Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag, naar schatting 125 miljoen mensen leven wereldwijd met deze ziekte.

Overal ter wereld vinden vandaag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis Vereniging Nederland
De Psoriasis Vereniging Nederland organiseert in samenwerking met de Vlaamse Psoriasis Liga. Locatie: Hotel- en congrescentrum Papendal te Arnhem. Hier is voldoende parkeerruimte aanwezig. Voor treinreizigers rijden er pendelbussen tussen NS-station Arnhem en Papendal.

Het thema is psoriasis en intimiteit. Intimiteit is meer dan seksualiteit. Intimiteit gaat over met elkaar omgaan, samenleven en aanraken. Voor mensen met psoriasis vaak een probleem. Hoe gedraag ik me in de kleedkamer van de sportclub? Hoe verzorg ik mijn kind? Krijg ik ooit een relatie? Hoe vertel ik het mijn collega’s? Wat gebeurt er als ik in een verzorgingstehuis terechtkom?

Met hulp van een aantal deskundigen (zie programma) wordt gezocht naar een antwoord op al dit soort vragen.

Bekijk het volledige programma

Over Psoriasis

Chronische huidziekte
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.

Wereld Psoriasis Dag 2011
Voor meer informatie over Wereld Psoriasis dag verwijzen we je naar de internationale website www.worldpsoriasisday.com

GENT – Hoe meer Lynn Van der Eecken de rode psoriasisvlekken op haar lichaam probeerde weg te moffelen, hoe heviger de stress de huidziekte deed opflakkeren. Toch dingt ze over enkele weken mee naar de hoofdprijs in een missverkiezing.

Kortgerokt en in een mouwloze jurk komt Lynn Van der Eecken (30) naar ons toe gestapt. Breed lachend etaleert de Gentse moeder van twee kinderen de rode vlekken op haar armen, handen, knieën en benen.

‘Als ik mensen zie kijken naar de vlekken, duw ik mijn elleboog in hun gezicht en zeg erbij: “het is niet besmettelijk, hoor., Ik voel me daar goed bij en hoe meer ontspannen en zelfzeker ik me voel, hoe minder last ik van de psoriasis heb’, zegt ze.

Op haar veertiende dook psoriasis voor het eerst bij haar op. ‘Plots stond mijn hele lichaam vol rode vlekken. Het is een erfelijke DNA-fout maar die werd zeker op gang gebracht door ernstige spanningen thuis en op school. Jaren heb ik de vlekken zoveel mogelijk verstopt achter lange mouwen en broeken. Mensen deinsden voor mij achteruit alsof ik een melaatse was. En zelfs tijdens ruzies met een toenmalige partner kreeg ik het verwijt naar het hoofd geslingerd dat ik met die vieze plekken aan geenandere man zou geraken. Ik voelde me gedegradeerd tot een huidvlek.’

Maar haar nieuwe vriend toonde wel begrip en dat deed Lynn Van der Eecken langzaam inzien dat ze meer was ‘zodat wat onder mijn gehavende huid zat, kon openbloeien’, zoals ze zelf treffend zegt.

De klik
Helaas: op haar dertigste veroorzaakte een operatie een nieuwe, hevige opstoot van psoriasis. ‘Voor het eerst sinds lang was ook mijn aangezicht geraakt’, vertelt Lynn Van der Eecken. ‘Toen heb ik de balans gemaakt van mijn leven en heb ik de klik gemaakt: ik wou niet langer weglopen van mijn angsten, maar er middenin gaan staan. Ik heb gebroken met mijn moeder, ben gestopt met roken en heb me in een impulsieve bui ingeschreven voor de Misses Glamour International-verkiezing.’

In de selectieproef moest Lynn Van der Eecken ook in bikini paraderen. “Je mag gerust panty’s aantrekken,, zei men. Maar dat vond ik een affront! Ik stop mijn vlekken niet langer weg, integendeel, ik pak er mee uit. Zo voel ik me niet alleen zelf beter, maar het zou ook fijn zijn als ik op die manier andere psoriasispatiënten kan inspireren.’ Eind juni neemt ze in de Antwerpse Hilton deel aan de grote finale.

Moedig
‘Ik vind het ontzettend moedig van Lynn om met haar huidaandoening deel te nemen aan een schoonheidswedstrijd’, zegt Joyce De Troch, gastvrouw van de wedstrijd. ‘Het heeft ook een forse boost gegeven aan haar zelfvertrouwen. En dat is samen met een flinke portie levenservaring in deze wedstrijd, die zich exclusief richt op dames ouder dan 27 jaar, ook een troef.’

