Het tijdschrift Yes vertelt Yessica’s persoonlijke verhaal over haar psoriasis.

Het was even schrikken toen Jessica op haar zestiende te horen kreeg dat ze psoriasis had. Maar ondanks moeilijke momenten heeft ze inmiddels geaccepteerd dat deze chronische huidaandoening voortaan bij haar leven hoort.

‘Ik laat me door deze aandoening niet belemmeren om te bereiken wat ik wil’

Jessica (22): “Het begon zo’n zes jaar geleden met een klein schilferend plekje op mijn voorhoofd. Zorgen maakte ik me niet. Ik dacht dat ik roos had en dat ik er met wat antiroosshampoo zo vanaf zou zijn. Helaas was het zo simpel niet. Toen ik meer plekken op mijn hoofd kreeg, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het een soort rooseczeem was en gaf me een lotion. Maar die prikte alleen maar en werkte niet. Intussen werd het alleen maar erger, de plekken gingen zich steeds meer uitbreiden. Ik kreeg er heel veel op mijn armen en ellebogen. Vreselijk vond ik dat. Ik wist niet wat ik kon verwachten en allerlei zorgen spookten door mijn hoofd. Waar zou het allemaal komen? Zou het erg gaan opvallen? Uiteindelijk heeft de huisarts me doorverwezen naar een dermatoloog en die zag meteen wat het was: psoriasis. Op dat moment had ik nog geen idee wat psoriasis was. Thuis ben ik me erin gaan verdiepen en toen ik las wat het inhield, schrok ik wel even. Ik las dat het een chronische huidaandoening is waarbij je huid zich te snel vernieuwt en er schilfers en plekken ontstaan.

Yes
Yes is een tijdschrift voor twintigers, boordevol verhalen van lezeressen over relaties, vriendschap en seks, alles toegespitst op jouw leven. Vol tips op het gebied van wonen, mode en beauty.

Het hele verhaal van Yessica is te lezen in Yes #44

bron: Yes.nl (Yes wordt uitgegeven door Sanoma Uitgevers BV)

Nagelpsoriasis (psoriasis unguum) is een vorm van psoriasis die optreedt bij ongeveer de helft van alle psoriasis patiënten, bij patiënten met artritis psoriatica wordt het aantal zelfs geschat op 80%.

Er treedt een verstoring van het keratinisatieproces op, deze resulteert in een versnelde groei die het uiterlijk van de nagels wijzigt.

Bij kinderen kunnen psoriasis nagels het eerste symptoom van deze huidziekte zijn. De nagels krijgen dan bijvoorbeeld putjes of worden brokkelig. Door de specifieke plaats ervan kan nagelpsoriasis pijnlijk zijn, bijvoorbeeld bij het stoten van de nagel tegen voorwerpen.

Omdat psoriasis nagels zo zichtbaar zijn bij het dagelijks contact kan er sprake zijn van schaamte. Het bezoeken van een nagelstudio of styliste kan vermeden worden uit angst voor mogelijke reacties. Professionele nagelstudio’s zijn echter goed op de hoogte en zullen uw klachten kunnen verlichten door een goede behandeling, waarbij uw nagels kort en schoon worden gehouden.

Symptomen bij nagelpsoriasis zijn:

• Olievlekfenomeen – Ondiepe of diepe gaten in de nagel
• Vervorming van de nagel
• Verdikking van de nagel
• Scheiding van de nagel en het nagelbed
• Verkleuring van de nagel (veelal geel-bruin)
• In het ergste geval kan de nagel volledig worden afgestoten.

Behandeling
Helaas is nagelpsoriasis heel moeilijk te behandelen. Er zijn enkele vormen van behandeling mogelijk maar vrijwel altijd zonder blijvend resultaat.

• Corticosteroïden injecties in elke aangedane nagel
• Behandeling met Daivonex (vitamine D)
• Bij ernstige klachten kan een behandeling met tabletten overwogen worden
• Cosmetische reparatie van de nagel bijvoorbeeld door de nagel bij te schrapen, de nagels polijsten, kunstmatige nagels aanbrengen en in incidentele gevallen operatieve verwijdering van de nagels.

