelse taal beheerst en graag het internationale nieuws volgt nodigen we je in het bijzonder uit om mee te schrijven aan onze international Psoriasis Blog. Help ons onze internationale ambities waar te maken een wereldwijd netwerk voor psoriasis en psoriasis artritis patiënten.

Als je interesse is gewekt en je hebt nog verdere vragen, schroom dan niet om contact op te nemen met de redactie.

Ken je iemand die het leuk vind om te schrijven en mogelijk interesse heeft in het schrijven van artikelen stuur dit bericht dan aan hem of haar door.

Geef je direct op of vraag om extra informatie (Klik hier)

Redactie Psoriasis Blog
Psoriasis Support Network

Comments (1)

Tags: , , ,

Psoriasis bij kinderen

Gepost op 23 januari 2011 door Redactie

Psoriasis is een chronische huidziekte die zich vaak manifesteert op kinderleeftijd. Er zijn nog niet veel wetenschappelijke gegevens beschikbaar over kinderpsoriasis. Dermatoloog in opleiding Michelle de Jager deed daarom onderzoek naar meerdere aspecten van deze aandoening.

Ze concludeert dat bij ruim 35 procent van de volwassen patiënten met psoriasis de klachten begonnen op kinderleeftijd. Het duurt bij kinderen langer voordat de diagnose psoriasis wordt gesteld, maar het beloop van de ziekte is niet anders als deze ontstaan is op kinderleeftijd, zo blijkt uit dit onderzoek. De Jager heeft uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar beschikbare behandelingen voor kinderpsoriasis. Ze geeft aan hoe je als zorgverlener de behandeling voor deze aandoening kunt opzetten.

Tot slot blijkt dat kinderen met psoriasis een verminderde kwaliteit van leven hebben. De Jager adviseert artsen daarom om in de behandeling rekening te houden met zowel de ernst van de ziekte als de kwaliteit van leven van het kind met psoriasis.

Over Michelle de Jager
Michelle de Jager (Nijmegen, 1982) studeerde geneeskunde in Nijmegen. Na het behalen van het artsexamen werkte zij één jaar als arts op de spoedeisende hulp van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch. In 2008 verrichtte ze bovenstaand onderzoek op de afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud, binnen het onderzoeksinstituut Nijmegen Institute for Infection, Inflammation and Immunity (N4i). De Jager volgt in het UMC St Radboud de opleiding tot dermatoloog.

Meer informatie over psoriasis bij kinderen
Wilt u meer informatie over psoriasis bij kinderen of wilt u uw kind meer uitleg geven over deze huidziekte, de website psokids.be is een leuke leerzame website vol leuke filmpjes voor en door kinderen met psoriasis.

Promotiegegevens
Promovendus: mevrouw drs. M.E.A. de Jager
Titel promotie: Childhood psoriasis
Promotors: de heer prof. dr. dr. P.C.M. van de Kerkhof
Copromotors: mevrouw dr. E.M.G.J. de Jong, mevrouw dr. M.M.B. Seyger
Faculteit: Faculteit der Medische Wetenschappen
Datum: vrijdag 11 februari 2011, 11:00 uur
Locatie: Academiezaal Aula, Comeniuslaan 2

Bron: Radboud Universiteit

Comments (1)

Tags: , , , , ,

Waarom blijft medische zorg zo duur in Nederland?

Gepost op 20 januari 2011 door Redactie

Ingezonden brief door John Webster.

De zorg in nederland is goed geregeld, over het algemeen, dat is wat ik vind. Dat daar een prijskaartje aan hangt, is dan ook normaal. Je ziet het bedrag wat je per jaar betaald aan premie wel steeds hoger worden, en niet zo misselijk veel ook. Snel word er dan al geroepen dat we ouder worden en langer in leven blijven dan vroeger. De zogenaamde vergrijzing en dat er daarom meer geld nodig is om die zorg te kunnen blijven waarborgen. Op zich een logische verklaring. Dus word er op zorg bezuinigd, qua producten. Want de zorg is tegenwoordig niet meer een instelling die is er voor de mens, om te “verzorgen” , nee, de zorg is een product geworden wat niet alleen geld kost, maar waar tevens geld aan verdiend kan worden. En daar gaat het dus mis met de zorg in Nederland. Ik zal een voorbeeld geven waar ik zelf vrij recent tegenaan gelopen ben. Maar eerst even een korte inleiding.

