Psoriasisblog.nl blogt over alles wat psoriasis betreft, behandelingen, onderzoeken, nieuws, verenigingen en campagnes.

Dit keer nemen we de tijd een collega website te beoordelen op haar informatieve waarde en actieve voorlichting over psoriasisbehandelingen en onderzoeken naar nieuwe behandelingen.

Psoriasis.nl is een voorlichtingssite waar u terecht kunt voor informatie over psoriasis en de behandelmethoden die beschikbaar zijn. Het aanbieden van praktische informatie kan bijdragen tot een betere behandeling en acceptatie van psoriasis.

Psoriasis.nl zet zich net als psoriasisblog.nl in actueel en informatief te zijn voor psoriasis patiënten en mensen die meer informatie willen over deze chronische huidziekte. U vind er een duidelijke uitleg over psoriasis en verschillende beschikbare behandelingen.

Onder de sectie tips vind u een gecategoriseerd overzicht met tips van en voor lezers van psoriasis.nl. Deze nuttige tips kunnen u o.a. helpen bij de dagelijkse onvolkomenheden en klachten die zich voordoen bij psoriasis.

Psoriasis.nl brengt tevens periodiek een nieuwsbrief uit met nieuws, ontwikkelingen, oproepen en onderzoeksresultaten met betrekking tot psoriasis.

Dermatoloog bij u in de buurt
Naast alle informatie kunt u via psoriasis.nl een geschikte dermatoloog vinden bij u in de buurt en is er zelf een mogelijkheid vragen te stellen aan een dermatoloog.

Weet wat u smeert test
Psoriasis.nl biedt de ‘Weet wat u smeert test’ aan een een informatieve en leerzame test over verschillende lokale behandelingen.

Conclusie
Psoriasis.nl is naar onze mening een bijzonder nuttig informatiepunt voor psoriasis patiënten, familie en andere geïnteresseerden.

In het kader van de jaarlijkse Wereld Psoriasis Dag 2009, die plaatsvindt op 29 oktober, verspreidt de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijzonder fotostripboekje met de titel “Jeuk!”.

Op de tweejaarlijkse Nationale Psoriasis Dag op 31 oktober zal het fotostripboek gepresenteerd worden en zal de dagvoorzitter, Clairy Polak, een exemplaar in ontvangst nemen.

De hoofdrol in dit fotoavontuur is weggelegd voor PVN-lid Esmeralda Zandstra. Naast haar figureren cabaretier Jan Jaap van der Wal, sportverslaggever Jan Joost van Gangelen en presentatrice Myrna Goossen.

Verspreiding
De PVN verspreidt deze fotostrip via huisartsen, dermatologen, bibliotheken en de eigen leden om de vooroordelen rond de huidziekte weg te nemen.

Krabactie
De fotostrip is tot stand gekomen via een online “krabactie”, waarbij bezoekers een gratis donatie konden doen aan de PVN. Farmaceutisch bedrijf Wyeth heeft het totaalbedrag van alle “krabbers” aan de PVN ter beschikking gesteld voor meer en betere voorlichting over psoriasis. De fotostrip is daarvan het resultaat.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) behartigt de belangen van mensen met psoriasis.

De PVN is lid van de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) en van EUROPSO, een organisatie van Europese psoriasisverenigingen. Verder is de PVN lid van de Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

bron: Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)

Bij psoriasis wordt vaak geadviseerd je tegoed te doen aan zonlicht omdat de straling een gunstig effect heeft op de met psoriasis aangedane plekken. Met name de combinatie van zon, droge lucht en zout zeewater hebben vaak een positief effect op psoriasis. Het is belangrijk te melden dat ook in dit geval het woord ‘te’ als in teveel zonlicht risico’s met zich mee kan brengen. In zeldzame gevallen is het mogelijk dat veel zonlicht de psoriasis zelfs doet opvlammen.