Lynn Van der Eecken zelf leeft rustig naar de finale toe: ‘Maar eigenlijk speelt die geen rol meer: ik heb al gewonnen door me in te schrijven.’

Bron: standaard.be
Fotografie: Christian Mees

De Psoriasis campagne ‘I am what I am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen die te maken hebben met psoriasis. Daarnaast is ‘I am what I am’een bewustwordingscampagne voor mensen die niet bekend zijn met deze huidziekte die de levens van veel mensen dagelijks beheerst.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen.

De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op een rij zetten.

Gratis Psoriasis Magazine
Bestel gratis het nieuwe Psoriasis Magazine met persoonlijke verhalen en reacties op de ziekte.

Meneer van Doleweerd heeft al bijna zijn hele leven Psoriasis. In het nieuwe VARA programma Kanniewaarzijn wordt op een humoristische wijze met serieuze ondertoon het dramatisch medisch falen waar psoriasis patiënt meneer van Doleweerd mee geconfronteerd is verteld. In 1978 raadt de dermatoloog van het Weezenlanden ziekenhuis in Zwolle (tegenwoordig onderdeel van de Isala Klinieken) de heer van Doleweerd een nieuwe behandelmethode aan PUVA-therapie. In tegenstelling tot wat de PUVA-therapie voorschrijft, namelijk nooit langer dan twee maanden en met een beperkte dosis bestraling  uitvoeren besluit de dermatoloog van de heer Doleweerd de bestraling steeds frequenter met een hogere bestralingsfactor uit te voeren.

Uiteindelijk staat de heer van Doleweerd drie keer in de week in de lichtcabine. De zorgen van de heer van Doleweerd worden door de dermatoloog genegeerd en zelfs belachelijk gemaakt. Helaas bleken de zorgen van de heer van Doleweerd 13 jaar later gegrond toen huidkanker werd geconstateerd. In 2005 besluit de heer van Doleweerd het ziekenhuis aanpsrakelijk te stellen, bekijk de video en verbaas u over de reactie die hierop volgt.

Voor de behandeling van psoriasis is nu Dovobet Gel beschikbaar. Dovobet in gelvorm smeert makkelijk uit, trekt snel in en is alcoholvrij. Dovobet Gel is speciaal ontwikkeld voor mensen die moeite hebben met het volhouden van smeren met de bestaande zalven of crèmes om verdikking van de huid, rode plekken, jeuk en schilfers te bestrijden.

Het bestaat uit een heldere en geurloze gel, waarin de werkzame stoffen calcipotriol (een van vitamine D afgeleide stof die de snelheid normaliseert waarmee huidcellen worden geproduceerd) en een krachtige ontstekingsremmer, betamethasondipropionaat (een corticosteroïde) zijn samengevoegd. Eénmaal per dag wordt de gel op de psoriasis-plekken aangebracht. Het geneesmiddel wordt volledig vergoed door ziektekostenverzekeraars. Dovobet Gel wordt geïntroduceerd door LEO Pharma BV, gespecialiseerd in medische behandelingen van huidaandoeningen.

De belangrijkste problemen die patiënten ondervinden zijn: onaangename zalf of crème in het gebruik (plakkerig, ruikt vies, lastig op te smeren), gebrek aan werkzaamheid, en de lange tijd voordat een zalf of crème goed is ingetrokken. Dit heeft tot gevolg dat o.a. kleding niet makkelijk aan te trekken is, lakens blijven plakken, en er vlekken te zien zijn op meubels.

Gebruiksvriendelijk
Volgens artsen en patiënten is het belangrijk dat een geneesmiddel voor psoriasis makkelijk te smeren is en gebruiksvriendelijk. De transparante en geurloze Dovobet Gel is éénmaal per dag aan te brengen en wordt goed verdragen.