Ik heb psoriasis, al vanaf mijn 17e en na een aantal jaren gedoe met zalfjes heb ik 1x een puva behandeling en een uvb behandeling gehad en daarna besloten dat het welletjes was. Ik was niet meer van plan mijn lichaam dusdanig te belasten en te bezwaren en allerlei gifstoffen mijn lichaam te laten betreden, ook omdat het effect iedere keer maar kortdurend was. Door mijn keuze ontlaste ik ook indirect de zorg, nogmaals, mijn keuze, en dus konden mijn premiecentjes beter besteed worden. Ik kon die keuze maken omdat ik psychisch niet lijd onder mijn psoriasis.

Nu, na 30 jaar met een aangedane huid te hebben rondgelopen was ik er eindelijk ook weer eens klaar mee, en ging ik weer eens op zoek naar een gave huid. Die vond en kreeg ik door een uvb lichttherapie te doen. Resultaat was verbluffend, en ook ging dit reuze snel. Binnen een maand tot 6 weken was mijn huid weer helemaal gaaf en glad. Die therapie deed ik thuis, wat een fluitje van een cent was. De sterkte van de lampen was van te voren ingesteld door de mensen van de firma die de apparatuur kwam brengen en bij de eerste keer kwam er een verpleegkundige langs om je alles tot in perfectie uit te leggen hoe je met de apparatuur om diende te gaan en ook met je huid. Die combinatie maakte de therapie tot een groot succes, in mijn geval. Gedurende de therapie werd er regelmatig een telefonische check gedaan door de verpleegkundige of alles goed ging. Prima staaltje van kostenbesparing. Na 12 weken werd de apparatuur weer opgehaald, omdat er in mijn geval geen verlenging noodzakelijk was. Maar helaas, ook nu was het effect maar van korte duur en zat ik binnen no time weer onder. Jammer maar helaas. Maar de kosten? 12 weken huur van lichtapparatuur schijnt een 630 euro te kosten. Nu had ik de therapie ook in het ziekenhuis kunnen doen, ware het dat dit uitermate onpraktisch voor mij was. Ik woon en werk op 500 meter van mijn ziekenhuis, maar de lichtcabine stond alleen maar in het ziekenhuisdeel aan de andere kant van de stad. En daarnaast ben ik van mening dat 12 weken van drie keer belichten, dus 36 ziekenhuisbezoekjes, die 630 euro ruim zou hebben overschreden. Dus was ik en dus ook de zorg in nederland goed kostenbesparend bezig door de behandeling thuis te doen. Heb ik het nog niet over wat een 36 keer aan werkonder- breking met zich meebrengt aan kosten die nu bespaard werden. Maar goed, ik zat weer helemaal onder, dus wat nu? Opnieuw naar de dermatoloog en die was het al snel met me eens, een nieuwe uvb thuislicht therapie. Maar het volgende doet zich nu voor.

Het CVZ (College van Zorgverzekeraars) heeft besloten dat uvb licht therapie niet meer onder de “hulpmiddelen” dient te vallen, maar onder de medische specialistische zorg en dus in de basis verzekering dient te zitten, en dus de kuur in het ziekenhuis moet plaatsvinden . Nu kan, via een DBC (Diagnose Behandel Combinatie) evengoed die therapie thuis gedaan worden, wat ik op zich vreemd vind, want hoezo dan geen hulpmiddel meer, maar medische specialistische zorg?. Maar het volgende doet zich dan voor. Er zijn 2 scenario’s en ik benoem ze gemakshalve even zo;
We hebben een DBC Ziekenhuis en een DBC Thuis. Ik ken de bedragen niet, maar we nemen even fictieve bedragen van; DBC Z= 60 euro en DBC T= 75 euro. Omdat de vergoeding nu in de basisverzekering zit word er vergoed aan het ziekenhuis. Dus DBC T= 60 euro. Vind men vanuit het ziekenhuis dat er voldoende grond is om een behandeling thuis te laten plaatsvinden dan wil men ook de DBC Thuis vergoed hebben van de verzekeraar, dus 75 euro. De verzekeraar zegt, nee, dat doen we niet, want het zit in de basisverzekering en niet meer in de aanvullende, dus het verschil is voor jullie eigen rekening. En dus zegt het ziekenhuis, okee, dan maar niet thuis. En bedankt zeggen al die mensen die zo gebaat zijn bij een thuisbehandeling. Die kunnen het namelijk schudden en zijn de dupe van wat weer niet meer is als gesteggel over geld. Terwijl een simpele rekensom toch duidelijk laat zien dat een thuisbehandeling, in de gevallen waar dit wenselijk is, goedkoper is.
Dus thuisbehandeling ongeveer een 750 euro voor 12 weken en ziekenhuisbezoek 12 weken maal 3=36 x ? euro? Reken het zelf maar uit.

