Beste psoriasis blog bezoekers,

Voor het academisch advies bureau Unipartners Tilburg, dat valt onder de Universiteit van Tilburg, voer ik een onderzoek uit naar de behoefte aan een nieuw behandelingscentrum voor psoriasis patienten met de Gara Rufa visjes (knabbelvisjes). Hiervoor is een speciale enquête ontwikkeld waarvan u de link onderaan deze tekst vind.

Het onderzoek vind zijn start bij de vraag van een meneer, zelf psoriasis patiënt, die wil weten hoe en op welke manier hij mensen met psoriasis het beste kan helpen met het bestrijden van de symptomen door middel van knabbelvisjes.

Met dit onderzoek proberen wij een antwoord te geven of er behoefte is aan een behandelingscentrum . Nadruk hierbij is dat het geen wellness centrum wordt maar puur bedoeld is voor de behandeling van de symptomen.

Door de enquête in te vullen, die ongeveer 10 minuten duurt, helpt u het onderzoek vooruit en wordt er een beter beeld gecreëerd over hoe het welzijn van mensen met psoriasis kan worden verbeterd.

Hierbij de link waar u de enquête kan invullen:

http://www.unipartners.nl/tilburg/enquete/index.php?sid=52271&lang=nl

Bij de inleiding van de enquête vind u meer informatie over het invullen ervan.

Alvast hartelijk bedankt voor uw medewerking!

Robert Teunissen
Studentconsultant Unipartners Tilburg

Jop Hermans is student aan de Fontys Sporthogeschool in Tilburg en doet voor zijn afstudeerscriptie onderzoek naar “sporten met een huidaandoening”. Voor zijn onderzoek is hij specifiek op zoek naar jongeren tussen de 12 en 18 jaar oud. Psoriasisblog.nl vind het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar sporten en psoriasis en roept jongeren dan ook op de vragenlijst in te vullen. Jop zal zich hier voorstellen en in het kort vertellen wat het doel en de voorwaarden zijn van dit onderzoek.

Hallo allemaal,

Mijn naam is Jop Hermans en ben student aan de Fontys Sporthogeschool in Tilburg. Voor mijn afstudeerscriptie voer ik een onderzoek uit me als onderwerp: “Sporten met een huidaandoening” en de doelgroep is jongeren van 12-18 jaar.

Aan de hand van de gegevens wil ik te weten komen wat sporten voor invloed heeft op iemand met een huidaandoening.

Je hoeft je naam niet in te vullen, dus niemand komt jouw antwoorden te weten.

De vragenlijst staat hier (invullen duurt ± 5 minuten):

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=39414

Ik hoop dat jullie me hiermee kunnen helpen!

Met sportieve groet,

Jop Hermans
Student Fontys Sporthogeschool

Patiënten met psoriasis of atopisch eczeem gezocht voor studie OnderHUIDs.

OnderHUIDs is een educatief, stressreducerend programma ter aanvulling van standaardtherapie bij patiënten met psoriasis of atopisch eczeem. Kort gezegd krijgt de deelnemer gedurende 12 weken de meest uiteenlopende informatie rondom huid en gezondheid, en wordt er geleerd beter om te gaan met stress via een aanbod van sport, yoga en meditatie.

Wie kan deelnemen?
Indien u tussen de 18 en 75 jaar oud bent en matig of ernstig psoriasis of atopisch eczeem heeft, komt u in aanmerking voor deze studie.

Wat wordt van U verwacht?
U dient bereid te zijn deel te nemen aan het programma gedurende 12 weken, 1 tot 2 maal per week, in de late namiddag. (zie http://www.onderhuids.be/ of folder). Daarnaast zijn er 4 studiebezoeken waarbij een klinisch onderzoek gebeurt en waarbij gevraagd wordt enkele vragenlijsten in te vullen.

Hoe verloopt de procedure tot deelname?
Tijdens een eerste screeningsbezoek wordt nagegaan of u in aanmerking komt voor de studie aan de hand van een anamnese en klinisch onderzoek, de informatiebrief wordt overlopen en het informed consent getekend door u en de onderzoeker.

