Vandaag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag, naar schatting 125 miljoen mensen leven wereldwijd met deze ziekte.

Overal ter wereld vinden vandaag informatiebijeenkomsten, congressen, seminars en politieke lobby’s plaats om wereldwijd aandacht te vragen voor deze veel voorkomende, maar onderkende chronische huidziekte.

Psoriasis Vereniging Nederland
De Psoriasis Vereniging Nederland organiseert in samenwerking met de Vlaamse Psoriasis Liga. Locatie: Hotel- en congrescentrum Papendal te Arnhem. Hier is voldoende parkeerruimte aanwezig. Voor treinreizigers rijden er pendelbussen tussen NS-station Arnhem en Papendal.

Het thema is psoriasis en intimiteit. Intimiteit is meer dan seksualiteit. Intimiteit gaat over met elkaar omgaan, samenleven en aanraken. Voor mensen met psoriasis vaak een probleem. Hoe gedraag ik me in de kleedkamer van de sportclub? Hoe verzorg ik mijn kind? Krijg ik ooit een relatie? Hoe vertel ik het mijn collega’s? Wat gebeurt er als ik in een verzorgingstehuis terechtkom?

Met hulp van een aantal deskundigen (zie programma) wordt gezocht naar een antwoord op al dit soort vragen.

Bekijk het volledige programma

Over Psoriasis

Chronische huidziekte
Psoriasis is een van de meest voorkomende chronische huidziekten. Onderzoekers schatten in dat ongeveer 3% van de wereldbevolking lijdt aan psoriasis. de meeste mensen leren leven met dagelijks pijn, jeuk en bloedingen die de ontstekende huid veroorzaken. Naast de lichamelijke klachten moet niet onderschat worden hoe groot de psychische belasting is in al zijn vormen.

Met name schaamte en onzekerheid en de constante angst voor afwijzing maken de ziekte geestelijk belastend.

Wat is psoriasis precies?
Psoriasis wordt veroorzaakt door een versnelde groei van de opperhuid. De versnelde groei zorgt meestal voor rooie plekken op het lichaam en witte schilfering van de huid. De schilfering veroorzaakt vaak ernstige jeuk klachten wat als reactie leidt tot krabbelen met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Het is niet bekend hoe deze versnelde huidgroei ontstaat. Dit maakt het vinden van een effectief medicijn niet makkelijker. Er is wel aangetoond dat er een erfelijke aanleg voor psoriasis bestaat.

Vormen van psoriasis
De bekendste vorm van psoriasis is psoriasis vulgaris. Vulgaris bestaat uit scherp begrensde plekken van de huis met een rode ondergrond voorzien van witte schilfers. Vulgaris komt het meest voor op de ellebogen, kieën en op de onderrug. Minder vaak bestaat de psoriasis uit kleine druppelvormige plekjes over het hele lichaam, psoriasis guttata genoemd. Andere plekken waar psoriasis voor kan komen zijn het behaarde hoofd en de nagels. Natuurlijk kan de vorm en het voorkomen per persoon verschillend zijn.

Psoriasis artritis
Psoriasis kan samengaan met psoriasis artitis (arthropathica), dit leidt tot ontstekingen van de gewrichten. Gewrichten voelen warm aan en kunnen rood, gezwollen en/of pijnlijk zijn.

Wereld Psoriasis Dag 2011
Voor meer informatie over Wereld Psoriasis dag verwijzen we je naar de internationale website www.worldpsoriasisday.com

GENT – Hoe meer Lynn Van der Eecken de rode psoriasisvlekken op haar lichaam probeerde weg te moffelen, hoe heviger de stress de huidziekte deed opflakkeren. Toch dingt ze over enkele weken mee naar de hoofdprijs in een missverkiezing.

Kortgerokt en in een mouwloze jurk komt Lynn Van der Eecken (30) naar ons toe gestapt. Breed lachend etaleert de Gentse moeder van twee kinderen de rode vlekken op haar armen, handen, knieën en benen.

‘Als ik mensen zie kijken naar de vlekken, duw ik mijn elleboog in hun gezicht en zeg erbij: “het is niet besmettelijk, hoor., Ik voel me daar goed bij en hoe meer ontspannen en zelfzeker ik me voel, hoe minder last ik van de psoriasis heb’, zegt ze.

Op haar veertiende dook psoriasis voor het eerst bij haar op. ‘Plots stond mijn hele lichaam vol rode vlekken. Het is een erfelijke DNA-fout maar die werd zeker op gang gebracht door ernstige spanningen thuis en op school. Jaren heb ik de vlekken zoveel mogelijk verstopt achter lange mouwen en broeken. Mensen deinsden voor mij achteruit alsof ik een melaatse was. En zelfs tijdens ruzies met een toenmalige partner kreeg ik het verwijt naar het hoofd geslingerd dat ik met die vieze plekken aan geenandere man zou geraken. Ik voelde me gedegradeerd tot een huidvlek.’

Maar haar nieuwe vriend toonde wel begrip en dat deed Lynn Van der Eecken langzaam inzien dat ze meer was ‘zodat wat onder mijn gehavende huid zat, kon openbloeien’, zoals ze zelf treffend zegt.

