Het was even schrikken toen Jessica op haar zestiende te horen kreeg dat ze psoriasis had. Maar ondanks moeilijke momenten heeft ze inmiddels geaccepteerd dat deze chronische huidaandoening voortaan bij haar leven hoort.

‘Ik laat me door deze aandoening niet belemmeren om te bereiken wat ik wil’

Jessica (22): “Het begon zo’n zes jaar geleden met een klein schilferend plekje op mijn voorhoofd. Zorgen maakte ik me niet. Ik dacht dat ik roos had en dat ik er met wat antiroosshampoo zo vanaf zou zijn. Helaas was het zo simpel niet. Toen ik meer plekken op mijn hoofd kreeg, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het een soort rooseczeem was en gaf me een lotion. Maar die prikte alleen maar en werkte niet. Intussen werd het alleen maar erger, de plekken gingen zich steeds meer uitbreiden. Ik kreeg er heel veel op mijn armen en ellebogen. Vreselijk vond ik dat. Ik wist niet wat ik kon verwachten en allerlei zorgen spookten door mijn hoofd. Waar zou het allemaal komen? Zou het erg gaan opvallen? Uiteindelijk heeft de huisarts me doorverwezen naar een dermatoloog en die zag meteen wat het was: psoriasis. Op dat moment had ik nog geen idee wat psoriasis was. Thuis ben ik me erin gaan verdiepen en toen ik las wat het inhield, schrok ik wel even. Ik las dat het een chronische huidaandoening is waarbij je huid zich te snel vernieuwt en er schilfers en plekken ontstaan.

Yes
Yes is een tijdschrift voor twintigers, boordevol verhalen van lezeressen over relaties, vriendschap en seks, alles toegespitst op jouw leven. Vol tips op het gebied van wonen, mode en beauty.

Het hele verhaal van Yessica is te lezen in Yes #44

bron: Yes.nl (Yes wordt uitgegeven door Sanoma Uitgevers BV)

Er treedt een verstoring van het keratinisatieproces op, deze resulteert in een versnelde groei die het uiterlijk van de nagels wijzigt.

Bij kinderen kunnen psoriasis nagels het eerste symptoom van deze huidziekte zijn. De nagels krijgen dan bijvoorbeeld putjes of worden brokkelig. Door de specifieke plaats ervan kan nagelpsoriasis pijnlijk zijn, bijvoorbeeld bij het stoten van de nagel tegen voorwerpen.

Omdat psoriasis nagels zo zichtbaar zijn bij het dagelijks contact kan er sprake zijn van schaamte. Het bezoeken van een nagelstudio of styliste kan vermeden worden uit angst voor mogelijke reacties. Professionele nagelstudio’s zijn echter goed op de hoogte en zullen uw klachten kunnen verlichten door een goede behandeling, waarbij uw nagels kort en schoon worden gehouden.

Symptomen bij nagelpsoriasis zijn:

• Olievlekfenomeen – Ondiepe of diepe gaten in de nagel
• Vervorming van de nagel
• Verdikking van de nagel
• Scheiding van de nagel en het nagelbed
• Verkleuring van de nagel (veelal geel-bruin)
• In het ergste geval kan de nagel volledig worden afgestoten.

Behandeling
Helaas is nagelpsoriasis heel moeilijk te behandelen. Er zijn enkele vormen van behandeling mogelijk maar vrijwel altijd zonder blijvend resultaat.

• Corticosteroïden injecties in elke aangedane nagel
• Behandeling met Daivonex (vitamine D)
• Bij ernstige klachten kan een behandeling met tabletten overwogen worden
• Cosmetische reparatie van de nagel bijvoorbeeld door de nagel bij te schrapen, de nagels polijsten, kunstmatige nagels aanbrengen en in incidentele gevallen operatieve verwijdering van de nagels.

Wat kan ik zelf doen?
Het wordt aangeraden uw nagels kort te houden, dit kunt u doen door ze zelf te vijlen of hier een nagelstyliste bij te betrekken. Een styliste kan de nagel professioneel vijlen en voorzien van een beschermende laag. Eventueel kan er gekozen worden voor kunstnagels, dit kan met name het cosmetische effect beïnvloeden.

Infecties
Psoriasis nagels zijn gevoeliger voor infecties o.a. bacteriën en gisten. Het is essentieel een psoriasisnagel zorgvuldig schoon te maken bij de behandeling.

Nagelstyliste en nagelstudio’s
Om ongemakkelijke situaties te voorkomen is het raadzaam bij een styliste of nagelstudio te informeren of zij bekend zijn met psoriasis nagels en deze actief behandelen. Het is zowel voor u als voor de styliste prettig als zij op de hoogte zijn van de nagelpsoriasis zodat zij u ontspannen en effectief kunnen helpen. Een goede nagelstyliste is op de hoogte van deze aandoening en weet hoe een psoriasisnagel effectief en hygiënisch behandeld kan worden. Een behandeling zal dus met name cosmetisch zijn, het kan tevens een pijn verlichtend effect hebben als de nagel goed kort gevijld wordt.

Mij is altijd bijgebleven dat beiden ziekten zich openbaarde op mijn  scheenbenen, waar ik met zeer grootte regelmaat kwetsuren had door veelvuldig vallen tijdens het mountainbiken door de jaren heen. Is hier een logisch verband?

Het zijn huidziekten en ze hebben direct te maken met het functioneren van het immuunsysteem.