Wat kan ik zelf doen?
Het wordt aangeraden uw nagels kort te houden, dit kunt u doen door ze zelf te vijlen of hier een nagelstyliste bij te betrekken. Een styliste kan de nagel professioneel vijlen en voorzien van een beschermende laag. Eventueel kan er gekozen worden voor kunstnagels, dit kan met name het cosmetische effect beïnvloeden.

Infecties
Psoriasis nagels zijn gevoeliger voor infecties o.a. bacteriën en gisten. Het is essentieel een psoriasisnagel zorgvuldig schoon te maken bij de behandeling.

Nagelstyliste en nagelstudio’s
Om ongemakkelijke situaties te voorkomen is het raadzaam bij een styliste of nagelstudio te informeren of zij bekend zijn met psoriasis nagels en deze actief behandelen. Het is zowel voor u als voor de styliste prettig als zij op de hoogte zijn van de nagelpsoriasis zodat zij u ontspannen en effectief kunnen helpen. Een goede nagelstyliste is op de hoogte van deze aandoening en weet hoe een psoriasisnagel effectief en hygiënisch behandeld kan worden. Een behandeling zal dus met name cosmetisch zijn, het kan tevens een pijn verlichtend effect hebben als de nagel goed kort gevijld wordt.

Er is mij weinig bekend over de combinatie psoriasis en vitiligo. Ik weet dat ik beiden ongeveer gelijktijdig heb gekregen en de dermatoloog vind me wel een interessant geval, tja wat je aan die informatie hebt?

Mij is altijd bijgebleven dat beiden ziekten zich openbaarde op mijn  scheenbenen, waar ik met zeer grootte regelmaat kwetsuren had door veelvuldig vallen tijdens het mountainbiken door de jaren heen. Is hier een logisch verband?

Het zijn huidziekten en ze hebben direct te maken met het functioneren van het immuunsysteem.

Ik heb in één onderzoek (engels) kunnen  terugvinden het verklarend is aangezien psoriasis 3% en vitiligo 1% van de wereldbevolking treft. Het id us wel mogelijk dat men door beiden wordt getroffen. Zo lees ik slechts in deze theoretische casus (engels) terug dat er een oorzakelijk verband zou kunnen zijn.

Sinds enige tijd is bekend dat bij het ontstaan van psoriasis T-cellen een essentiële rol spelen is dit ook het geval bij Vitiligo? Zijn het auto-immuunziekten die overeenkomsten hebben in oorzaak en gevolg?

Veel vragen dus en tot nu toe weinig antwoorden, ik ben zeer benieuw naar nuttige bijdragen en reacties met betrekking tot dit onderwerp.

Twee weken geleden dan eindelijk begonnen met lichttherapie. Zoals eerder beschreven is het een lange weg geweest om lichttherapie thuis te gaan volgen. Begin januari berichte ik reeds over de problemen bij het vergoed krijgen van therapie op de thuislocatie door de verzekeraar, zie Brief verzekeraar op aanvraag lichttherapie thuis. Uiteindelijk leek er dan ook niks anders op te zitten dan driemaal per week in het ziekenhuis behandeld worden. Fortuinlijk genoeg volg ik op dit moment toch thuis de behandeling dankzij sponsoring. Ik ben hier zeer dankbaar voor.

Op 17 februari stond de leverancier van de lichtbak voor de deur, een verpleegkundige is komen uitleggen hoe alles in zijn werk gaat en zo ben ik dezelfde avond nog begonnen met de eerste sessie. Ik heb een boekje ontvangen waar ik de belichting kan bijhouden en via de belichtingstabel kan ik terugvinden hoelang ik per sessie voor de lichtbak moet staan.