Het grootste risico van teveel zonlicht is verbranding met alle gezondheidsrisico’s van dien zoals vroegtijdige huidveroudering, zonne-allergie en helaas steeds vaker voorkomend het gevaar huidkanker te ontwikkelen.

Veilig zonnen, wat is belangrijk?

• Op een zonnige dag is het belangrijk kwetsbare huid goed af te dekken met kleding (denk aan een hoofddeksel).
• Gebruik een goede sunblocker, zonnebrandcrème  met een hoge beschermingsfactor SPF (Sun Protection Factor), het wordt aangeraden een beschermingsfactor van minimaal 15 te gebruiken.
• Bij een overdaad aan zon veroorzaakt UV-A straling vroegtijdige huidveroudering. UV-B straling is verantwoordelijk voor het verbranden van de huid. Kies een zonnebrandcrème met een UV-bescherming op basis van jouw huidtype en de omstandigheden waarin je je aan de zon blootstelt. Via de website van het KWF kun je je huidtype vaststellen, doe hier de test!
• Smeer je huid minimaal een halfuur voor je gaat zonnen in.
• Ga niet zonnebaden tussen 12.00 en 15.00 uur; zoek dan de schaduw op.
• Laat uw huid geleidelijk wennen aan de zon. Houd rekening met uw huidtype.
• Ga uit de zon als uw huid vreemd reageert met bijvoorbeeld uitslag, jeuk of erg snelle verbranding en raadpleeg een arts.
• Gebruik je medicijnen kijk dan na of zonnen in combinatie met het gebruik veilig is.
• Smeer je lichaam na het zonnen in met een hydraterende crème een bodylotion of after sun.

Psoriasis, zonnen en schaamte
Bij verstandig zonnen mag je gerust van de zon genieten om je psoriasis er voordeel mee te doen. De zon is heilzaam en helpt in veel gevallen de klachten te verminderen, zeker in combinatie met zeezout en droge lucht. Vergeet echter niet om je huid geleidelijk aan te laten wennen aan de zonnestralen. Vermijdt de zon op het warmste punt van de dag tussen 12.00 en 15.00 uur.

Nu zijn er psoriasispatiënten die graag willen zonnen maar zich schamen voor de psoriasis plekken die dan duidelijk zichtbaar zullen zijn, hoe ga je daarmee om? De ervaring is voor iedereen anders, er zijn psoriasispatiënten die zich zonder problemen blootgeven voor anderen is het een grote drempel en het zichtbaar maken van de psoriasis plekken maakt onzeker. Probeer moed te putten uit het feit dat de zon je psoriasis plekken kan verbeteren wat het weer minder moeilijk maakt je huid te tonen, bekijk het voordeel op de lange termijn en doe er je voordeel mee.

Schijnt de zon trek dan een t-shirt en een korte broek aan en laat de zon zijn heilzame werk doen, zie je dit echt niet zitten probeer dan een plek te zoeken waar je alleen kunt zijn. Misschien heb je familie met een afgeschermde tuin en in het meest gunstige geval natuurlijk een vrij liggende tuin of balkon waar geen direct zicht op is. Wil je je huid echt niet tonen draag dan lekker losse kleding bij voorkeur van licht katoen, zo krijgt je huid de kans goed te ademen.

Genieten van de zon leidt vaak tot ontspannende activiteiten, doe er je voordeel mee en laat de stress van je afglijden ook dit zal een gunstig effect hebben op de psoriasis. Tot slot is het belangrijk wanneer je gaat zonnebaden goed te blijven drinken, zorg voor voldoende water zo’n twee liter water per dag.

Xamiol® een nieuwe gel die op de hoofdhuid gebruikt kan worden ter behandeling van psoriasis is vanaf 1 juli verkrijgbaar in Nederland. Xamiol® wordt volledig vergoed.

