Gepost op 08 februari 2010 door Redactie
Heb jij Psoriasis? Girlz! is op zoek naar meiden die willen vertellen over hun leven met een zichtbare huidziekte.
Wil jij dit én wil je op de foto? Stuur dan een mailtje met in ongeveer tien regels wat je precies hebt en hoe dit jouw dagelijks leven beïnvloedt, naar redactie@girlz.audax.nl o.v.v. Huidaandoening.
Vergeet niet een duidelijke foto van jezelf mee te sturen!
Gepost op 20 december 2009 door Redactie
Farmadomo (leverancier van UV-lichtbakken voor de thuisbehandeling van psoriasis) bericht over de voortdurende onduidelijkheid met betrekking tot UV-thuisbehandeling.
Farmadomo geeft aan dat er momenteel veel onrust op de markt is met betrekking tot de UV-thuisbehandeling. Vaststaat dat er het een en ander gaat veranderen, echter is in een aantal gevallen onduidelijk wat er precies gaat veranderen en per wanneer.
Wat is er aan de hand?
De vraag is of UV-thuisbehandelingen (lichttherapie) per 1 januari 2010 worden vergoed vanuit de basisverzekering, aanvullende verzekering of vanuit DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties).
Bijna alle zorgverzekeraars blijven de behandeling vergoeden vanuit de aanvullende verzekering. Dat verandert niet. Voor verzekerden bij Achmea gaat er wel iets veranderen: Achmea vergoedt niet meer vanuit de basisverzekering, zoals voorheen, maar ook niet vanuit de aanvullende verzekering. Achmea wil de vergoeding vanuit de DBC’s zien.
College voor Zorgverzekeringen (CVZ)
Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen) heeft in september een advies uitgebracht om de UV-thuisbehandeling niet langer onder ‘hulpmiddelen’ te scharen, maar onder te brengen bij de ‘medisch specialistische zorg’. Als gevolg hiervan, dient behandeling via een DBC gedeclareerd te worden bij de zorgverzekeraar door de behandelende instelling.
Farmadomo schrijft verder dat het CVZ heeft benadrukt dat deze nieuwe situatie goed voorbereid dient te worden. Daarom wordt 2010 gezien als een overgangsjaar waarin de huidige vergoedingswijze gehanteerd blijft en men zich adequaat kan voorbereiden op de overgang naar de nieuwe situatie. Het is tenslotte niet de bedoeling dat de patiënt de dupe gaat worden van de nieuwe situatie.
Farmadomo
Farmadomo geeft aan te blijven berichten over de stand van zaken met betrekking tot de UV-thuisbehandelingen. Op de website van Farmadomo vind u een overzicht met de actuele stand van zaken per zorgverzekeraar, voor zover bij Farmadomo bekend.
Bekijk hier het overzicht van zorgverzekeraars en de vergoedingen voor UV-thuisbehandeling.
Gepost op 01 december 2009 door Redactie
De afdeling Dermatologie van het Erasmus MC introduceert op 17 december als eerste in Nederland voorlichting via iPods in de wachtkamer.
Twintig filmpjes
Dermatologie heeft twintig voorlichtingsfilmpjes van één tot vijf minuten laten maken. Daarin belicht de afdeling steeds een ander aspect van de huidziekte psoriasis en de beschikbare behandelingen van het Erasmus MC. Onderwerpen zijn onder meer zalven, tabletten, belichting (UVA en PUVA) en injecties. Ook gewrichtproblemen, patiëntenverenigingen en alternatieve geneeswijzen krijgen de aandacht. Denk bij dat laatste aan krabvisjes en acupunctuur.
Blijven actueel
De filmpjes worden afgedraaid op iPods, handzame apparaatjes die muziek en beelden afspelen. De patiënt die nog nooit een iPod in handen heeft gehad, krijgt uitleg van de afdeling. De filmpjes worden actueel gehouden, bijvoorbeeld als er een nieuw medicijn beschikbaar is.
