Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag, naar schatting 125 miljoen mensen leven wereldwijd met deze ziekte.

Overal ter wereld vinden vandaag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis Vereniging Nederland
De Psoriasis Vereniging Nederland organiseert in samenwerking met de Vlaamse Psoriasis Liga. Locatie: Hotel- en congrescentrum Papendal te Arnhem. Hier is voldoende parkeerruimte aanwezig. Voor treinreizigers rijden er pendelbussen tussen NS-station Arnhem en Papendal.

Het thema is psoriasis en intimiteit. Intimiteit is meer dan seksualiteit. Intimiteit gaat over met elkaar omgaan, samenleven en aanraken. Voor mensen met psoriasis vaak een probleem. Hoe gedraag ik me in de kleedkamer van de sportclub? Hoe verzorg ik mijn kind? Krijg ik ooit een relatie? Hoe vertel ik het mijn collega’s? Wat gebeurt er als ik in een verzorgingstehuis terechtkom?

Met hulp van een aantal deskundigen (zie programma) wordt gezocht naar een antwoord op al dit soort vragen.

Bekijk het volledige programma

Over Psoriasis

Chronische huidziekte
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.

Wereld Psoriasis Dag 2011
Voor meer informatie over Wereld Psoriasis dag verwijzen we je naar de internationale website www.worldpsoriasisday.com

Meneer van Doleweerd heeft al bijna zijn hele leven Psoriasis. In het nieuwe VARA programma Kanniewaarzijn wordt op een humoristische wijze met serieuze ondertoon het dramatisch medisch falen waar psoriasis patiënt meneer van Doleweerd mee geconfronteerd is verteld. In 1978 raadt de dermatoloog van het Weezenlanden ziekenhuis in Zwolle (tegenwoordig onderdeel van de Isala Klinieken) de heer van Doleweerd een nieuwe behandelmethode aan PUVA-therapie. In tegenstelling tot wat de PUVA-therapie voorschrijft, namelijk nooit langer dan twee maanden en met een beperkte dosis bestraling  uitvoeren besluit de dermatoloog van de heer Doleweerd de bestraling steeds frequenter met een hogere bestralingsfactor uit te voeren.

Uiteindelijk staat de heer van Doleweerd drie keer in de week in de lichtcabine. De zorgen van de heer van Doleweerd worden door de dermatoloog genegeerd en zelfs belachelijk gemaakt. Helaas bleken de zorgen van de heer van Doleweerd 13 jaar later gegrond toen huidkanker werd geconstateerd. In 2005 besluit de heer van Doleweerd het ziekenhuis aanpsrakelijk te stellen, bekijk de video en verbaas u over de reactie die hierop volgt.

Op maandag 11 april zal het tv-programma RTL Consult aandacht besteden aan nieuwe gebruiksvriendelijke behandelingsmogelijkheden voor psoriasis. De uitzending begint om 16.30 uur en wordt op zondag herhaald of kijk de herhaling terug via  www.rtl.nl/xl onder de tab A tot Z, en ga dan naar RTL Consult.

Overigens werd in de uitzending van 21 maart aandacht besteed aan artritis psoriatica. Deze uitzending is nog te bekijken via internet, zie RTL XL (aflevering 8). Helaas vraagt RTL hier geld voor 0,99ct.

RTL Consult
RTL Consult is een gevarieerd medisch magazine. In de studio spreekt Vivian Slingerland met medisch specialisten over nieuwe behandelmethoden van allerlei ziekten.

Dit doet zij aan de hand van ontroerende en optimistische portretten van patiënten. Daarnaast krijgt de kijker veel informatie, zodat die bij een bezoek aan de huisarts, beter kan aangeven wat hij/zij wil. RTL Consult heeft een aantal vast rubrieken:

De Nederlandse ziekenhuizen zijn het meest vooruitstrevend op social media, zo blijkt uit de Social Media Monitor Zorg. Dit is een onafhankelijk onderzoek naar het gebruik van social media door zorgorganisaties in Nederland. Het onderzoek is afkomstig van iZovator. Internetbureau Redmax verzorgde de uitvoering. Er is onderzoek gedaan naar de aanwezigheid, populariteit en activiteit van zorgorganisaties op de social media kanalen LinkedIn, YouTube, Twitter, Hyves en Facebook.
Ziekenhuizen scoren op alle social media ver boven het landelijke gemiddelde en inspireren hiermee andere zorgorganisaties. 93% van de ziekenhuizen is actief op LinkedIn. Opvallend is dat 49% van de ziekenhuizen actief is op Facebook. Dit is meer dan twee keer zo veel als het landelijk gemiddelde.