Xamiol is een gel, die speciaal is ontwikkeld om verdikking van de huid, rode plekken, jeuk en schilfers te bestrijden. Het bestaat uit een vitamine D (calcipotriol) en een krachtige ontstekingsremmer betamethason (corticosteroïde). De gel wordt eenmaal per dag op de hoofdhuid aangebracht, bij voorkeur in de avond. Gedurende de nacht kan het inwerken en  indien gewenst de volgende dag met normale shampoo worden uitgespoeld. Het optimale resultaat wordt doorgaans behaald na 4 weken behandeling, in overleg met uw arts kan besloten worden het middel gedurende een langere periode te gebruiken. Xamiol is geschikt voor alle gradaties van hoofdhuid psoriasis van mild tot ernstig.

Calcipotriol helpt de groeisnelheid van de huidcellen te normaliseren.

Xamiol® wordt geïntroduceerd door Leo Pharma BV, dat is gespecialiseerd in de ontwikkeling van medische behandelingen van huidaandoeningen.

Xamiol® zal uitsluitend verkrijgbaar zijn op voorschrift van een arts.

Nagelpsoriasis (psoriasis unguum) is een vorm van psoriasis die optreedt bij ongeveer de helft van alle psoriasis patiënten, bij patiënten met artritis psoriatica wordt het aantal zelfs geschat op 80%.

Er treedt een verstoring van het keratinisatieproces op, deze resulteert in een versnelde groei die het uiterlijk van de nagels wijzigt.

Bij kinderen kunnen psoriasis nagels het eerste symptoom van deze huidziekte zijn. De nagels krijgen dan bijvoorbeeld putjes of worden brokkelig. Door de specifieke plaats ervan kan nagelpsoriasis pijnlijk zijn, bijvoorbeeld bij het stoten van de nagel tegen voorwerpen.

Omdat psoriasis nagels zo zichtbaar zijn bij het dagelijks contact kan er sprake zijn van schaamte. Het bezoeken van een nagelstudio of styliste kan vermeden worden uit angst voor mogelijke reacties. Professionele nagelstudio’s zijn echter goed op de hoogte en zullen uw klachten kunnen verlichten door een goede behandeling, waarbij uw nagels kort en schoon worden gehouden.

Symptomen bij nagelpsoriasis zijn:

• Olievlekfenomeen – Ondiepe of diepe gaten in de nagel
• Vervorming van de nagel
• Verdikking van de nagel
• Scheiding van de nagel en het nagelbed
• Verkleuring van de nagel (veelal geel-bruin)
• In het ergste geval kan de nagel volledig worden afgestoten.

Behandeling
Helaas is nagelpsoriasis heel moeilijk te behandelen. Er zijn enkele vormen van behandeling mogelijk maar vrijwel altijd zonder blijvend resultaat.

• Corticosteroïden injecties in elke aangedane nagel
• Behandeling met Daivonex (vitamine D)
• Bij ernstige klachten kan een behandeling met tabletten overwogen worden
• Cosmetische reparatie van de nagel bijvoorbeeld door de nagel bij te schrapen, de nagels polijsten, kunstmatige nagels aanbrengen en in incidentele gevallen operatieve verwijdering van de nagels.

Wat kan ik zelf doen?
Het wordt aangeraden uw nagels kort te houden, dit kunt u doen door ze zelf te vijlen of hier een nagelstyliste bij te betrekken. Een styliste kan de nagel professioneel vijlen en voorzien van een beschermende laag. Eventueel kan er gekozen worden voor kunstnagels, dit kan met name het cosmetische effect beïnvloeden.

Infecties
Psoriasis nagels zijn gevoeliger voor infecties o.a. bacteriën en gisten. Het is essentieel een psoriasisnagel zorgvuldig schoon te maken bij de behandeling.

Nagelstyliste en nagelstudio’s
Om ongemakkelijke situaties te voorkomen is het raadzaam bij een styliste of nagelstudio te informeren of zij bekend zijn met psoriasis nagels en deze actief behandelen. Het is zowel voor u als voor de styliste prettig als zij op de hoogte zijn van de nagelpsoriasis zodat zij u ontspannen en effectief kunnen helpen. Een goede nagelstyliste is op de hoogte van deze aandoening en weet hoe een psoriasisnagel effectief en hygiënisch behandeld kan worden. Een behandeling zal dus met name cosmetisch zijn, het kan tevens een pijn verlichtend effect hebben als de nagel goed kort gevijld wordt.

