Heb je wel eens gedacht aan een sociaal netwerk voor mensen met psoriasis? Dan kun je nu terecht op psoriasis.name onderdeel van Psoriasis Cure Now. Hiermee wordt een omgeving gerealiseerd waar mensen die psoriasis hebben maar ook vrienden, familie, behandelaren en geïnteresseerden terecht kunnen om kennis, ervaringen, nieuws en eigenlijk alles wat je kwijt wilt met elkaar uit kunt wisselen.

Deze nieuwe online wereld is zo goed als klaar en inmiddels voor iedereen toegankelijk. Het netwerk heeft een wereldwijd draagvlak en is dus net als Facebook wereldwijd door iedereen te gebruiken. Naast ervaringen uitwisselen kun je er een vriendennetwerk opbouwen, een blog bijhouden, mensen uitnodigen, video’s en foto’s delen, evenementen publiceren, notities maken en een zelf vormgegeven profiel aanmaken.

Sociale netwerken
Vooral internationaal worden Facebook en MySpace als online netwerken, profielpagina’s gebruikt in Nederland gebruikt men naast de internationale netwerken ook het Nederlandse Hyves. Sociale netwerksites zijn de de laatste twee jaar immens gegroeid in populariteit. In april 2009 telde Facebook meer dan 200 miljoen gebruikers wereldwijd. Voordeel van een online netwerk is de laagdrempeligheid het is een makkelijk platform om je gedachten en gevoelende uit te drukken hier schuilt gelijkertijd ook het gevaar in. Sociale netwerken kunnen een verrijking van je sociale leven zijn maar gebruik ze met zorg!

Lotgenotencontact
Steeds vaker worden er online initiatieven genomen die het lotgenotencontact tussen groepen moeten bevorderen. Steekwoorden die online contact aantrekkelijk maken zijn:

• sociaal contact
• educatieve ondersteunding
• contact met mensen met een gelijkwaardige aandoening
• entertainment

Conclusie
Psoriasis.name kan een interessant medium worden voor iedereen die dat leuk vind. Ik ben lid geworden en vind het prettig van achter mijn computer verhalen met anderen te kunnen uitwisselen. Ik kan me zeer goed voorstellen dat mensen er anders over denken i.v.m. privacy, virtueel contact, etc. Dat is gelijk het mooie het is er voor een ieder die het een verrijking vind en een ander kan het evengoed links laten liggen. Reacties zijn zoals altijd welkom, praat mee!

Twee maanden geleden samen met mijn dermatoloog het besluit genomen te beginnen aan UVB lichttherapie.

Ik heb de fase van de zalven en andere smeersels na 15 jaar wel gehad. Ik smeer op dit moment nog wel regelmatig met een vitamine -D middel om de psoriasis een beetje rustig te houden. Lichttherapie volgen betekent een periode van twaalf weken 3 keer per week naar het ziekenhuis. Helaas is dit moeilijk te combineren met mijn baan. Als webmaster breng ik een groot deel van de week op kantoor bij de klant door, verspreid over het hele land. Hierdoor kan ik buiten mijn werk slecht vaste afspraken plannen.

Ik weet zeker dat er meer mensen zijn voor wie behandeling op locatie een grote belemmering is, gelukkig bestaat hier een oplossing voor uv-thuisbehandeling. Met de dermatoloog overeengekomen dat lichttherapie thuis in mijn geval de best optie is en daarop is de aanvraag direct de deur uitgegaan, dit was begin oktober. Binnen een paar dagen kreeg ik reactie van de lichtpaneel leverancier dat de aanvraag in goede orde is ontvangen en dat zij de aanvraag met mijn zorgverzekeraar in orde zullen maken.

Je zult hem ongetwijfeld voelen aankomen bijna een maand later kreeg ik bericht van mijn zorgverzekeraar, met een afwijzing voor de lichttherapie thuisbehandeling. Mijn verzekeraar doet dit af met de volgende zin: ‘Vanaf 1 januari 2008 is lichttherapie in de thuissituatie geen vergoeding/verstrekking meer vanuit de zorgverzekeringswet. Lichttherapie wordt alleen nog maar vergoed als de behandeling in het ziekenhuis wordt gegeven. Aanvraag voldoet niet aan de gestelde voorwaarden.’

That’s it en daar moet je het dan mee doen…of toch niet?

Natuurlijk kan ik niet ontkennen dat emotie een rol speelt bij deze afwijzing en mijn reactie daarop en daar is dan weer een webblog uitermate geschikt voor .

Ik heb een bezwaar ingediend tegen deze afwijzing omdat ik van mening ben dat ik met redelijke argumenten vraag om een uitzondering op de reguliere ziekenhuisbehandeling namelijk mijn werkzaamheden. Bovendien vind ik het zeer verbazend te horen van de lichtpaneel leverancier dat het huren van een unit voor 12 weken 630,- euro kost. Ik kan me bijna niet voorstellen dat 36 consulten in het ziekenhuis goedkoper is. Mijn bezwaar was eind november binnen, voorzien van een werkgeversverklaring en een persoonlijk brief met argumentatie. Er is nu een geschil met mijn verzekeraar en na ongeveer vijf weken krijg ik een besluit van de geschillencommissie. Ik verwacht ongeveer de tweede week van januari te weten waar ik aan toe ben.

Nu had ik er natuurlijk voor kunnen kiezen in deze periode over te stappen naar een andere verzekeraar. Dat is waar echter ik kreeg van een potentiële verzekeraar te horen dat er dan een soort wachttijd regeling kan gelden om te voorkomen dat mensen zich pas gaan verzekeren als ze al weten dat zorg nodig is. Ik heb dus met veel twijfel besloten niet over te stappen en hoop nu maar dat ik het juiste besluit heb genomen.

Ik ben heel benieuwd wat jullie ervaringen zijn met zorgverzekeraars, soortgelijke of andere ervaringen.

Psoriasis Blog is opgezet voor mensen en door mensen met psoriasis. We hebben tot doel je te informeren over psoriasis, behandelnieuws, behandelcentra, vergoedingen, onderzoek, zorgverzekeringen, enz. Maar we hebben met deze website vooral als doel een verzamelpunt voor mensen uit Nederland en Belgie te zijn waar iedereen met vragen terecht kan en elkaar kan informeren, adviseren en supporten.

Heeft u tips of voorstellen om deze website te verbeteren, twijfel niet en neem contact met ons op. Wilt u bijdragen aan de inhoud van deze website als blogger of gastblogger neemt u dan contact op met de beheerder.

Met vriendelijk groet,

Psoriasis Blog redactie