Hoe actief is de Nederlandse zorg op social media?
Uit het onderzoek blijkt dat 76% van de Nederlandse zorgorganisaties hun weg hebben gevonden naar Hyves. Dit past bij het feit dat Hyves in Nederland het grootste social media platform is met ruim 9.500.000 leden. Twitter en LinkeIn scoren ook relatief hoog. Van de zorgorganisaties is 41% aanwezig op Twitter, terwijl Nederland ‘slechts’ 421.000 actieve twitteraars telt. Veel zorgorganisaties hebben op LinkedIn een bedrijfsprofiel aangemaakt waar medewerkers lid van kunnen worden, veel verder gaat de inzet van LinkedIn echter nog niet.
Hoewel 8.400.000 Nederlanders iedere maand YouTube bezoeken, is slechts 26% van de zorginstellingen actief op YouTube. Facebook is ook nog niet doorgedrongen in de zorg, maar wel in ontwikkeling.

Maasstad Ziekenhuis inspireert
Maasstad Ziekenhuis is het meest vooruitstrevend in het gebruik van social media en geeft hiermee een goed voorbeeld hoe social media ingezet kan worden. Hun overall social media aanwezigheid is erg consistent en volledig. Ze zijn daarnaast op alle platformen die gemeten zijn aanwezig. Ook zijn ze op alle kanalen actief met het plaatsen van content. En minstens zo belangrijk: de instelling gaat de dialoog aan met volgers, vrienden etc. Mede hierdoor heeft de instelling meer dan 1200 volgers en 32000 views op YouTube.

Sector gehandicaptenzorg
Amerpoort, de zorginstelling die aan ruim tweeduizend mensen met een verstandelijke beperking diensten aanbiedt, scoort het beste binnen de sector gehandicaptenzorg. Er is bij deze instelling goed gebruik gemaakt van Hyves en Facebook. De instelling heeft veel volgers en gaat de conversatie met de volgers aan. Ook Koninklijke Visio, de organisatie voor revalidatie en training van mensen met een visuele beperking, laat zien hoe LinkedIn en Hyves goed ingezet kunnen worden.

Sector thuiszorg
De thuiszorg instellingen scoren op alle social media onder het landelijke gemiddelde. Opvallend is het grote verschil in activiteit op LinkedIn. Waar landelijk 72% van de instellingen actief is op LinkedIn, is dat in de thuiszorg slechts 34%.

# Social Media: zorg & preventie
‘Social media is al niet meer weg te denken. De grote vraag voor veel organisaties is óf en hoe social media kunnen worden ingezet in het primaire proces van zorg en preventie.’ zegt Yolanda Gagliardi, directeur iZovator. ‘Welke effecten dit heeft, kunnen we nu nog niet eens helemaal inschatten. Vandaar dat onderzoek hierin zo belangrijk is. In de Social Media Monitor Zorg doen we verslag van onze eerste meting. Het onderzoek willen we regelmatig herhalen om samen met u de ontwikkelingen op de voet te blijven volgen.’

Kijk op www.socialmediamonitorzorg.nl voor het gehele rapport.

De Psoriasis Blog redactie zoekt enthousiaste en gedreven mensen die zich belangeloos willen inzetten voor de weblog van Psoriasis Blog en/of de redactie van de nieuwsbrief. Je doet er veel lezers op zoek naar goede informatie over psoriasis en artritis psoriatica een groot plezier mee en kunt tevens je eigen schrijfvaardigheden verder ontwikkelen.

Je werkt in een online team waarin ook gewerkt wordt aan het plaatsen van nieuws, verhalen en gastartikelen en de incidentele nieuwsbrief. De redactie is op zoek naar redacteuren die het Nederlands goed beheersen en een prettige schrijfstijl hebben.

We vinden het bijzonder leuk als je ook nu en dan over je eigen ervaringen wilt vertellen.

Wanneer je de engelse taal beheerst en graag het internationale nieuws volgt nodigen we je in het bijzonder uit om mee te schrijven aan onze international Psoriasis Blog. Help ons onze internationale ambities waar te maken een wereldwijd netwerk voor psoriasis en psoriasis artritis patiënten.

Als je interesse is gewekt en je hebt nog verdere vragen, schroom dan niet om contact op te nemen met de redactie.

Ken je iemand die het leuk vind om te schrijven en mogelijk interesse heeft in het schrijven van artikelen stuur dit bericht dan aan hem of haar door.

Geef je direct op of vraag om extra informatie (Klik hier)

Redactie Psoriasis Blog
Psoriasis Support Network

Psoriasis is een chronische huidziekte die zich vaak manifesteert op kinderleeftijd. Er zijn nog niet veel wetenschappelijke gegevens beschikbaar over kinderpsoriasis. Dermatoloog in opleiding Michelle de Jager deed daarom onderzoek naar meerdere aspecten van deze aandoening.