De Nederlandse ziekenhuizen zijn het meest vooruitstrevend op social media, zo blijkt uit de Social Media Monitor Zorg. Dit is een onafhankelijk onderzoek naar het gebruik van social media door zorgorganisaties in Nederland. Het onderzoek is afkomstig van iZovator. Internetbureau Redmax verzorgde de uitvoering. Er is onderzoek gedaan naar de aanwezigheid, populariteit en activiteit van zorgorganisaties op de social media kanalen LinkedIn, YouTube, Twitter, Hyves en Facebook.
Ziekenhuizen scoren op alle social media ver boven het landelijke gemiddelde en inspireren hiermee andere zorgorganisaties. 93% van de ziekenhuizen is actief op LinkedIn. Opvallend is dat 49% van de ziekenhuizen actief is op Facebook. Dit is meer dan twee keer zo veel als het landelijk gemiddelde.

Hoe actief is de Nederlandse zorg op social media?
Uit het onderzoek blijkt dat 76% van de Nederlandse zorgorganisaties hun weg hebben gevonden naar Hyves. Dit past bij het feit dat Hyves in Nederland het grootste social media platform is met ruim 9.500.000 leden. Twitter en LinkeIn scoren ook relatief hoog. Van de zorgorganisaties is 41% aanwezig op Twitter, terwijl Nederland ‘slechts’ 421.000 actieve twitteraars telt. Veel zorgorganisaties hebben op LinkedIn een bedrijfsprofiel aangemaakt waar medewerkers lid van kunnen worden, veel verder gaat de inzet van LinkedIn echter nog niet.
Hoewel 8.400.000 Nederlanders iedere maand YouTube bezoeken, is slechts 26% van de zorginstellingen actief op YouTube. Facebook is ook nog niet doorgedrongen in de zorg, maar wel in ontwikkeling.

Maasstad Ziekenhuis inspireert
Maasstad Ziekenhuis is het meest vooruitstrevend in het gebruik van social media en geeft hiermee een goed voorbeeld hoe social media ingezet kan worden. Hun overall social media aanwezigheid is erg consistent en volledig. Ze zijn daarnaast op alle platformen die gemeten zijn aanwezig. Ook zijn ze op alle kanalen actief met het plaatsen van content. En minstens zo belangrijk: de instelling gaat de dialoog aan met volgers, vrienden etc. Mede hierdoor heeft de instelling meer dan 1200 volgers en 32000 views op YouTube.

Sector gehandicaptenzorg
Amerpoort, de zorginstelling die aan ruim tweeduizend mensen met een verstandelijke beperking diensten aanbiedt, scoort het beste binnen de sector gehandicaptenzorg. Er is bij deze instelling goed gebruik gemaakt van Hyves en Facebook. De instelling heeft veel volgers en gaat de conversatie met de volgers aan. Ook Koninklijke Visio, de organisatie voor revalidatie en training van mensen met een visuele beperking, laat zien hoe LinkedIn en Hyves goed ingezet kunnen worden.

Sector thuiszorg
De thuiszorg instellingen scoren op alle social media onder het landelijke gemiddelde. Opvallend is het grote verschil in activiteit op LinkedIn. Waar landelijk 72% van de instellingen actief is op LinkedIn, is dat in de thuiszorg slechts 34%.

# Social Media: zorg & preventie
‘Social media is al niet meer weg te denken. De grote vraag voor veel organisaties is óf en hoe social media kunnen worden ingezet in het primaire proces van zorg en preventie.’ zegt Yolanda Gagliardi, directeur iZovator. ‘Welke effecten dit heeft, kunnen we nu nog niet eens helemaal inschatten. Vandaar dat onderzoek hierin zo belangrijk is. In de Social Media Monitor Zorg doen we verslag van onze eerste meting. Het onderzoek willen we regelmatig herhalen om samen met u de ontwikkelingen op de voet te blijven volgen.’

Kijk op www.socialmediamonitorzorg.nl voor het gehele rapport.

Volgens een studie gepubliceerd in het januarinummer van het tijdschrift van de American Academy of Dermatology hebben vrouwen met ernstige psoriasis een 1,4 keer hogere kans op een kindje met een laag geboortegewicht (Dysmaturiteit). Bij milde psoriasis is geen verhoogd risico aanwezig op nadelige geboorte uitkomsten.

Ya-Wen Yang, MD, van de Taipei Medische Universiteit en ziekenhuis in Taiwan, en collega’s onderzochten het risico van ongunstige zwangerschapsuitkomsten bij 11.704 willekeurig geselecteerde moeders zonder psoriasis en 1463 moeders met psoriasis. De onderzoekers berekenden het risico van Dysmaturiteit, vroeggeboorte, keizersnede, te klein voor de zwangerschapsduur en pre-eclampsie (Zwangerschapshypertensie) of eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) voor de twee groepen na correctie van kenmerken bij de ouders en het kind.