Ik volg de therapie ter behandeling van mijn psoriasis, dit gebeurt in een periode van twaalf weken. Ik heb me laten vertellen dat indien je de vitiligo behandeld dit over een periode van een jaar wordt uitgesmeerd. Ik zal tijdens de behandeling de vitiligo plekken goed in de gaten moeten houden op eventuele verbranding.

Lichttherapie, hoe gaat het in zijn werk?
Indien je lichttherapie volgt krijg je een zogenaamd persoonlijk belichtingsplan. Het belichtingsplan is samengesteld op basis van je huidtype de mate van psoriasis en eventueel zoals in mijn geval de combinatie met vitiligo. Ik begin volgens de belichtingstabel op stap 6 wat inhoud dat ik de eerste sessie 14 seconden in het UVB licht mag staan.

Gedurende elke volgende sessie wordt de tijd geleidelijk opgevoerd met een uiteindelijk maximum van 13 minuten en 11 seconden. Je bouwt stapsgewijs op totdat je een eerste huidreactie krijgt, als dat gebeurt heb je je behandeltijd bereikt voor de volgende keer. Bij de eerste huidreactie voelt je huid wat strak aan en mag je huid een beetje rood worden, een soort zonnebrandreactie dus. Nadat deze reactie heeft plaatsgevonden blijf je deze belichtingstijd aanhouden. 13.11m is dus zeker geen doel, het kan heel goed 2 minuten zijn wanneer je eerste huidreactie optreedt, dit uiteraard afhankelijk van je huidtype en tolerantie. Als je dan na een aantal keren geen huidreactie meer hebt mag je weer verder met opbouwen. Zo is het mij verteld, ik ben nu twee weken bezig en tot nu toe geen huidreactie, mijn laatste behandeling was 36 seconden en komende maandag start ik met 43 seconden.

Wel wat komisch
Nu moet ik bekennen dat ik de eerste sessie toch wat om mezelf gelachen heb. Daar sta je dan met de instructies, lichtbak uitklappen en 4 minuten voorverwarmen. Het aanzetten kan echter niet gebeuren zonder brilletje, want je moet je ogen tegen het UV licht beschermen. Daar sta ik dan zo goed als naakt met een rood duikersbrilletje op. Ik zet de lampen aan, klok 4 minuten en wacht in de slaapkamer tot deze voorbij zijn. De lichtbak staat in de woonkamer voor te garen als ik me realiseer dat het licht zo sterk is dat de straling vijf huizen verderop nog door de ramen naar binnen sijpelt. Dat is best sterk! In ieder geval weet nu iedereen in de wijde omgeving waar ik mee bezig ben.

Na vier minuten loop ik naar de lichtbak, licht uit, timer instellen op 14 seconden, timer aan en we staan met de voorkant 14 seconden in de spotlight. Timer piept, licht uit, omdraaien, timer aan en 14 seconden aan de andere kant. Dat was het, lamp af laten koelen, stekker uit het stopcontact, na tien minuten dichtklappen en klaar eerste sessie. Dat gaat dus snel en nu afwachten, tot nu toe alleen een wat tintelend gevoel op de huid.

Komende week de derde week en dan zou er een reactie op moeten gaan treden, ik houdt jullie op de hoogte.

In een eerder artikel schreef ik al over de vaak ondragelijke jeuk.

Vorig artikel Psoriasis: de jeuk!

Op dit moment ben ik bezig met smeren van een hormoonzalf. Het helpt in ieder geval tegen de droogheid en ook de schilfering is zo goed als verdwenen. Ik heb op de dag ook bijna geen jeuk, alleen als ik de volgende ochtend wakker wordt zo’n 24 uur na het smeren is de jeuk weer terug en kan ik mezelf gewoon niet beheersen. Het weekend werd ik er s’nachts wakker van en moest ik gewoon krabben, om gek  van te worden!

Deze tip kreeg ik van een lezer ‘Mijn tip tegen het krabben is denken aan iets wat je vrolijkt stemt.‘,  het gaat dan natuurlijk om de afleiding. Ik geloof wel dat dat werkt alleen om 8 uur s’ochtends vergeet ik helaas aan die tip te denken.