Een hoge dosis ultraviolet-B (UVB) licht therapie voor psoriasis is gunstiger dan een lage dosering UVB, zeggen onderzoekers in het Bristish Journal of Dermatology. M.M. Kleinpennig en collega’s van het UMC st. Radboud hebben gevonden dat een behandeling met een hogere dosering resulteerde in een kortere kuur met betere lange termijn werkzaamheid dan een kuur met een lage dosering.

Een hogere dosering zou bovendien een kostenbesparend effect hebben voor ziekenhuis en psoriasispatiënt.

Onderzoek
De onderzoekers hebben bij 109 psoriasispatienten die een lichttherapie behandeling van 3x per week volgen willekeurig een deel een hoge dosering (40%) gegeven en een ander deel de lage dosering (20%). Het gaat om gestaag toenemende doses (incremental).

Een vergelijkbaar deel van beide groepen patienten was schoon na de behandeling. Schoon wil zeggen een reductie van 90% volgens de zogenaamde PASI index. 75% van de patienten die een hoge dosis kreeg en 67% van de groep die een lage dosis UV straling ontving, werden uiteindelijk schoon.

De uiteindelijke hoeveelheden UVB die beide groepen ontvingen, waren niet signficant anders, maar de groep die een hoge dosering kreeg, had 20% minder bestralingen nodig om schoon te worden.

Kleinpennig en haar team berichten in het Bristish Journal of Dermatology dat er voor de groep met hoge dosering meer aanpassingen in het onderzoeksprotocol nodig waren in het begin van de behandeling i.v.m. erytheem (een rode kleurverandering van de huid, ontstaan als gevolg van vaatverwijding). Maar ze voegt eraan toe dat bij de patienten die de hoge dosis UVB behandeling ontvingen, er na de behandeling een significant lage scoring is op de PASI index in vergelijking met de andere groep die met een lage dosering UVB behandeld zijn.

De onderzoekers benadrukken dat hun studie toestond dat rekening werd gehouden met de systemische effecten van UVB therapie, een tekortkoming van eerdere lichaamshelft vergelijkingen. (systemisch – betreffende het complete organisme)

Kostenbesparend
De onderzoekers concluderen dat voor psoriasis lichttherapie met een hoge dosering de voorkeur heeft, met een aanpassing in het protocol na 4 bestralingen om erytheem te voorkomen. Het team schat in dat de behandeling met een hogere dosering de patienten een  kostenbesparing kan opleveren van € 173,52 per UVB lichttherapie kuur.

bron: British Journal of Dermatology

Mijn opdracht voor mijn opleiding digitale fotografie had dit keer als onderwerp “vreemdeling, onbekende”. Ok, ik geef toe, de foto die je nu ziet van mezelf zal jullie mogelijk niet gelijk aanspreken bij dit onderwerp, toch beschrijft dit exact hoe ik me vandaag in mijn vel voel zitten.

Vanochtend werd ik wakker met het plan een foto van mijzelf met een onbekende te maken, maar toen ik wakker werd ontdekte ik helaas dat de god van de huidcondities had besloten dat het mijn dag was er had zich weer een nieuwe psoriasis plek op een nieuw deel van mijn huid ontwikkeld.

Niks kan mijn goede humeur zo verpesten als op deze manier de dag beginnen! Het is zo onvoorstelbaar s’avonds in je vertrouwde vel te gaan slapen en dan s’ochtends wakker te worden met een huid die aanvoelt als dat van een volslagen vreemde.