Vinden we het dan raar, met een simpel voorbeeld als dit, dat de zorg steeds duurder word. Hij word gewoon kunstmatig duur gehouden omdat er belangen spelen die niets, maar dan ook niets met ZORG te maken hebben. En ook ik ben nu, waarschijnlijk, hier nu de dupe van. Mag ik naar de dermatoloog gaan, weer, en vragen om een DBC thuisbehandeling en dan maar hopen dat het ziekenhuis het verschil voor eigen rekening wil nemen. Want zo ligt het dus nu. En anders dien ik 36 keer mijn werk te onderbreken, waar mijn baas niet blij mee is, en terecht, en me dien te verplaatsen naar de andere kant van de stad. Al met al neemt dit een uur in beslag x 18 euro aan uurloon. Dus 36 x 18 euro=648 euro die er extra boven opkomt op dit hele verhaal. Absurde situatie dus en totaal onnodig.
En hoe ontstaat dit alles nu uiteindelijk. Doordat het College van Zorgverzekeraars in hun wijsheid hebben besloten dat uvb thuisbehandeling geen “hulpmiddel” is, maar “medisch specialistische zorg” Ben reuze benieuwd waar dat besluit nu uiteindelijk op gebaseerd is. In ieder geval niet op de praktijk want dan hadden ze dit besluit nooit genomen. Dus op de een of andere manier is dit weer een geldkwestie en zijn er partijen die er wel bij varen. Behalve de patient, laat dat duidelijk zijn.

Wat ook duidelijk is, is dat de mensen die over de zorg gaan, het hun een zorg zal zijn of er gezorgd word voor een goede en betaalbare zorg.

Bedankt!

Comments (0)

Tags: , , ,

Abbott trekt aanvraag psoriasis medicijn Briakinumab in

Gepost op 16 januari 2011 door Redactie

Abbott heeft bij de ‘US Securities and Exchange Commission’ aangegeven de aanvraag voor goedkeuring van het experimentele middel briakinumab voor de behandeling van psoriasis, reumatoïde artritis en multiple sclerose in te trekken. Briakinumab zat reeds in fase 3 van klinisch onderzoek, in deze fase van het onderzoek wordt het geneesmiddel onder andere in twee door het lot willekeurig samengestelde patiëntengroepen vergeleken met een placebo of met de gebruikelijke behandeling.

In deze fase heeft Abbott op basis van feedback van de registratie-autoriteiten moeten concluderen dat verdere analyse en uitgebreidere studies noodzakelijk zijn. Abbott zal daarom nieuwe plannen met betrekking tot verder onderzoek indienen en later een hernieuwde aanvraag doen bij de daarvoor verantwoordelijke Amerikaanse en Europeesche instanties.

Dit verzoek van Abbott doet vermoeden dat de FDA en de Europeesche EMEA verzocht hebben om meer inzicht en vergelijkend onderzoek naar de veiligheid van Briakinumab. Enkele lopende onderzoeken die reeds in gevorderde fases zijn hoeven niet tijdelijk gestopt te worden.

Voor psoriasis, reumatoïde artritis en multiple sclerose patiënten een pijnlijke confrontatie met het feit dat vaak langdurig gewacht moet worden op een nieuw medicijn dat betere behandelresultaten met minder bijwerkingen geeft.

Bron: The Wall Street Journal

Comments (0)

Rectangle

 

pso – ri´ a – sis [ -zis]

chronische huidziekte die voorkomt in verschillende vormen; de huid wordt ongeveer zeven keer zo snel vervangen als de normale huid en gaat schilferen.

 

Volg ons!