Tijdens de studie bleek dat vrouwen met ernstige psoriasis een 1,4 keer meer hogere kans op een baby met een laag geboortegewicht hebben dan vrouwen zonder psoriasis. Vrouwen met milde psoriasis hadden geen significant hogere kans op een ongunstige zwangerschapsuitkomst dan vrouwen zonder psoriasis.

“Zowel dermatologen en verloskundigen moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid op ongunstige zwangerschapsuitkomsten bij zwangere vrouwen met ernstige psoriasis” , schrijven de auteurs.

Bron: Journal of the American Academie of Dermatology

Studie schat risico van reumatoïde artritis en andere auto-immuunziekten in.

Amerikaans onderzoek wijst uit dat in de Verenigde Staten 1 op de 12 vrouwen en 1 op de 20 mannen tijdens hun leven een auto-immuunziekte ontwikkeld. Inflammatoire auto-immuunziekten zoals Reumatoïde artritis (RA) is een relatief veel voorkomende ziekte, zeker onder ouderen boven de 50 jaar. Onderzoekers zeggen dat het risico op het ontwikkelen van een auto-immuunziekte afhankelijk is van meerdere factoren, waaronder leeftijd en geslacht, maar tot nu toe was er geen duidelijk in te schatten risico per leeftijdsgroep onder volwassenen in de VS.

De resulaten wijzen uit dat 1 op de 28 vrouwen (3,6%) en 1 op de 59 (1,7%) mannen gedurende zijn/haar leven Reumatoïde artritis ontwikkeld. De tweede meest voorkomende ziekte in deze studie is polymyalgia rheumatica, afgekort PMR ook wel spierreuma genoemd met een over de gehele levensloop geschat risico van 2,4% bij vrouwen en 1,7% bij mannen.

“We hebben het levenslang risico van een reumatische aandoening voor beide geslachten voor het eerst in kunnen schatten op basis van de onderzoeksgegevens” aldus Cynthia Crowson, onderzoekster aan het biostastician van de Mayo Clinic in een uitgegeven persverklaring. “Prevalentie en incidentie cijfers bestonden reeds maar prevalentie cijfers onderschatten het individuele risico en de incidentie cijfers geven maar een inschatting over maximaal een jaar” Onderzoekers benadrukken dat het risico op auto-immuunziekten op elke leeftijd veranderd, maar de resultaten kunnen als gids dienen bij het aangeven van de algemene risico’s die patienten lopen op auto-immuunziekten gedurende verschillende levensfasen.

Nieuwe riscico inschattingen
De studie, gepubliceerd in ‘Arthritis and Rheumatism‘, bepaald het gemiddelde risico op het ontwikkelen van 1 van de 7 meest voorkomende auto-immuunziekten gedurende het leven van een man of vrouw. Dit betreft de volgende auto-immuunziekten: Reumatoïde artritis, Lupus erythematodes, Psoriasis artritis, Spierreuma, Arteriitis temporalis, Ziekte van Bechterew en het Syndroom van Sjögren.

De onderzoekers baseren hun conclusies op het aantal auto-immuunziekten gediagnostiseerd tussen 1955 en 2007 onder 1.179 inwoners van Olmstead County, Minnesota. De resultaten zijn geextrapoleerd naar landelijke cijfers.

Concluderend schatten de onderzoekers het ricico op een auto-immuunziekte bij vrouwen in op 8.4% (1 in 12) en bij mannen op 5.1% (1 in 20).

Het risico wat mannen en vrouwen gedurende hun leven lopen op 1 van de 7 onderzochten auto-immuunziekten ziet er als volgt uit:

Onderzoekers noemen de riscico’s substantieel en melden dat deze uitslag gevolgen kan hebben voor landelijke voorlichtingscampagnes en verder onderzoek naar de diagnose en behandeling van auto-immuunziekten.

Jennifer Warner
Source: WebMD

Abbott heeft bij de ‘US Securities and Exchange Commission’ aangegeven de aanvraag voor goedkeuring van het experimentele middel briakinumab voor de behandeling van psoriasis, reumatoïde artritis en multiple sclerose in te trekken. Briakinumab zat reeds in fase 3 van klinisch onderzoek, in deze fase van het onderzoek wordt het geneesmiddel onder andere in twee door het lot willekeurig samengestelde patiëntengroepen vergeleken met een placebo of met de gebruikelijke behandeling.