Ik ben zo benieuwd hoe jullie met de jeuk omgaan. Heb je tips, suggesties,’oma weet raad‘, adviezen? Laat je horen!

Tja de jeuk, wanneer het buiten kouder is heb ik meer last van jeuk vooral op mijn benen. Logisch want door het koude weer droogt je huid sowieso sneller uit.

Nu weet ik dat het beste middel tegen jeuk bij psoriasis NIET KRABBEN is. Maar dat is uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan. Bij jeuk is de automatische reactie krabben en ik betrap mezelf erop bijv. wanneer ik aan het werk ben. Wanneer ik in gesprek ben met een klant betrap ik mezelf op het krabben. Mijn hand zakt af tot mijn been en zonder er in eerste instantie erg in te hebben krab ik door de kleding heen. Zodra ik me realiseer schrik ik en stop pardoes met krabben. Enerzijds omdat ik direct op mijzelf inpraat ‘NIET KRABBEN’ maar ook omdat ik bang ben een sneeuwlaagje op de vloer achter te laten. De schaamte blijft een rol spelen.

Vanavond zal ik mijn nagels weer bij knippen, dat maakt het krabben moeilijker. Misschien helpt het en dan vooral s’nachts wanneer ik krabbel gedurende het slapen.

Na het douchen s’ochtends smeer ik me goed in met vaseline dat verzacht de eerste paar uur. Voor het naar bed gaan doe ik dit niet, het geeft zoveel vlekken op mijn beddengoed. Op dit moment is het slapen een probleem, een paar keer per nacht wordt ik wakker van de jeuk, dus slapen gaat niet zo lekker. Als gevolg daarvan moet ik oppassen dat het mijn humeur niet teveel beïnvloed, want dat komt dan mijn collega’s weer niet ten goede!

Een probleem waar vrijwel iedere psoriasispatiënt mee geconfronteerd wordt, wat zijn jullie tips, adviezen, ervaringen?

p.s. Ik heb het maar krabben genoemd, krabbelen is zo hyves 2009 tegenwoordig!

In ieder geval blijkt dat de slogan van de verzekeraar ‘Groot en log of klein en flexibel?’ mijn inziens weinig toegevoegde waarde heeft. Dat verbaasd me dan eigenlijk ook weer niet.

Na mijn uiteenzetting van de kosten in het vorige artikel Lichttherapie thuis wel of niet vergoed?, blijf ik van mening dat ik me niet kan voorstellen dat thuistherapie duurder is dan 3 maanden consulten in het ziekenhuis. Het gaat dus om bereidheid en flexibiliteit vanuit de Verzekeraar naar de verzekerde toe. Laten zien dat je net dat stapje verder wil gaan dan andere verzekeraars.

Helaas moet ik dus concluderen dat mijn aanvullende verzekering slechts een hoop kosten extra in de maand meebrengt maar daarentegen geen voordelen oplevert. Het is dus goed je af te vragen of een aanvullende verzekering in jouw geval iets oplevert. Dat is blijkbaar  mijn eigen naïviteit geweest dat niet eerder in te hebben gezien. Tips voor verzekeraars die hier flexibeler mee omgaan zijn dus van harte welkom. Helaas mijn  reactie op dit geschil pas op 5 januari ontvangen, dus dat betekent een jaar wachten op het wijzigen van mijn verzekeraar.

Had ik dan eerder moet overstappen, ik weet het niet, eerder waarschuwden andere verzekeraars voor de wachttijd clausule. Waar ben je beter mee af?

Ik zal me de komende week verder verdiepen in de volgende zin die mij opviel in de brief van de verzekeraar.

‘Als de behandeling thuis plaats vindt onder verantwoordelijkheid van de medisch specialist, binnen een DBC, kan de behandeling wel onder de basisverzekering vallen.’

