De Psoriasis campagne ‘I am what I am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen die te maken hebben met psoriasis. Daarnaast is ‘I am what I am’een bewustwordingscampagne voor mensen die niet bekend zijn met deze huidziekte die de levens van veel mensen dagelijks beheerst.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen.

De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op een rij zetten.

Gratis Psoriasis Magazine
Bestel gratis het nieuwe Psoriasis Magazine met persoonlijke verhalen en reacties op de ziekte.

Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag. Overal ter wereld vinden op deze dag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis is een chronische huidaandoening die ook de gewrichten kan aantasten. Naar schatting laat maar 50% van de patiënten zich behandelen – meestal te wijten aan een ontbrekende diagnose, een gebrekkige kennis van de behandelmethoden of uit schaamte. De Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties Vlaamse Psoriasis Liga en de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)  organiseren ter gelegenheid van de Wereld Psoriasis Dag een reeks aan evenementen en bijeenkomsten.

Psoriasis Vereniging Nederland

Nationale Psoriasis Dag
Zaterdag 31 oktober 2009 vindt de Nationale Psoriasis Dag (NPD) plaats, de Psoriasis Vereniging Nederland organiseert deze dag eens in de twee jaar.

Psoriasis Vereniging Nederland meldt op haar website dat het programma dit jaar boeiender dan ooit is en doet een beroep op haar leden en psoriasis patiënten deze belangrijke dag bij te wonen.

Gordon
Bijzonder extraatje op deze NPD is dat Gordon aanwezig zal zijn. In het televisieprogramma Vinger aan de Pols vertelde de zanger onlangs dat hij ook psoriasis heeft, wat hij jarenlang verborgen heeft gehouden. Natuurlijk zal Gordon een lied zingen, en wel het inspirerende I am what I am.

Thema Nationale Psoriasis Dag 2009
Het thema is comorbiditeit, oftewel ziek van psoriasis. Wie psoriasis heeft, loopt immers een verhoogd risico om ook andere chronische aandoeningen te ontwikkelen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes. Dermatoloog Bing Thio van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zal hierover een lezing houden. Gheorge Pop, cardioloog van Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen, zal vertellen over het verhoogde risico op hart- en vaatziekten. Verder kunt u tal van interessante workshops bijwonen: over bijwerkingen van psoriasismedicijnen, over medicijngebruik, over voedingssupplementen en over de aandachttraining, een stressreductietraining waarvan is aangetoond dat mensen met psoriasis er echt baat bij kunnen hebben. En net als anders kunt u weer een uitgebreide informatiemarkt bezoeken, waar diverse standhouders zullen laten zien wat zij de mens met psoriasis te bieden hebben.

Bekijk hier het volledige programma

Fotostrip ‘Jeuk’
In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.

Op de Nationale Psoriasis Dag zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.

De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.

Vlaamse Psoriasis Liga

Parlementair debat
Op 28 oktober organiseert de Vlaamse Psoriasis Liga een parlementair debat. Twee belangrijke kwesties van de vereniging komen aan bod namelijk;

- Zichtbare psoriasis en de vlottere toegang tot de nieuwe medicaties mét terugbetaling
- Dagcentra voor psoriasispatiënten met multidisciplinaire aanpak (zoals in veel Europese landen)

The Naked Truth
Naar aanleiding van de Wereld Psoriasis Dag heeft de Psoriasis Liga The Naked Truth naar België gehaald. Een unieke fototentoonstelling over psoriasis van de Duitse topfotograaf Ralf Tooten. Op de tentoonstelling zijn foto’s te zien van 19 mannen en vrouwen met psoriasis die zich letterlijk en figuurlijk bloot geven voor de lens.

Vanaf 29 oktober tot en met 8 november kan het Belgische publiek de tentoonstelling gratis komen bezichtigen:

Tour & Taxis: Havenlaan 86 C te 1000 Brussel (vlakbij Sainctelette)
Openingstijden:  van 10:00u tot 17:30u.

Psoriasis

Chronische huidziekte 
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.

De AVRO begint de nieuwe reeks van Vinger aan de Pols 2 juni a.s. met de ziektes van Gordon. Presentatrice Pia Dijkstra zocht de 40-jarige zanger, presentator daarvoor op in zijn huis in het Zuid-Afrikaanse Kaapstad, liet de omroep dinsdag weten.