Geen acteurs
In de filmpjes treden geen acteurs op, maar artsen, verpleegkundigen, studenten, baliepersoneel en patiënten. De beelden zijn ingetogen en rustig, alsof de kijker zelf door de gangen van het Erasmus MC loopt. De presentatie is in handen van dermatoloog dr. Bing Thio.
Dr. Thio behandelt sinds 1988 patiënten met psoriasis. Gevraagd naar hoeveel consulten hij in zijn medische loopbaan tot heden heeft gegeven, komt hij uit op ‘minstens 15.000’.
Ook service
Behalve medische informatie bieden de iPod-filmpjes ook praktische service. Alles passeert de revue: de locatie, de metrohalte, het gebouw, de ingang, het parkeren, de artsen, de gespecialiseerde verpleegkundigen.
bron: Erasmus MC
Gepost op 04 november 2009 door Redactie
Ria Bloemberg heeft zaterdag in congrescentrum Papendal de prestigieuze Prof. dr. E. van Dijkprijs ontvangen voor haar inzet voor de Psoriasis Vereniging Nederland.
Bloemberg is psoriasispatiënt en manager relatiebeheer van de PVN. Ze is geëerd omdat ze psoriasis meer bekendheid heeft gegeven en mensen met deze aandoening heeft ‘gepositioneerd bij de overheid, bevolking en de farmaceutische industrie’.
Voor de dag op Papendal had ze zelfs Gordon gestrikt, die over zijn eigen psoriasis vertelde en heeft gezongen in verband met de opening van de campagne I Am What I Am.
Gepost op 28 oktober 2009 door Redactie
Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag. Overal ter wereld vinden op deze dag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.
Psoriasis is een chronische huidaandoening die ook de gewrichten kan aantasten. Naar schatting laat maar 50% van de patiënten zich behandelen – meestal te wijten aan een ontbrekende diagnose, een gebrekkige kennis van de behandelmethoden of uit schaamte. De Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties Vlaamse Psoriasis Liga en de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) organiseren ter gelegenheid van de Wereld Psoriasis Dag een reeks aan evenementen en bijeenkomsten.
Nationale Psoriasis Dag
Zaterdag 31 oktober 2009 vindt de Nationale Psoriasis Dag (NPD) plaats, de Psoriasis Vereniging Nederland organiseert deze dag eens in de twee jaar.
Psoriasis Vereniging Nederland meldt op haar website dat het programma dit jaar boeiender dan ooit is en doet een beroep op haar leden en psoriasis patiënten deze belangrijke dag bij te wonen.
Gordon
Bijzonder extraatje op deze NPD is dat Gordon aanwezig zal zijn. In het televisieprogramma Vinger aan de Pols vertelde de zanger onlangs dat hij ook psoriasis heeft, wat hij jarenlang verborgen heeft gehouden. Natuurlijk zal Gordon een lied zingen, en wel het inspirerende I am what I am.
Thema Nationale Psoriasis Dag 2009
Het thema is comorbiditeit, oftewel ziek van psoriasis. Wie psoriasis heeft, loopt immers een verhoogd risico om ook andere chronische aandoeningen te ontwikkelen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes. Dermatoloog Bing Thio van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zal hierover een lezing houden. Gheorge Pop, cardioloog van Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen, zal vertellen over het verhoogde risico op hart- en vaatziekten. Verder kunt u tal van interessante workshops bijwonen: over bijwerkingen van psoriasismedicijnen, over medicijngebruik, over voedingssupplementen en over de aandachttraining, een stressreductietraining waarvan is aangetoond dat mensen met psoriasis er echt baat bij kunnen hebben. En net als anders kunt u weer een uitgebreide informatiemarkt bezoeken, waar diverse standhouders zullen laten zien wat zij de mens met psoriasis te bieden hebben.
Bekijk hier het volledige programma
Fotostrip ‘Jeuk’
In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.
Op de Nationale Psoriasis Dag zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.
De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.