Zoals in eerder bericht beschreven op de Psoriasis Blog (zie Lichttherapie thuis wel of niet vergoed?), heeft mijn dermatoloog voor mij een aanvraag lichttherapie thuis gedaan bij mijn verzekeraar.

De verzekeraar heeft mij op 5 januari geantwoord op het geschil dat ontstaan is.

De brief begint met een korte weergave van mijn standpunt

U geeft aan dat u lichttherapie thuis heeft verzocht ter behandeling van Psoriasis en Vertiligo.

In uw werkkring moet u op locatie bij klanten door het hele land werken. Het is voor u onmogelijk om 3 dagen per week op gezette en afgesproken tijden te verschijnen in het ziekenhuis. De aard van uw klachten maken het echter wel noodzakelijk om lichttherapie te ondergaan.

Men vervolgt met een uiteenzetting van de wet en regelgeving

Ten aanzien van het geschil zijn de volgende wettelijke bepalingen van toepassing.

Artikel 2 lid 7 Modelpolis Basisverzekering Verzekeraar geeft aan dat de verzekerde slechts recht op zorg heeft indien en voorzover er een medische noodzaak daartoe bestaat en de verzekerder gelet op zijn behoefte en uit een doelmatige zorgverlening daarop naar de inhoud en omvang redelijkerwijs is aangewezen.

Artikel 12 lid 1 Modelpolis Basisverzekering Verzekeraar geeft aan dat voor medisch-specialistische zorg een verwijzing door een huisarts, bedrijfsarts od medisch specialist noodzakelijk is. De omvang van deze zorg wordt begrensd door hetgeen medisch specialisten als zorg plegen te bieden.

De toepassing van de regelgeving in uw sistuatie

Tot 1 januari 2006 was er een tijdelijk project Flexizorg. Op grond van dat project werd lichttherapie in de thuissituatie vergoed. Deze tijdelijke regeling bestaat niet meer.

De vergoeding van vitiligo en psoriasis wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Op grond van de zorgverzekeringswet en de modelpolis van Verzekeraar valt de behandeling van deze ziektes dan onder medisch specialistische zorg. Medisch specialistische zorg wordt gedeclareerd door middel van zogeheten DBC’s. (Diagnose behandel combinatie). Een DBC omvat het gehele behandeltraject. Als de medisch specialist kiest voorlichttherapie als  behandeling voor de ziekte psoriasis en/of vitiligo, dan valt die therapie bij (in het ziekenhuis) onder de DBC, als er een indicatie bestaat. Er is dan geen plaats meer voor een behandeling op andere wijze. Dat betekent voor u dat de medisch specialist de behandeling, door middel van lichttherapie, in het ziekenhuis kan voorschrijven. Ook kan de specialist op kosten van het ziekenhuis eventueel een apparaat ter beschikking stellen voor lichttherapie in de thuissituatie, als u aan de indicatievereisten voldoet. Als de behandeling thuis plaats vindt onder verantwoordelijkheid van de medisch specialist, binnen een DBC, kan de behandeling wel onder de basisverzekering vallen.

Voor een afzonderlijke voorziening voor behandeling van lichttherapie, verstrekt door Verzekeraar, zoals door u gevraagd, is geen plaats binnen de basisverzekering.

Ook uw beroep op uw werksituatie verandert hier niets aan. Het is voor u niet onmogelijk om behandeling in het ziekenhuis te ondergaan, maar wij begrijpen dat het makkelijker is als het thuis kan. Daar is evenwel geen aparte voorziening voor. U kunt er wel voor kiezen om op eigen kosten de behandeling thuis te ondergaan, als de medisch specialist geen apparaat voor de thuissituatie kan verstekken.

Onder het begrip hulpmiddelen, zoals bedoeld in de regeling zorgverzekering, vallen geen apparaten voor lichttherapie.

Wij betreuren dat het contact met Verzekeraar door u als kil werd ervaren. Wij proberen onze telefonische contacten voortdurend te verbeteren en hebben goede nota genomen van uw opmerking.