”Hij wordt geplaagd door een aantal ziektes waar menig mens zwaar depressief van zou worden”, aldus de AVRO. Het begon tien jaar geleden, toen bij Gordon reuma werd geconstateerd. Daarna volgden diabetes, chronische bronchitis en psoriasis. Deze laatste is een huidziekte die grote rode, vaak schilferende plekken op de huid veroorzaakt. De ziekte is ongeneeslijk en leidt bij veel mensen tot sociaal isolement en schaamte.

Vinger aan de pols
Tegen Dijkstra vertelt Gordon dat hij zich alleen in het donker durft uit te kleden en weigert zijn huid te tonen. De eerste aflevering van de nieuwe serie van het gezondheidsprogramma is te zien op 2 juni op Nederland 1.

Eerder berichte Gordon al wanhopig te worden van zijn huidziekte psoriasis. “Het heeft de afgelopen tien jaar zo’n ontzettend negatief stempel op mijn leven gedrukt dat ik er nu pas open over kan en wil praten”, vertelt de zanger.

Psoriasis
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
Voor het laatste nieuws over psoriasis kunt u elke dag terecht op PsoriasisBlog.nl, naast het laatste nieuws vind u er video’s, persoonlijke verhalen en gastlogs over deze huidziekte. Heeft u psoriasis en/of  bent u op zoek naar lotgenotencontact, bezoek dan de website van de Psoriasis Vereniging Nederland. De Psoriasis Vereniging Nederland geeft voorlichting over psoriasis, bevordert lotgenotencontact en houdt regelmatig lezingen en bijeenkomsten.

In een eerder artikel schreef ik al over de vaak ondragelijke jeuk.

Vorig artikel Psoriasis: de jeuk!

Op dit moment ben ik bezig met smeren van een hormoonzalf. Het helpt in ieder geval tegen de droogheid en ook de schilfering is zo goed als verdwenen. Ik heb op de dag ook bijna geen jeuk, alleen als ik de volgende ochtend wakker wordt zo’n 24 uur na het smeren is de jeuk weer terug en kan ik mezelf gewoon niet beheersen. Het weekend werd ik er s’nachts wakker van en moest ik gewoon krabben, om gek  van te worden!

Deze tip kreeg ik van een lezer ‘Mijn tip tegen het krabben is denken aan iets wat je vrolijkt stemt.‘,  het gaat dan natuurlijk om de afleiding. Ik geloof wel dat dat werkt alleen om 8 uur s’ochtends vergeet ik helaas aan die tip te denken.

Ik ben zo benieuwd hoe jullie met de jeuk omgaan. Heb je tips, suggesties,’oma weet raad‘, adviezen? Laat je horen!

‘America’s Next Top Model‘ winnaar uit serie 7 neemt deel aan de psoriasis loop.

CariDee English won in 2006 ‘America’s Next Top Model’ en is psoriasis patiënt sinds ze vijf jaar oud is. Caridee had in het verleden op 75% van haar lichaam psoriasis. CariDee heeft er nooit een geheim van gemaakt dat ze heeft moeten vechten om haar droom ‘fotomodel worden’ te doen uitkomen en de moeilijkheden die ze hierbij ondervond door haar huidziekte psoriasis.

English ziet het als haar grootste prestatie tot nu toe dat ze woordvoerster is van de Nationale Psoriasis Federatie in Amerika. Ook in 2009 zal ze zich actief inzetten voor de psoriasis vereniging, zo zal ze meedoen aan de nationale psoriasis loop die op verschillende plaatsen in het land georganiseerd worden om aandacht te vragen voor deze huidziekte en donaties op te halen om zo broodnodig onderzoek te bekostigen.

English is succesvol behandeld en heeft zo haar droom kunnen waarmaken door fotomodel te worden. English realiseert dat veel psoriasis patiënten lijden in stilte uit schaamte voor de aandoening. Ze hoopt op deze manier mensen te stimuleren hulp en behandeling te zoeken.