Ze concludeert dat bij ruim 35 procent van de volwassen patiënten met psoriasis de klachten begonnen op kinderleeftijd. Het duurt bij kinderen langer voordat de diagnose psoriasis wordt gesteld, maar het beloop van de ziekte is niet anders als deze ontstaan is op kinderleeftijd, zo blijkt uit dit onderzoek. De Jager heeft uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar beschikbare behandelingen voor kinderpsoriasis. Ze geeft aan hoe je als zorgverlener de behandeling voor deze aandoening kunt opzetten.

Tot slot blijkt dat kinderen met psoriasis een verminderde kwaliteit van leven hebben. De Jager adviseert artsen daarom om in de behandeling rekening te houden met zowel de ernst van de ziekte als de kwaliteit van leven van het kind met psoriasis.

Over Michelle de Jager
Michelle de Jager (Nijmegen, 1982) studeerde geneeskunde in Nijmegen. Na het behalen van het artsexamen werkte zij één jaar als arts op de spoedeisende hulp van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch. In 2008 verrichtte ze bovenstaand onderzoek op de afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud, binnen het onderzoeksinstituut Nijmegen Institute for Infection, Inflammation and Immunity (N4i). De Jager volgt in het UMC St Radboud de opleiding tot dermatoloog.

Meer informatie over psoriasis bij kinderen
Wilt u meer informatie over psoriasis bij kinderen of wilt u uw kind meer uitleg geven over deze huidziekte, de website psokids.be is een leuke leerzame website vol leuke filmpjes voor en door kinderen met psoriasis.

Promotiegegevens
Promovendus: mevrouw drs. M.E.A. de Jager
Titel promotie: Childhood psoriasis
Promotors: de heer prof. dr. dr. P.C.M. van de Kerkhof
Copromotors: mevrouw dr. E.M.G.J. de Jong, mevrouw dr. M.M.B. Seyger
Faculteit: Faculteit der Medische Wetenschappen
Datum: vrijdag 11 februari 2011, 11:00 uur
Locatie: Academiezaal Aula, Comeniuslaan 2

Bron: Radboud Universiteit

Eén op vijf volwassenen in Europa leeft met chronische pijn. Chronische pijn is beschreven als pijn die langer dan drie maanden aanhoudt en ondraaglijk kan zijn, waardoor alledaagse activiteiten moeilijk en soms zelfs onmogelijk worden. Onderzoek toont aan dat veel mensen met chronische pijn in stilte lijden. Ondanks de belasting van chronische pijn voor individuele patiënten en hun families, zorgstelsels, werkgevers en de economie, is het één van de meest onderkende en onderbehandelde aandoeningen in Europa.

Samen met Pfizer hebben toonaangevende patiëntenverenigingen en maatschappelijke organisaties in heel Europa de krachten gebundeld bij de ‘Voel je mijn pijn?’ – campagne. Deze campagne streeft naar bewustmaking van de belasting van chronische pijn en wil steun genereren voor echte veranderingen in erkenning, begrip en behandeling van chronische pijn. Bovendien geeft de campagne een stem aan de één op vijf volwassenen in Europa die met deze aandoening leeft en doet een oproep om chronische pijn als werkelijke gezondheidsprioriteit te erkennen.

Deel uw eigen verhaal over chronische pijn

Psoriasisblog.nl blogt over alles wat psoriasis betreft, behandelingen, onderzoeken, nieuws, verenigingen en campagnes.

Dit keer nemen we de tijd een collega website te beoordelen op haar informatieve waarde en actieve voorlichting over psoriasisbehandelingen en onderzoeken naar nieuwe behandelingen.

Psoriasis.nl is een voorlichtingssite waar u terecht kunt voor informatie over psoriasis en de behandelmethoden die beschikbaar zijn. Het aanbieden van praktische informatie kan bijdragen tot een betere behandeling en acceptatie van psoriasis.

Psoriasis.nl zet zich net als psoriasisblog.nl in actueel en informatief te zijn voor psoriasis patiënten en mensen die meer informatie willen over deze chronische huidziekte. U vind er een duidelijke uitleg over psoriasis en verschillende beschikbare behandelingen.

Onder de sectie tips vind u een gecategoriseerd overzicht met tips van en voor lezers van psoriasis.nl. Deze nuttige tips kunnen u o.a. helpen bij de dagelijkse onvolkomenheden en klachten die zich voordoen bij psoriasis.

Psoriasis.nl brengt tevens periodiek een nieuwsbrief uit met nieuws, ontwikkelingen, oproepen en onderzoeksresultaten met betrekking tot psoriasis.

Dermatoloog bij u in de buurt
Naast alle informatie kunt u via psoriasis.nl een geschikte dermatoloog vinden bij u in de buurt en is er zelf een mogelijkheid vragen te stellen aan een dermatoloog.