In deze fase heeft Abbott op basis van feedback van de registratie-autoriteiten moeten concluderen dat verdere analyse en uitgebreidere studies noodzakelijk zijn. Abbott zal daarom nieuwe plannen met betrekking tot verder onderzoek indienen en later een hernieuwde aanvraag doen bij de daarvoor verantwoordelijke Amerikaanse en Europeesche instanties.

Dit verzoek van Abbott doet vermoeden dat de FDA en de Europeesche EMEA verzocht hebben om meer inzicht en vergelijkend onderzoek naar de veiligheid van Briakinumab. Enkele lopende onderzoeken die reeds in gevorderde fases zijn hoeven niet tijdelijk gestopt te worden.

Voor psoriasis, reumatoïde artritis en multiple sclerose patiënten een pijnlijke confrontatie met het feit dat vaak langdurig gewacht moet worden op een nieuw medicijn dat betere behandelresultaten met minder bijwerkingen geeft.

Bron: The Wall Street Journal

Psoriasisverenigingen in België lanceerden deze week de campagne MyHappyHair om patiënten hun schaamte te doen overwinnen om naar de kapper te gaan.

Onderdeel van de campagne is de lancering van de website MyHappyHair.be, een campagne die informeert over psoriasis op de hoofdhuid. Met deze actie maak je bovendien kans op een gratis knipbeurt!

‘Mensen moeten beseffen dat er medicatie is om de huidziekte de kop in te drukken. Niet iedereen is daarvan op de hoogte. En daar willen we wat aan doen’, zegt voorzitter Paul De Corte (69).
Eén Belg op de dertig heeft psoriasis: meer dan 54.000 mensen uit de provincie Antwerpen of 330.000 Belgen. Bij psoriasis vormen zich meestal rode vlekken en huidschilfers aan ellebogen en knieën. Die symptomen gaan gepaard met verschrikkelijke jeuk. In sommige gevallen zet de erfelijke huidziekte zich vast op het hoofd. ‘Het is vooral die laatste groep patiënten die een bijna verborgen bestaan leidt’, zegt Paul De Corte (69). Hij is de voorzitter van de Vlaamse psoriasisliga. ‘Soms hou je het niet voor mogelijk wat mensen doen om hun schaamte te overwinnen. Zo ken ik een dame die elke week van Antwerpen naar West-Vlaanderen reist om haar kapsel onder handen te laten nemen door iemand die ze voor 100 procent vertrouwt.’

Paul De Corte leeft al sinds zijn dertigste met de aandoening en weet hoe moeilijk het is. ‘Dertig jaar lang knipte mijn vrouw mijn haar. Pas twee jaar geleden durfde ik voor het eerst weer naar de kapper’, vertelt hij. ‘Een overwinning, dat wel, maar tegelijkertijd kon ik het niet nalaten mijn kapper in te lichten over de huidschilfers en de rode vlekken op mijn hoofd. Ik wilde hem niet choqueren.’

Om het zelfvertrouwen van patiënten op te krikken, sloegen drie Belgische verenigingen (Psoriasis Liga Vlaanderen, GIPSO en Psoriasis-Contact) en het communicatiebureau Pride de handen in elkaar. Zij willen dat mensen met psoriasis weer naar de kapper gaan en hun huidziekte aanpakken.

Paul De Corte: ‘Dat is nodig, want heel wat patiënten zijn met hun behandeling gestopt omdat de medicatie te duur was of gewoon niet werkte. De campagne Happy Hair Day wil hen opnieuw motiveren om naar een arts of dermatoloog te stappen. Zij kunnen helpen. Er zijn immers doeltreffende en terugbetaalde behandelingen voor elke psoriasispatiënt.’

Liefst 6.000 affiches, met funky kapsels, worden vanaf deze week verspreid. Artsen, dermatologen en apothekers worden op de hoogte gesteld. Patiënten kunnen via de site myhappyhair.be tal van prijzen winnen. ‘Het is een positieve boodschap die we willen verspreiden’, besluit De Corte. ‘Want naast alle ellende is er hoop. Omdat er de komende jaren nog meer geneesmiddelen op de markt zullen komen, kan het er alleen maar beter op worden.’