Parlementair debat
Op 28 oktober organiseert de Vlaamse Psoriasis Liga een parlementair debat. Twee belangrijke kwesties van de vereniging komen aan bod namelijk;
- Zichtbare psoriasis en de vlottere toegang tot de nieuwe medicaties mét terugbetaling
- Dagcentra voor psoriasispatiënten met multidisciplinaire aanpak (zoals in veel Europese landen)
The Naked Truth
Naar aanleiding van de Wereld Psoriasis Dag heeft de Psoriasis Liga The Naked Truth naar België gehaald. Een unieke fototentoonstelling over psoriasis van de Duitse topfotograaf Ralf Tooten. Op de tentoonstelling zijn foto’s te zien van 19 mannen en vrouwen met psoriasis die zich letterlijk en figuurlijk bloot geven voor de lens.
Vanaf 29 oktober tot en met 8 november kan het Belgische publiek de tentoonstelling gratis komen bezichtigen:
Tour & Taxis: Havenlaan 86 C te 1000 Brussel (vlakbij Sainctelette)
Openingstijden: van 10:00u tot 17:30u.
Chronische huidziekte
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.
Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.
Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.
Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.
Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.
Gepost op 24 oktober 2009 door Redactie
In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.
Op de tweejaarlijkse Nationale Psoriasis Dag op 31 oktober zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.
De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.
Verspreiding
De PVN verspreidt deze fotostrip via huisartsen, dermatologen, bibliotheken en de eigen leden om de vooroordelen rond de huidziekte weg te nemen.
Krabactie
De fotostrip is tot stand gekomen via een online “krabactie”, waarbij bezoekers een gratis donatie konden doen aan de PVN. Farmaceutisch bedrijf Wyeth heeft het totaalbedrag van alle “krabbers” aan de PVN ter beschikking gesteld voor meer en betere voorlichting over psoriasis. De fotostrip is daarvan het resultaat.
Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) behartigt de belangen van mensen met psoriasis.
De PVN is lid van de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) en van EUROPSO, een organisatie van Europese psoriasisverenigingen. Verder is de PVN lid van de Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (CG-Raad).
bron: Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
Gepost op 16 oktober 2009 door Redactie
1 van de bekendste psoriasispatiënten in België is politicus Jean-Luc Dehaene. Jean Luc Joseph Marie Dehaene was van 1992 tot 1999 premier van België.
Dehaene wil in de aanloop naar de Wereld Psoriasis Dag op 29 oktober aanstaande de aandacht vragen voor deze huidziekte die niet kan worden genezen maar wel goed kan worden gecontroleerd.
Geschat wordt dat eén op dertig Belgen kampt met psoriasis.
“Wie aan psoriasis lijdt en er last van heeft, heeft er alles bij te winnen om opnieuw bij de huisarts of dermatoloog langs te gaan”, roept Jean-Luc Dehaene op.
Jeuk
Psoriasis brengt vooral ontsierende, schilferende huidplekken met zich mee die bovendien erg kunnen jeuken. Twintig procent lijdt aan de meest ernstige vorm van de huidziekte, waarbij grote delen van het lichaam bedekt zijn. Ook voor hen zijn er nu nieuwe biologische behandelingen waardoor de ziekte beter gecontroleerd kan worden.
Psoriasis en Levenskwaliteit
Uit een recent internationaal onderzoek blijkt dat de impact van psoriasis op de levenskwaliteit groot is. 37 procent zegt niet te kunnen geloven ooit nog de oude te worden. Veertien procent heeft zijn/haar job opgegeven als direct gevolg van de ziekte. Bekijk hier het internationale onderzoek.
Wereld Psoriasis Dag
Enkele jaren geleden is 29 oktober wereldwijd uitgeroepen tot World Psoriasis Day. Over de hele wereld worden op of rond deze dag activiteiten georganiseerd om extra aandachte te vragen voor deze chronische huidziekte.
Gepost op 23 september 2009 door Redactie
De Werkgroep ‘Chronische ontstekingsziekten en influenza’ van het Nationaal Commissariaat Influenza in België heeft 23 september aanbevelingen gedaan omtrent de preventie en behandeling van griep.
Artritis en psoriasis zijn frequente chronische ontstekingsziekten. Ze treffen de gewrichten (artritis) en de huid (psoriasis). Patiënten die lijden aan een dergelijke ontstekingsziekte vertonen veranderingen in het immuunstelsel en behoeven bovendien vaak een onderhoudsmedicatie die invloed kan hebben op de immuunweerstand.