Uiteraard heb ik mezelf helemaal open gekrabd dankzij de onweerstaanbare jeuk en daarna heb ik mezelf ingesmeerd met verzachtende lotion. Ik ben dagdromend de dag doorgekomen, de gedachte bekroop me iedere keer opnieuw mijn huid helemaal van mijn lichaam te willen halen. Alsof ik mijn huid als een jas kan uittrekken en gewoon een andere ’schone’ huid kan pakken uit de kast.

Aangezien dat helaas niet de werkelijkheid is heb ik besloten mijn frustratie te gebruiken bij mijn foto opdracht hopende dat het mij en mogelijk ook anderen helpt mijn verhaal op deze manier te vertellen.

Gelukkig zijn de enige publiekelijk zichtbare psoriasis plekken te vinden op mijn ellebogen en knieën, alle andere plekken kan ik goed verhullen met kleding en ik ben dankbaar dat de psoriasis in mijn gezicht slechts zeer zelden opvlamt als ik zeer gestrest ben.

Toen ik in 2002 net de eerste psoriasis plekken had schaamde ik me dood als mensen op me af liepen en vroegen of ik van mijn fiets gevallen was. Ik vertelde dan maar dat het inderdaad een ernstige val was geweest om hen en mezelf te beschermen tegen in deze gênante situatie.

Op de foto toon ik de psoriasis op mijn ellebogen, en als je heel goed kijkt kun je zien dat er een plekje op de rand van mijn neus zit.

Heeft deze zelftherapie mij geholpen? Ach in ieder geval heb ik tijdens het schrijven van dit artikel mijn huid niet open gekrabt!!!

Vertel je eigen verhaal!
Wil jij ook je persoonlijke verhaal vertellen op PsoriasisBlog.nl, we nodigen je van harte uit te reageren. Wij zijn Susan bijzonder dankbaar voor het delen van haar verhaal met onze lezers.

De AVRO begint de nieuwe reeks van Vinger aan de Pols 2 juni a.s. met de ziektes van Gordon. Presentatrice Pia Dijkstra zocht de 40-jarige zanger, presentator daarvoor op in zijn huis in het Zuid-Afrikaanse Kaapstad, liet de omroep dinsdag weten.

”Hij wordt geplaagd door een aantal ziektes waar menig mens zwaar depressief van zou worden”, aldus de AVRO. Het begon tien jaar geleden, toen bij Gordon reuma werd geconstateerd. Daarna volgden diabetes, chronische bronchitis en psoriasis. Deze laatste is een huidziekte die grote rode, vaak schilferende plekken op de huid veroorzaakt. De ziekte is ongeneeslijk en leidt bij veel mensen tot sociaal isolement en schaamte.

Vinger aan de pols
Tegen Dijkstra vertelt Gordon dat hij zich alleen in het donker durft uit te kleden en weigert zijn huid te tonen. De eerste aflevering van de nieuwe serie van het gezondheidsprogramma is te zien op 2 juni op Nederland 1.

Eerder berichte Gordon al wanhopig te worden van zijn huidziekte psoriasis. “Het heeft de afgelopen tien jaar zo’n ontzettend negatief stempel op mijn leven gedrukt dat ik er nu pas open over kan en wil praten”, vertelt de zanger.

Psoriasis
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
Voor het laatste nieuws over psoriasis kunt u elke dag terecht op PsoriasisBlog.nl, naast het laatste nieuws vind u er video’s, persoonlijke verhalen en gastlogs over deze huidziekte. Heeft u psoriasis en/of  bent u op zoek naar lotgenotencontact, bezoek dan de website van de Psoriasis Vereniging Nederland. De Psoriasis Vereniging Nederland geeft voorlichting over psoriasis, bevordert lotgenotencontact en houdt regelmatig lezingen en bijeenkomsten.

Uit recent Frans onderzoek is gebleken dat psoriasis medicatie zonder recept makkelijk te verkrijgen is op het internet.

Het blijkt makkelijk te zijn voor een consument zonder enige medische kennis middelen te kopen om psoriasis te behandelen met inbegrip van biologische therapieën zegt het franse onderzoeksteam onder leiding van Emmanuel Mahe, uit Versailles Universite Saint-Quentin en Yvelines in Boulogne-Billancourt, Frankrijk.