Beslissing

Naar aanleiding van hetgeen hierboven is uiteengezet kan ook in heroverweging worden vastgesteld dat uw verzoek niet voor herziening in aanmerking komt. Aangezien geen andere feiten of omstandigheden bekend zij die tot een ander standpunt kunnen leiden, besluit Verzekeraar  tot handhaving van de beslissing van 3 november 2008.

Einde brief

Twee maanden geleden samen met mijn dermatoloog het besluit genomen te beginnen aan UVB lichttherapie.

Ik heb de fase van de zalven en andere smeersels na 15 jaar wel gehad. Ik smeer op dit moment nog wel regelmatig met een vitamine -D middel om de psoriasis een beetje rustig te houden. Lichttherapie volgen betekent een periode van twaalf weken 3 keer per week naar het ziekenhuis. Helaas is dit moeilijk te combineren met mijn baan. Als webmaster breng ik een groot deel van de week op kantoor bij de klant door, verspreid over het hele land. Hierdoor kan ik buiten mijn werk slecht vaste afspraken plannen.

Ik weet zeker dat er meer mensen zijn voor wie behandeling op locatie een grote belemmering is, gelukkig bestaat hier een oplossing voor uv-thuisbehandeling. Met de dermatoloog overeengekomen dat lichttherapie thuis in mijn geval de best optie is en daarop is de aanvraag direct de deur uitgegaan, dit was begin oktober. Binnen een paar dagen kreeg ik reactie van de lichtpaneel leverancier dat de aanvraag in goede orde is ontvangen en dat zij de aanvraag met mijn zorgverzekeraar in orde zullen maken.

Je zult hem ongetwijfeld voelen aankomen bijna een maand later kreeg ik bericht van mijn zorgverzekeraar, met een afwijzing voor de lichttherapie thuisbehandeling. Mijn verzekeraar doet dit af met de volgende zin: ‘Vanaf 1 januari 2008 is lichttherapie in de thuissituatie geen vergoeding/verstrekking meer vanuit de zorgverzekeringswet. Lichttherapie wordt alleen nog maar vergoed als de behandeling in het ziekenhuis wordt gegeven. Aanvraag voldoet niet aan de gestelde voorwaarden.’

That’s it en daar moet je het dan mee doen…of toch niet?

Natuurlijk kan ik niet ontkennen dat emotie een rol speelt bij deze afwijzing en mijn reactie daarop en daar is dan weer een webblog uitermate geschikt voor .

Ik heb een bezwaar ingediend tegen deze afwijzing omdat ik van mening ben dat ik met redelijke argumenten vraag om een uitzondering op de reguliere ziekenhuisbehandeling namelijk mijn werkzaamheden. Bovendien vind ik het zeer verbazend te horen van de lichtpaneel leverancier dat het huren van een unit voor 12 weken 630,- euro kost. Ik kan me bijna niet voorstellen dat 36 consulten in het ziekenhuis goedkoper is. Mijn bezwaar was eind november binnen, voorzien van een werkgeversverklaring en een persoonlijk brief met argumentatie. Er is nu een geschil met mijn verzekeraar en na ongeveer vijf weken krijg ik een besluit van de geschillencommissie. Ik verwacht ongeveer de tweede week van januari te weten waar ik aan toe ben.

Nu had ik er natuurlijk voor kunnen kiezen in deze periode over te stappen naar een andere verzekeraar. Dat is waar echter ik kreeg van een potentiële verzekeraar te horen dat er dan een soort wachttijd regeling kan gelden om te voorkomen dat mensen zich pas gaan verzekeren als ze al weten dat zorg nodig is. Ik heb dus met veel twijfel besloten niet over te stappen en hoop nu maar dat ik het juiste besluit heb genomen.

Ik ben heel benieuwd wat jullie ervaringen zijn met zorgverzekeraars, soortgelijke of andere ervaringen.