In geval van zulke medicatie rekent de werkgroep ‘influenza en chronische ontstekingsziekten’ van het Interministerieel Commissariaat Influenza hen tot risicogroepen voor de griep A/H1N1 (Mexicaanse griep). De werkgroep beveelt deze patiënten dan ook aan zich optimaal te laten vaccineren en bij griepsymptomen tijdig de huisarts te raadplegen. Wanneer ze door de griep A/H1N1 getroffen worden, komen deze patiënten ook in aanmerking voor behandeling met antivirale middelen.
De groep van immuun-gemedieerde inflammatoire aandoeningen omvat onder meer reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, lupus, ziekte van Bechterew en psoriasisartritis; chronische darmontsteking, met name de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa; en huidaandoeningen zoals psoriasis. Een gemeenschappelijk kenmerk van deze ziekten is het optreden van een chronische ontstekingsreactie, die vaak behandeld wordt met middelen die het immuunsysteem onderdrukken (zogenaamde immunotherapie).
Behandelingen die de afweer kunnen onderdrukken zijn onder meer cortisone, methotrexaat, azathioprine en nieuwere medicijnen zoals TNF-blokkers. Patiënten met een chronische ontstekingsziekte, en in het bijzonder deze onder immunotherapie, zijn vatbaarder voor infecties. Bovendien kunnen infecties bij deze patiëntengroep ernstiger verlopen, en zijn alarmsymptomen zoals koorts soms minder uitgesproken. Aspirine-achtige geneesmiddelen (bv. diclofenac, piroxicam, ibuprofen), antimalariamiddelen, sulfasalazine en mesalazine onderdrukken de afweer niet en brengen geen verhoogd infectierisico met zich mee.
In het licht van een mogelijke pandemische uitbreiding van de A/H1N1 griep gelden voor patiënten met chronische onstekingsziekten onder immunotherapie een aantal extra voorzorgsmaatregelen. Ten eerste hebben patiënten in deze risicogroep er alle belang bij zich goed te laten vaccineren, niet alleen tegen de seizoensgriep maar ook tegen pneumokokken, die verantwoordelijk zijn voor een belangrijk percentage van de longontstekingen die als complicatie kunnen optreden bij griep. Verder beveelt de werkgroep aan dat deze patiënten hun huisarts consulteren van zodra zij symptomen ervaren die op griep kunnen wijzen, zoals koorts, spierpijn en hoesten. De huisarts is ook de aangewezen persoon om advies te geven in verband met de therapie tijdens een griepopstoot.
Wanneer bij deze patiënten griep wordt vastgesteld kan de huisarts een behandeling met antivirale middelen opstarten. Alle patiënten die tot de risicogroepen behoren zullen bovendien gratis gevaccineerd worden tegen de A/H1N1 griep zodra het vaccin beschikbaar is.
Voor actuele informatie over de A/H1N1 griep kunnen zowel patiënten als artsen een beroep doen op de website www.influenza.be, onze Nederlandse lezers kunnen voor meer informatie terecht op de website www.grieppandemie.nl.
bron: Belga Media Support
Gepost op 20 september 2009 door Redactie
Sinds 2007 zijn dertien mensen het slachtoffer geworden van het medicijn methotrexaat nadat dit verkeerd is voorgeschreven.
Van de dertien slachtoffers zijn er zeven overleden. Dat meldt de brancheorganisatie KNMP in een reactie op de dood van een Utrechtse vrouw eerder dit jaar na een doseerfout met methotrexaat.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) vindt dat de betrokken apotheker in dit geval zo blunderde dat hij voor de medische tuchtrechter wordt gebracht, dit bevestigde een woordvoerder van de IGZ zaterdag.
De vrouw van 57 jaar uit Utrecht had reumaklachten. Om de klachten te verminderen, nam zij elf dagen lang het medicijn methotrexaat. Ze had dat echter eens in de week moeten krijgen. Uiteindelijk is zij volgens de IGZ in het ziekenhuis overleden aan de gevolgen van verkeerd gebruik van het medicijn.