Vervolgens worden de deelnemers aan de studie bij toeval ingedeeld in een groep die start met het trainingsprogramma (naast de gewone medische behandeling) en in een groep patiënten die enkel medische behandeling krijgen en niet deelnemen aan het programma (de controlegroep).

Indien u ingedeeld wordt in de controlegroep en dus niet kan deelnemen aan het programma, krijgt u na de studie de kans om alsnog vrijwillig deel te nemen aan het programma OnderHuids.

Bent U geïnteresseerd?
Indien u geïnteresseerd bent of meer informatie wenst, gelieve contact op te nemen met

- Lut Jenkins: Lutgarde.Jenkins@ugent.be
- Dr Bostoen Jessica: jessica.bostoen@ugent.be
- Prof Dr Lambert Jo: jo.lambert@ugent.be

Meer informatie over de studie en het programma is na te lezen op de volgende website: http://www.onderhuids.be/

Heb jij Psoriasis? Girlz! is op zoek naar meiden die willen vertellen over hun leven met een zichtbare huidziekte.

Wil jij dit én wil je op de foto? Stuur dan een mailtje met in ongeveer tien regels wat je precies hebt en hoe dit jouw dagelijks leven beïnvloedt, naar redactie@girlz.audax.nl o.v.v. Huidaandoening.

Vergeet niet een duidelijke foto van jezelf mee te sturen!

Bron: http://www.girlz-online.nl/

Farmadomo (leverancier van UV-lichtbakken voor de thuisbehandeling van psoriasis) bericht over de voortdurende onduidelijkheid met betrekking tot UV-thuisbehandeling.

Farmadomo geeft aan dat er momenteel veel onrust op de markt is met betrekking tot de UV-thuisbehandeling. Vaststaat dat er het een en ander gaat veranderen, echter is in een aantal gevallen onduidelijk wat er precies gaat veranderen en per wanneer.

Wat is er aan de hand?
De vraag is of UV-thuisbehandelingen (lichttherapie) per 1 januari 2010 worden vergoed vanuit de basisverzekering, aanvullende verzekering of vanuit DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties).

Bijna alle zorgverzekeraars blijven de behandeling vergoeden vanuit de aanvullende verzekering. Dat verandert niet. Voor verzekerden bij Achmea gaat er wel iets veranderen: Achmea vergoedt niet meer vanuit de basisverzekering, zoals voorheen, maar ook niet vanuit de aanvullende verzekering. Achmea wil de vergoeding vanuit de DBC’s zien.

College voor Zorgverzekeringen (CVZ)
Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen) heeft in september een advies uitgebracht om de UV-thuisbehandeling niet langer onder ‘hulpmiddelen’ te scharen, maar onder te brengen bij de ‘medisch specialistische zorg’. Als gevolg hiervan, dient behandeling via een DBC gedeclareerd te worden bij de zorgverzekeraar door de behandelende instelling.

Farmadomo schrijft verder dat het CVZ heeft benadrukt dat deze nieuwe situatie goed voorbereid dient te worden. Daarom wordt 2010 gezien als een overgangsjaar waarin de huidige vergoedingswijze gehanteerd blijft en men zich adequaat kan voorbereiden op de overgang naar de nieuwe situatie. Het is tenslotte niet de bedoeling dat de patiënt de dupe gaat worden van de nieuwe situatie.

Farmadomo
Farmadomo geeft aan te blijven berichten over de stand van zaken met betrekking tot de UV-thuisbehandelingen. Op de website van Farmadomo vind u een overzicht met de actuele stand van zaken per zorgverzekeraar, voor zover bij Farmadomo bekend.

Bekijk hier het overzicht van zorgverzekeraars en de vergoedingen voor UV-thuisbehandeling.

De afdeling Dermatologie van het Erasmus MC introduceert op 17 december als eerste in Nederland voorlichting via iPods in de wachtkamer.