Weet wat u smeert test
Psoriasis.nl biedt de ‘Weet wat u smeert test’ aan een een informatieve en leerzame test over verschillende lokale behandelingen.

Conclusie
Psoriasis.nl is naar onze mening een bijzonder nuttig informatiepunt voor psoriasis patiënten, familie en andere geïnteresseerden.

Gordon heeft zaterdag de campagne ‘I am What I am’ geopend, die de taboes rond de ziekte psoriasis moet doorbreken. De zanger lijdt al jaren aan deze huidaandoening en dat heeft zijn leven erg beïnvloed.

Mensen met psoriasis hebben geposeerd voor deze glamourcampagne. De foto’s hebben een hoog artistiek niveau waarmee dermatologen en psoriasispatiënten geprikkeld zijn te vertellen wat ze van de foto’s vinden.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen. De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op ene rij zetten. Psoriasis is een niet besmettelijke ziekte die meestal wordt gekenmerkt door dikke rode schilferende plekken op de huid.

Het project  ’I Am What I Am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen met psoriasis en een Eye opener voor mensen in hun omgeving.

‘I Am What I Am’ is een samenwerkingsverband tussen de Psoriasis Vereniging Nederland en Abbott.

Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag. Overal ter wereld vinden op deze dag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis is een chronische huidaandoening die ook de gewrichten kan aantasten. Naar schatting laat maar 50% van de patiënten zich behandelen – meestal te wijten aan een ontbrekende diagnose, een gebrekkige kennis van de behandelmethoden of uit schaamte. De Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties Vlaamse Psoriasis Liga en de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)  organiseren ter gelegenheid van de Wereld Psoriasis Dag een reeks aan evenementen en bijeenkomsten.

Psoriasis Vereniging Nederland

Nationale Psoriasis Dag
Zaterdag 31 oktober 2009 vindt de Nationale Psoriasis Dag (NPD) plaats, de Psoriasis Vereniging Nederland organiseert deze dag eens in de twee jaar.

Psoriasis Vereniging Nederland meldt op haar website dat het programma dit jaar boeiender dan ooit is en doet een beroep op haar leden en psoriasis patiënten deze belangrijke dag bij te wonen.

Gordon
Bijzonder extraatje op deze NPD is dat Gordon aanwezig zal zijn. In het televisieprogramma Vinger aan de Pols vertelde de zanger onlangs dat hij ook psoriasis heeft, wat hij jarenlang verborgen heeft gehouden. Natuurlijk zal Gordon een lied zingen, en wel het inspirerende I am what I am.

Thema Nationale Psoriasis Dag 2009
Het thema is comorbiditeit, oftewel ziek van psoriasis. Wie psoriasis heeft, loopt immers een verhoogd risico om ook andere chronische aandoeningen te ontwikkelen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes. Dermatoloog Bing Thio van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zal hierover een lezing houden. Gheorge Pop, cardioloog van Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen, zal vertellen over het verhoogde risico op hart- en vaatziekten. Verder kunt u tal van interessante workshops bijwonen: over bijwerkingen van psoriasismedicijnen, over medicijngebruik, over voedingssupplementen en over de aandachttraining, een stressreductietraining waarvan is aangetoond dat mensen met psoriasis er echt baat bij kunnen hebben. En net als anders kunt u weer een uitgebreide informatiemarkt bezoeken, waar diverse standhouders zullen laten zien wat zij de mens met psoriasis te bieden hebben.

Bekijk hier het volledige programma

Fotostrip ‘Jeuk’
In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.

Op de Nationale Psoriasis Dag zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.

De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.

Vlaamse Psoriasis Liga

Parlementair debat
Op 28 oktober organiseert de Vlaamse Psoriasis Liga een parlementair debat. Twee belangrijke kwesties van de vereniging komen aan bod namelijk;

- Zichtbare psoriasis en de vlottere toegang tot de nieuwe medicaties mét terugbetaling
- Dagcentra voor psoriasispatiënten met multidisciplinaire aanpak (zoals in veel Europese landen)

The Naked Truth
Naar aanleiding van de Wereld Psoriasis Dag heeft de Psoriasis Liga The Naked Truth naar België gehaald. Een unieke fototentoonstelling over psoriasis van de Duitse topfotograaf Ralf Tooten. Op de tentoonstelling zijn foto’s te zien van 19 mannen en vrouwen met psoriasis die zich letterlijk en figuurlijk bloot geven voor de lens.

Vanaf 29 oktober tot en met 8 november kan het Belgische publiek de tentoonstelling gratis komen bezichtigen:

Tour & Taxis: Havenlaan 86 C te 1000 Brussel (vlakbij Sainctelette)
Openingstijden:  van 10:00u tot 17:30u.

Psoriasis

Chronische huidziekte 
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.