Volgens de woordvoerder van de KNMP zijn in alle dertien gevallen de problemen ontstaan door verwisseling van eenmaal per week met eenmaal per dag.
“De KNMP heeft eerder het initiatief genomen om in overleg met andere organisaties adviezen op te stellen en maatregelen te nemen om de kans op doseerfouten met het medicijn methotrexaat uit te sluiten.
Toch is het bij een Utrechtse vrouw van 57 jaar alsnog fout gegaan.”
Reumatoïde artritis en psoriasis
Methotrexaat wordt vooral voorgeschreven bij reumatoïde artritis en de huidaandoening psoriasis in een dosering van eenmaal per week. Soms wordt het ook aan kankerpatiënten voorgeschreven in een dosering van eenmaal per dag.”
Methotrexaat
methotrexaat, ook wel MTX genoemd, wordt gebruikt als ontstekingsremmer en onderdrukker van het menselijk afweersysteem. Het wordt in een lage dosering voorgeschreven bij aandoeningen als reuma, astma, de ziekte van Crohn en psoriasis.
In een hogere dosering wordt het ook gebruikt om de groei van sommige tumoren bij kanker te remmen. Methotrexaat is verkrijgbaar als tabletten en injecties. In ziekenhuizen wordt het vaak via een infuus toegediend.
Nadeel van het middel – een foliumzuurantagonist.- is dat het niet alleen de aanmaak van nieuwe kankercellen remt, maar ook die van gezonde cellen. Daardoor zijn de bijwerkingen vaak op plekken waar de cellen zich delen, zoals maag, huid, bloed en haar.
Voorkomen
Als artsen bij het voorschrijven van methotrexaat altijd de reden van voorschrijven, bijvoorbeeld reuma, op het recept vermelden, kan dat volgens de apothekersorganisatie ernstige doseerfouten voorkomen.
De inspecti heeft samen met het KNMP en andere partijen afgesproken waarschuwingsstickers op de verpakking te plakken. Wanneer die er komen is nog niet duidelijk.
Gepost op 13 september 2009 door Redactie
Zaterdag 31 oktober 2009 vindt de Nationale Psoriasis Dag (NPD) plaats, de Psoriasis Vereniging Nederland organiseert deze dag eens in de twee jaar.
Psoriasis Vereniging Nederland meldt op haar website dat het programma dit jaar boeiender dan ooit is en doet een beroep op haar leden en psoriasis patiënten deze belangrijke dag bij te wonen.
Gordon
Bijzonder extraatje op deze NPD is dat Gordon aanwezig zal zijn. In het televisieprogramma Vinger aan de Pols vertelde de zanger onlangs dat hij ook psoriasis heeft, wat hij jarenlang verborgen heeft gehouden. Natuurlijk zal Gordon een lied zingen, en wel het inspirerende I am what I am.
Thema Nationale Psoriasis Dag 2009
Het thema is comorbiditeit, oftewel ziek van psoriasis. Wie psoriasis heeft, loopt immers een verhoogd risico om ook andere chronische aandoeningen te ontwikkelen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes. Dermatoloog Bing Thio van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zal hierover een lezing houden. Gheorge Pop, cardioloog van Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen, zal vertellen over het verhoogde risico op hart- en vaatziekten. Verder kunt u tal van interessante workshops bijwonen: over bijwerkingen van psoriasismedicijnen, over medicijngebruik, over voedingssupplementen en over de aandachttraining, een stressreductietraining waarvan is aangetoond dat mensen met psoriasis er echt baat bij kunnen hebben. En net als anders kunt u weer een uitgebreide informatiemarkt bezoeken, waar diverse standhouders zullen laten zien wat zij de mens met psoriasis te bieden hebben.
Bekijk hier het volledige programma.
Aanmelden
Wilt u zich aanmelden en de Nationale Psoriasis Dag bijwonen klik dan hier. Uw aanmelding moet uiterlijk 30 september binnen zijn bij de Psoriasis vereniging Nederland.
Loading ...