De nationale psoriasis vereniging hoopt door de psoriasis loop en de deelname van topmodel CariDee het taboe op deze huidziekte verder te doorbreken.

bron: walk.psoriasis.org

Neem eens een kijkje op psoriasis-cure-now.com, wellicht kunnen we in Nederland ook eens een goede campagne opzetten om zo aandacht te vragen en het taboe doorbreken.

Mensen met psoriasis zitten vaak gevangen in hun eigen lichaam. De aangedane plekken op je huid zijn een grote aanslag op je zelfvertrouwen. Hoe leer je met die schaamte omgaan, kun je je eroverheen zetten. Een moeilijke opdracht. Het volgende filmpje heeft op een humoristische manier een boodschap met een serieuze noot. Een aanpak waar ik zelf achter sta.

Bekijk de video op de homepage!
bron: Psoriasis Cure Now

Stressvolle ervaringen kunnen de huidziekte psoriasis verergeren. Dit is vooral te zien bij patiënten die veel krabben of zich veel zorgen maken Dit schrijft psychologe Lisette Verhoeven in haar proefschrift waarop zij op 14 januari promoveert. Zij werkt bij de afdeling Medische Psychologie van het UMC St Radboud.

Vragenlijst
Naar de psychosociale aspecten van huidaandoeningen, zoals psoriasis, was tot dusver nog nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan. Dus over de relatie tussen stress en psoriasis was weinig met zekerheid te zeggen. Sommige mensen met psoriasis geven aan dat stress de ziekte verergert, maar er zijn er ook die die ervaring niet hebben.
Lisette Verhoeven vond honderd psoriasispatiënten bereid om een half jaar lang vragenlijsten in te vullen over de ernst van hun aandoening, over jeuk en krabgedrag, over de manier waarop ze met hun psoriasis omgaan, over mogelijk stressvolle gebeurtenissen in hun leven en over hoe de aandoening hun gedachten beïnvloedt. Ook bepaalde een arts of een geschoolde verpleegkundige maandelijks bij deze patiënten de ernst van de ziekte.

Uit dit onderzoek bleek dat na het ervaren van veel stress de psoriasis kan verergeren. Dat gebeurt vooral bij psoriasispatiënten die veel piekeren over hun aandoening en bij degenen die veel last hebben van de jeuk en daarom gaan krabben. Dit krabgedrag kan op lange termijn een aangeleerde reactie worden. Zo kunnen mensen niet alleen gaan krabben bij het ervaren van jeuk, maar bijvoorbeeld ook bij stresservaringen. Doordat krabben slecht is voor de gezondheid van de huid, kan er dan een vicieuze cirkel ontstaan.

Verhoeven vindt het beslist niet nodig dat elke psoriasispatiënt psychotherapie krijgt. Nog afgezien van het feit dat zo´n op psoriasis gerichte therapie momenteel slechts op enkele plaatsen, waaronder het UMC St Radboud, gegeven wordt. Maar voor patiënten met een ernstige vorm van psoriasis, die zich veel zorgen maken en veel krabben zou zo´n therapie nuttig kunnen zijn en algemeen beschikbaar moeten worden, stelt zij.

Huisarts
Verhoeven onderzocht ook, hoe vaak het gebeurt dat patiënten zich bij de huisarts melden met als klacht een huidaandoening. Het bleek dat 12,4 procent van alle bij de huisarts gerapporteerde klachten een huidaandoening betrof, bijvoorbeeld jeuk of eczeem. Van deze patiënten komt de meerderheid alleen bij de huisarts en niet bij een dermatoloog. Verhoeven toont aan dat minimaal 15 procent van degenen die voor hun huidaandoening de huisarts raadplegen, een risicoprofiel heeft voor het ervaren van vrij ernstige psychische problemen. Dit betekent dat ook bij patiënten in de huisartsenpraktijk de impact van huidaandoeningen groot kan zijn.

bron: UMC St Radboud Nijmegen

Psoriasis vereniging Nederland (PVN) heeft een psoriasis-infolijn voor mensen met vragen over deze huidziekte.

Maak er gebruik van!

Tel: 070-3838003

Over de Psoriasis vereniging Nederland: De PVN behartigt de belangen van mensen met psoriasis. De PVN geeft ook voorlichting en bevordert lotgenotencontact.