Twintig filmpjes
Dermatologie heeft twintig voorlichtingsfilmpjes van één tot vijf minuten laten maken. Daarin belicht de afdeling steeds een ander aspect van de huidziekte psoriasis en de beschikbare behandelingen van het Erasmus MC. Onderwerpen zijn onder meer zalven, tabletten, belichting (UVA en PUVA) en injecties. Ook gewrichtproblemen, patiëntenverenigingen en alternatieve geneeswijzen krijgen de aandacht. Denk bij dat laatste aan krabvisjes en acupunctuur.

Blijven actueel
De filmpjes worden afgedraaid op iPods, handzame apparaatjes die muziek en beelden afspelen. De patiënt die nog nooit een iPod in handen heeft gehad, krijgt uitleg van de afdeling. De filmpjes worden actueel gehouden, bijvoorbeeld als er een nieuw medicijn beschikbaar is.

Geen acteurs
In de filmpjes treden geen acteurs op, maar artsen, verpleegkundigen, studenten, baliepersoneel en patiënten. De beelden zijn ingetogen en rustig, alsof de kijker zelf door de gangen van het Erasmus MC loopt. De presentatie is in handen van dermatoloog dr. Bing Thio.
Dr. Thio behandelt sinds 1988 patiënten met psoriasis. Gevraagd naar hoeveel consulten hij in zijn medische loopbaan tot heden heeft gegeven, komt hij uit op ‘minstens 15.000’.

Ook service
Behalve medische informatie bieden de iPod-filmpjes ook praktische service. Alles passeert de revue: de locatie, de metrohalte, het gebouw, de ingang, het parkeren, de artsen, de gespecialiseerde verpleegkundigen.

bron: Erasmus MC

Ben je tevreden met je huidige zorgverzekering? Elk jaar in de maanden oktober en november wordt de nieuwe zorgpremie door de zorgverzekeraars bekendgemaakt. Het is de komende weken weer mogelijk is over te stappen naar een nieuwe verzekeraar.

Uiteraard zijn er afwegingen in de te vergoeden kosten die u doen besluiten welke zorgverzekering voor u of uw gezin het beste is.

Het kan interessant zijn naast de prijsvergelijking die op vele web sites kunt doen ook eens specifiek te kijken naar de vergoedingen die de verzekeraar dekt voor de chronische huidziekte psoriasis.

Naast de vergoeding van geneesmiddelen,opgenomen in de basispremie van elke zorgverzekeraar, zijn er een aantal specifiek te vergoeden behandelingen die beschreven zijn in de zogenaamde extra verzekering of aanvullende polis.

Indien deze vergoedingen voor u interessant zijn raden we u aan te zoeken op de specifieke dekkingsgraad van uw huidige aanvullende polis en deze een te vergelijken met die van andere zorgverzekeraars.

Behandelingen die in de aanvullende dekking vallen zijn:

• Psoriasis (dag)behandelingen
• Psoriasis kuuroorden
• Psoriasis UVB (lichtbak) therapie

Hoe vergelijken
Uiterlijk 19 november hebben alle Nederlanders de nieuwe polis voor 2010 van hun zorgverzekeraar ontvangen. De vergelijkingssite kiesBeter.nl biedt per e-mail  informatie over de premies en dekking van de zorgpolissen voor 2010. Aanmelding kan vanaf nu.

Wanneer alle polissen bekent zijn kunt op kiesbeter .nl zoeken op dekking polis 2010. Vul uw gegevens in en kies uw huidige verzekeraar. Kies vervolgens voor ‘Specifieke dekking’ vul hier het trefwoord ‘psoriasis’ in.

Een voorbeeld
Mijn huidige zorgverzekeraar Azivo vergoedt geen UVB thuisbehandeling, Menzis biedt deze mogelijkheid wel. In combinatie met mijn overige wensen t.a.v. mijn aanvullende verzekering kan ik besluiten over te stappen.

Let op met aanvullende verzekeringen!
Als u over wilt stappen naar een andere zorgverzekeraar voor uw aanvullende verzekeringen, dan moet u waarschijnlijk een medische verklaring invullen. Dit kost extra tijd om dit te verwerken. Daarnaast is het zo dat er voor een aanvullende verzekering geen acceptatieplicht geldt. Het is daarom ook verstandig om voor uw nieuwe aanvullende verzekering dit ruim voor 1 januari 2008 te doen.