Ik heb in één onderzoek (engels) kunnen  terugvinden het verklarend is aangezien psoriasis 3% en vitiligo 1% van de wereldbevolking treft. Het id us wel mogelijk dat men door beiden wordt getroffen. Zo lees ik slechts in deze theoretische casus (engels) terug dat er een oorzakelijk verband zou kunnen zijn.

Sinds enige tijd is bekend dat bij het ontstaan van psoriasis T-cellen een essentiële rol spelen is dit ook het geval bij Vitiligo? Zijn het auto-immuunziekten die overeenkomsten hebben in oorzaak en gevolg?

Veel vragen dus en tot nu toe weinig antwoorden, ik ben zeer benieuw naar nuttige bijdragen en reacties met betrekking tot dit onderwerp.

Op 17 februari stond de leverancier van de lichtbak voor de deur, een verpleegkundige is komen uitleggen hoe alles in zijn werk gaat en zo ben ik dezelfde avond nog begonnen met de eerste sessie. Ik heb een boekje ontvangen waar ik de belichting kan bijhouden en via de belichtingstabel kan ik terugvinden hoelang ik per sessie voor de lichtbak moet staan.

Ik volg de therapie ter behandeling van mijn psoriasis, dit gebeurt in een periode van twaalf weken. Ik heb me laten vertellen dat indien je de vitiligo behandeld dit over een periode van een jaar wordt uitgesmeerd. Ik zal tijdens de behandeling de vitiligo plekken goed in de gaten moeten houden op eventuele verbranding.

Lichttherapie, hoe gaat het in zijn werk?
Indien je lichttherapie volgt krijg je een zogenaamd persoonlijk belichtingsplan. Het belichtingsplan is samengesteld op basis van je huidtype de mate van psoriasis en eventueel zoals in mijn geval de combinatie met vitiligo. Ik begin volgens de belichtingstabel op stap 6 wat inhoud dat ik de eerste sessie 14 seconden in het UVB licht mag staan.

Gedurende elke volgende sessie wordt de tijd geleidelijk opgevoerd met een uiteindelijk maximum van 13 minuten en 11 seconden. Je bouwt stapsgewijs op totdat je een eerste huidreactie krijgt, als dat gebeurt heb je je behandeltijd bereikt voor de volgende keer. Bij de eerste huidreactie voelt je huid wat strak aan en mag je huid een beetje rood worden, een soort zonnebrandreactie dus. Nadat deze reactie heeft plaatsgevonden blijf je deze belichtingstijd aanhouden. 13.11m is dus zeker geen doel, het kan heel goed 2 minuten zijn wanneer je eerste huidreactie optreedt, dit uiteraard afhankelijk van je huidtype en tolerantie. Als je dan na een aantal keren geen huidreactie meer hebt mag je weer verder met opbouwen. Zo is het mij verteld, ik ben nu twee weken bezig en tot nu toe geen huidreactie, mijn laatste behandeling was 36 seconden en komende maandag start ik met 43 seconden.

Wel wat komisch
Nu moet ik bekennen dat ik de eerste sessie toch wat om mezelf gelachen heb. Daar sta je dan met de instructies, lichtbak uitklappen en 4 minuten voorverwarmen. Het aanzetten kan echter niet gebeuren zonder brilletje, want je moet je ogen tegen het UV licht beschermen. Daar sta ik dan zo goed als naakt met een rood duikersbrilletje op. Ik zet de lampen aan, klok 4 minuten en wacht in de slaapkamer tot deze voorbij zijn. De lichtbak staat in de woonkamer voor te garen als ik me realiseer dat het licht zo sterk is dat de straling vijf huizen verderop nog door de ramen naar binnen sijpelt. Dat is best sterk! In ieder geval weet nu iedereen in de wijde omgeving waar ik mee bezig ben.

Na vier minuten loop ik naar de lichtbak, licht uit, timer instellen op 14 seconden, timer aan en we staan met de voorkant 14 seconden in de spotlight. Timer piept, licht uit, omdraaien, timer aan en 14 seconden aan de andere kant. Dat was het, lamp af laten koelen, stekker uit het stopcontact, na tien minuten dichtklappen en klaar eerste sessie. Dat gaat dus snel en nu afwachten, tot nu toe alleen een wat tintelend gevoel op de huid.

Komende week de derde week en dan zou er een reactie op moeten gaan treden, ik houdt jullie op de hoogte.

Vorig artikel Psoriasis: de jeuk!

Op dit moment ben ik bezig met smeren van een hormoonzalf. Het helpt in ieder geval tegen de droogheid en ook de schilfering is zo goed als verdwenen. Ik heb op de dag ook bijna geen jeuk, alleen als ik de volgende ochtend wakker wordt zo’n 24 uur na het smeren is de jeuk weer terug en kan ik mezelf gewoon niet beheersen. Het weekend werd ik er s’nachts wakker van en moest ik gewoon krabben, om gek  van te worden!

Deze tip kreeg ik van een lezer ‘Mijn tip tegen het krabben is denken aan iets wat je vrolijkt stemt.‘,  het gaat dan natuurlijk om de afleiding. Ik geloof wel dat dat werkt alleen om 8 uur s’ochtends vergeet ik helaas aan die tip te denken.

Ik ben zo benieuwd hoe jullie met de jeuk omgaan. Heb je tips, suggesties,’oma weet raad‘, adviezen? Laat je horen!