Mijn opdracht voor mijn opleiding digitale fotografie had dit keer als onderwerp “vreemdeling, onbekende”. Ok, ik geef toe, de foto die je nu ziet van mezelf zal jullie mogelijk niet gelijk aanspreken bij dit onderwerp, toch beschrijft dit exact hoe ik me vandaag in mijn vel voel zitten.

Vanochtend werd ik wakker met het plan een foto van mijzelf met een onbekende te maken, maar toen ik wakker werd ontdekte ik helaas dat de god van de huidcondities had besloten dat het mijn dag was er had zich weer een nieuwe psoriasis plek op een nieuw deel van mijn huid ontwikkeld.

Niks kan mijn goede humeur zo verpesten als op deze manier de dag beginnen! Het is zo onvoorstelbaar s’avonds in je vertrouwde vel te gaan slapen en dan s’ochtends wakker te worden met een huid die aanvoelt als dat van een volslagen vreemde.

Uiteraard heb ik mezelf helemaal open gekrabd dankzij de onweerstaanbare jeuk en daarna heb ik mezelf ingesmeerd met verzachtende lotion. Ik ben dagdromend de dag doorgekomen, de gedachte bekroop me iedere keer opnieuw mijn huid helemaal van mijn lichaam te willen halen. Alsof ik mijn huid als een jas kan uittrekken en gewoon een andere ‘schone’ huid kan pakken uit de kast.

Aangezien dat helaas niet de werkelijkheid is heb ik besloten mijn frustratie te gebruiken bij mijn foto opdracht hopende dat het mij en mogelijk ook anderen helpt mijn verhaal op deze manier te vertellen.

Gelukkig zijn de enige publiekelijk zichtbare psoriasis plekken te vinden op mijn ellebogen en knieën, alle andere plekken kan ik goed verhullen met kleding en ik ben dankbaar dat de psoriasis in mijn gezicht slechts zeer zelden opvlamt als ik zeer gestrest ben.

Toen ik in 2002 net de eerste psoriasis plekken had schaamde ik me dood als mensen op me af liepen en vroegen of ik van mijn fiets gevallen was. Ik vertelde dan maar dat het inderdaad een ernstige val was geweest om hen en mezelf te beschermen tegen in deze gênante situatie.

Op de foto toon ik de psoriasis op mijn ellebogen, en als je heel goed kijkt kun je zien dat er een plekje op de rand van mijn neus zit.

Heeft deze zelftherapie mij geholpen? Ach in ieder geval heb ik tijdens het schrijven van dit artikel mijn huid niet open gekrabt!!!

Vertel je eigen verhaal!
Wil jij ook je persoonlijke verhaal vertellen op PsoriasisBlog.nl, we nodigen je van harte uit te reageren. Wij zijn Susan bijzonder dankbaar voor het delen van haar verhaal met onze lezers.

Krabactie voor psoriasis van start! De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) wil graag landelijk meer aandacht vragen voor deze vervelende huidziekte. De farmaceut Wyeth wil de PVN hierbij graag helpen en heeft daarom deze krabactie opgezet, je kunt door een donatie open te krabben zelf bijdragen aan het gesponsorde bedrag dat Wyeth uiteindelijk zal overmaken aan de Psoriasis Vereniging Nederland.

Wyeth zal een maximum bedrag van 15.000 euro aan de PVN doneren. Op de website heb je de mogelijkheid zelf een donatie open te krassen daarnaast kun je vrienden informeren over deze krabactie en ze zo enthousiasmeren mee te krabben. Via een donatiemeter kun je volgen hoeveel er tot nu toe is gedoneerd.

Naast informatie over de krabactie vind je informatie over leven met psoriasis in het algemeen.

Aandachtscampagnes voor psoriasis wereldwijd
Amerika vestigt nationaal en internationaal de aandacht op psoriasis en psoriasis onderzoek met de prosiasis walk, jaarlijks georganiseerd door de Nationale Psoriasis Federatie en Psoriasis Cure Now met hun fantastische video campagne om zo het taboe te doorbreken. De eerste week van maart is men gestart met een nieuwe campagne om de aandacht te vragen voor psoriasis, Tim Gunn presentator van  ‘Project Runway’ (Een soort idols voor modeontwerpers) zal een modeshow organiseren voor psoriasis patiënten. Over deze campagne kun  je meer informatie vinden op de volgende website addresspsoriasis.com.

België deed dit eerder met de campagne ‘Een vuist tegen psoriasis maken‘, waarin zowel bekende als onbekende Vlamingen gezamenlijk een statement uitdragen tegen onbegrip en een gebrek aan kennis.

In een eerder artikel schreef ik al over de vaak ondragelijke jeuk.

Vorig artikel Psoriasis: de jeuk!

Op dit moment ben ik bezig met smeren van een hormoonzalf. Het helpt in ieder geval tegen de droogheid en ook de schilfering is zo goed als verdwenen. Ik heb op de dag ook bijna geen jeuk, alleen als ik de volgende ochtend wakker wordt zo’n 24 uur na het smeren is de jeuk weer terug en kan ik mezelf gewoon niet beheersen. Het weekend werd ik er s’nachts wakker van en moest ik gewoon krabben, om gek  van te worden!

Deze tip kreeg ik van een lezer ‘Mijn tip tegen het krabben is denken aan iets wat je vrolijkt stemt.‘,  het gaat dan natuurlijk om de afleiding. Ik geloof wel dat dat werkt alleen om 8 uur s’ochtends vergeet ik helaas aan die tip te denken.

Ik ben zo benieuwd hoe jullie met de jeuk omgaan. Heb je tips, suggesties,’oma weet raad‘, adviezen? Laat je horen!

Tja de jeuk, wanneer het buiten kouder is heb ik meer last van jeuk vooral op mijn benen. Logisch want door het koude weer droogt je huid sowieso sneller uit.

Nu weet ik dat het beste middel tegen jeuk bij psoriasis NIET KRABBEN is. Maar dat is uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan. Bij jeuk is de automatische reactie krabben en ik betrap mezelf erop bijv. wanneer ik aan het werk ben. Wanneer ik in gesprek ben met een klant betrap ik mezelf op het krabben. Mijn hand zakt af tot mijn been en zonder er in eerste instantie erg in te hebben krab ik door de kleding heen. Zodra ik me realiseer schrik ik en stop pardoes met krabben. Enerzijds omdat ik direct op mijzelf inpraat ‘NIET KRABBEN’ maar ook omdat ik bang ben een sneeuwlaagje op de vloer achter te laten. De schaamte blijft een rol spelen.

Vanavond zal ik mijn nagels weer bij knippen, dat maakt het krabben moeilijker. Misschien helpt het en dan vooral s’nachts wanneer ik krabbel gedurende het slapen.

Na het douchen s’ochtends smeer ik me goed in met vaseline dat verzacht de eerste paar uur. Voor het naar bed gaan doe ik dit niet, het geeft zoveel vlekken op mijn beddengoed. Op dit moment is het slapen een probleem, een paar keer per nacht wordt ik wakker van de jeuk, dus slapen gaat niet zo lekker. Als gevolg daarvan moet ik oppassen dat het mijn humeur niet teveel beïnvloed, want dat komt dan mijn collega’s weer niet ten goede!

Een probleem waar vrijwel iedere psoriasispatiënt mee geconfronteerd wordt, wat zijn jullie tips, adviezen, ervaringen?

p.s. Ik heb het maar krabben genoemd, krabbelen is zo hyves 2009 tegenwoordig!