Je weet dan voor 1 januari of de aanvullende verzekering bij uw nieuwe verzekeraar kunt afsluiten.

Gordon heeft zaterdag de campagne ‘I am What I am’ geopend, die de taboes rond de ziekte psoriasis moet doorbreken. De zanger lijdt al jaren aan deze huidaandoening en dat heeft zijn leven erg beïnvloed.

Mensen met psoriasis hebben geposeerd voor deze glamourcampagne. De foto’s hebben een hoog artistiek niveau waarmee dermatologen en psoriasispatiënten geprikkeld zijn te vertellen wat ze van de foto’s vinden.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen. De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op ene rij zetten. Psoriasis is een niet besmettelijke ziekte die meestal wordt gekenmerkt door dikke rode schilferende plekken op de huid.

Het project  ’I Am What I Am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen met psoriasis en een Eye opener voor mensen in hun omgeving.

‘I Am What I Am’ is een samenwerkingsverband tussen de Psoriasis Vereniging Nederland en Abbott.

Het tijdschrift Yes vertelt Yessica’s persoonlijke verhaal over haar psoriasis.

Het was even schrikken toen Jessica op haar zestiende te horen kreeg dat ze psoriasis had. Maar ondanks moeilijke momenten heeft ze inmiddels geaccepteerd dat deze chronische huidaandoening voortaan bij haar leven hoort.

‘Ik laat me door deze aandoening niet belemmeren om te bereiken wat ik wil’

Jessica (22): “Het begon zo’n zes jaar geleden met een klein schilferend plekje op mijn voorhoofd. Zorgen maakte ik me niet. Ik dacht dat ik roos had en dat ik er met wat antiroosshampoo zo vanaf zou zijn. Helaas was het zo simpel niet. Toen ik meer plekken op mijn hoofd kreeg, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het een soort rooseczeem was en gaf me een lotion. Maar die prikte alleen maar en werkte niet. Intussen werd het alleen maar erger, de plekken gingen zich steeds meer uitbreiden. Ik kreeg er heel veel op mijn armen en ellebogen. Vreselijk vond ik dat. Ik wist niet wat ik kon verwachten en allerlei zorgen spookten door mijn hoofd. Waar zou het allemaal komen? Zou het erg gaan opvallen? Uiteindelijk heeft de huisarts me doorverwezen naar een dermatoloog en die zag meteen wat het was: psoriasis. Op dat moment had ik nog geen idee wat psoriasis was. Thuis ben ik me erin gaan verdiepen en toen ik las wat het inhield, schrok ik wel even. Ik las dat het een chronische huidaandoening is waarbij je huid zich te snel vernieuwt en er schilfers en plekken ontstaan.

Yes
Yes is een tijdschrift voor twintigers, boordevol verhalen van lezeressen over relaties, vriendschap en seks, alles toegespitst op jouw leven. Vol tips op het gebied van wonen, mode en beauty.

Het hele verhaal van Yessica is te lezen in Yes #44

bron: Yes.nl (Yes wordt uitgegeven door Sanoma Uitgevers BV)

In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.

Op de tweejaarlijkse Nationale Psoriasis Dag op 31 oktober zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.

De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.

Verspreiding
De PVN verspreidt deze fotostrip via huisartsen, dermatologen, bibliotheken en de eigen leden om de vooroordelen rond de huidziekte weg te nemen.

Krabactie
De fotostrip is tot stand gekomen via een online “krabactie”, waarbij bezoekers een gratis donatie konden doen aan de PVN. Farmaceutisch bedrijf Wyeth heeft het totaalbedrag van alle “krabbers” aan de PVN ter beschikking gesteld voor meer en betere voorlichting over psoriasis. De fotostrip is daarvan het resultaat.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) behartigt de belangen van mensen met psoriasis.

De PVN is lid van de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) en van EUROPSO, een organisatie van Europese psoriasisverenigingen. Verder is de PVN lid van de Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

bron: Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)