Onderzoek
Voor dit onderzoek heeft een onderzoeker zich als consument vier uur lang geörienteerd op psoriasis middelen die verkrijgbaar zijn op het internet. Alle middelen moesten leverbaar zijn in Frankrijk zonder recept en geschikt voor ambulant gebruik.

De onderzoeker heeft trefwoorden gebruikt tijdens zijn zoektocht als: ‘psoriasis’, ‘winkelen’, ‘apotheek’ en ‘drogist’. Alle trefwoorden zijn gebruikt in de zoekmachine Google en Yahoo.

Met uitzondering van calcitriol en alefacept, waren alle anti-psoriasis middelen, met inbegrip van de biologische therapieën etanercept, adalumimab en efaluzimab beschikbaar in Frankrijk zonder een recept. Al deze middelen zouden uitsluitend op recept verkrijgbaar mogen zijn bij een apotheek.

Concluderend
Mahe en collega’s berichte in het publicatieblad van de Europese Academie voor Dermatologie en geslachtsziekten dat de gemiddelde prijzen van de geneesmiddelen die op het internet waren hoger zijn dan de officiële Franse prijzen in de traditionele apotheken.

Zij verwachten daarom dat de prijs een afschrikkend effect zou kunnen hebben op de consumenten.

Gezien het mondiale karakter van het internet concluderen de onderzoekers dat consumenten, bedrijven en clinici heel makkelijk psoriasis middelen kunnen verkrijgen die potentieel gevaarlijk en toxisch kunnen zijn, inclusief de nieuwe biologische therapieën.

Ons onderzoek toont aan dat strikte controle en wet- en regelgeving nodig zijn op internet apotheken en websites die zich toeleggen op gezondheid, aldus Emmanuel Mahe.

bron: Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology

Obesitas verhoogt de kans op artritis psoriatica (gewrichtspsoriasis)

Een nieuwe studie wijst uit dat psoriasis patiënten met overgewicht (obesitas) een verhoogt risico lopen op het ontwikkelen van artritis psoriatica.

Dr. Duffin, dermatoloog aan de universiteit voor dermatologie in Murray, Utah in de Verenigde Staten heeft onderzoek gedaan naar de link tussen overgewicht en het ontstaan van artritis psoriatica. haar onderzoek wijst uit dat psoriasis patiënten bij iedere eenheid toename van de Body Mass Index (BMI) 5,4% hoger risico lopen op deze gewrichtsziekte.

Eerder onderzoek door Dr. Duffin en haar collega’s heeft al uitgewezen dat psoriasis patiënten vaker overgewicht en obesitas hebben dan de gemiddeld. Psoriasis lijkt zich te openbaren voor overgewicht zich ontwikkeld.

Onderzoek
Voor het huidige onderzoek heeft men over de periode van november 2002 tot oktober 2008 het verhoogde risico op artritis psoriatica bij 943 psoriasis patiënten onderzocht. Op 18 jarige leeftijd werd 14,1% van de patiënten geclasificeerd als zwaarlijvig met een BMI tussen de 25-30 kg/m2, 5% van de onderzochten werd geclasificeerd als obesitas patiënt met een BMI van >30 kg/m2.

250 van de patiënten ontwikkelde artritis psoriatica en onderzoek wees uit dat van deze mensen het risico 1,5 maal zo hoog was bij zwaarlijvigen en 2,5 maal zo hoog bij obesitas.

Duffin stelde tevens vast dat mensen met overgewicht de gewrichtspsoriasis ook eerder ontwikkelde dan mensen met een gezond gewicht.

Conclusie
De onderzoekers denken dat het hogere vetpercentage wat geassocieerd wordt met een hoger niveau van inflammatoire cytokine waarvan men weet dat het een rol speelt bij psoriasis het risico verhoogt op het ontstaan van artritis psoriatica.

bron: MedWire News