De klik
Helaas: op haar dertigste veroorzaakte een operatie een nieuwe, hevige opstoot van psoriasis. ‘Voor het eerst sinds lang was ook mijn aangezicht geraakt’, vertelt Lynn Van der Eecken. ‘Toen heb ik de balans gemaakt van mijn leven en heb ik de klik gemaakt: ik wou niet langer weglopen van mijn angsten, maar er middenin gaan staan. Ik heb gebroken met mijn moeder, ben gestopt met roken en heb me in een impulsieve bui ingeschreven voor de Misses Glamour International-verkiezing.’

In de selectieproef moest Lynn Van der Eecken ook in bikini paraderen. “Je mag gerust panty’s aantrekken,, zei men. Maar dat vond ik een affront! Ik stop mijn vlekken niet langer weg, integendeel, ik pak er mee uit. Zo voel ik me niet alleen zelf beter, maar het zou ook fijn zijn als ik op die manier andere psoriasispatiënten kan inspireren.’ Eind juni neemt ze in de Antwerpse Hilton deel aan de grote finale.

Moedig
‘Ik vind het ontzettend moedig van Lynn om met haar huidaandoening deel te nemen aan een schoonheidswedstrijd’, zegt Joyce De Troch, gastvrouw van de wedstrijd. ‘Het heeft ook een forse boost gegeven aan haar zelfvertrouwen. En dat is samen met een flinke portie levenservaring in deze wedstrijd, die zich exclusief richt op dames ouder dan 27 jaar, ook een troef.’

Lynn Van der Eecken zelf leeft rustig naar de finale toe: ‘Maar eigenlijk speelt die geen rol meer: ik heb al gewonnen door me in te schrijven.’

Bron: standaard.be
Fotografie: Christian Mees

De Psoriasis campagne ‘I am what I am’ wil een inspiratiebron zijn voor mensen die te maken hebben met psoriasis. Daarnaast is ‘I am what I am’een bewustwordingscampagne voor mensen die niet bekend zijn met deze huidziekte die de levens van veel mensen dagelijks beheerst.

Meer dan 300.000 Nederlanders hebben psoriasis zij worden dagelijks geconfronteerd met de vaak kwetsende opmerkingen.

De Psoriasis Vereniging Nederland wil met deze campagnes taboes doorbreken en de feiten en fabels op een rij zetten.

Gratis Psoriasis Magazine
Bestel gratis het nieuwe Psoriasis Magazine met persoonlijke verhalen en reacties op de ziekte.

Meneer van Doleweerd heeft al bijna zijn hele leven Psoriasis. In het nieuwe VARA programma Kanniewaarzijn wordt op een humoristische wijze met serieuze ondertoon het dramatisch medisch falen waar psoriasis patiënt meneer van Doleweerd mee geconfronteerd is verteld. In 1978 raadt de dermatoloog van het Weezenlanden ziekenhuis in Zwolle (tegenwoordig onderdeel van de Isala Klinieken) de heer van Doleweerd een nieuwe behandelmethode aan PUVA-therapie. In tegenstelling tot wat de PUVA-therapie voorschrijft, namelijk nooit langer dan twee maanden en met een beperkte dosis bestraling  uitvoeren besluit de dermatoloog van de heer Doleweerd de bestraling steeds frequenter met een hogere bestralingsfactor uit te voeren.

Uiteindelijk staat de heer van Doleweerd drie keer in de week in de lichtcabine. De zorgen van de heer van Doleweerd worden door de dermatoloog genegeerd en zelfs belachelijk gemaakt. Helaas bleken de zorgen van de heer van Doleweerd 13 jaar later gegrond toen huidkanker werd geconstateerd. In 2005 besluit de heer van Doleweerd het ziekenhuis aanpsrakelijk te stellen, bekijk de video en verbaas u over de reactie die hierop volgt.

Voor de behandeling van psoriasis is nu Dovobet Gel beschikbaar. Dovobet in gelvorm smeert makkelijk uit, trekt snel in en is alcoholvrij. Dovobet Gel is speciaal ontwikkeld voor mensen die moeite hebben met het volhouden van smeren met de bestaande zalven of crèmes om verdikking van de huid, rode plekken, jeuk en schilfers te bestrijden.

Het bestaat uit een heldere en geurloze gel, waarin de werkzame stoffen calcipotriol (een van vitamine D afgeleide stof die de snelheid normaliseert waarmee huidcellen worden geproduceerd) en een krachtige ontstekingsremmer, betamethasondipropionaat (een corticosteroïde) zijn samengevoegd. Eénmaal per dag wordt de gel op de psoriasis-plekken aangebracht. Het geneesmiddel wordt volledig vergoed door ziektekostenverzekeraars. Dovobet Gel wordt geïntroduceerd door LEO Pharma BV, gespecialiseerd in medische behandelingen van huidaandoeningen.

De belangrijkste problemen die patiënten ondervinden zijn: onaangename zalf of crème in het gebruik (plakkerig, ruikt vies, lastig op te smeren), gebrek aan werkzaamheid, en de lange tijd voordat een zalf of crème goed is ingetrokken. Dit heeft tot gevolg dat o.a. kleding niet makkelijk aan te trekken is, lakens blijven plakken, en er vlekken te zien zijn op meubels.

Gebruiksvriendelijk
Volgens artsen en patiënten is het belangrijk dat een geneesmiddel voor psoriasis makkelijk te smeren is en gebruiksvriendelijk. De transparante en geurloze Dovobet Gel is éénmaal per dag aan te brengen en wordt goed verdragen.

Op maandag 11 april zal het tv-programma RTL Consult aandacht besteden aan nieuwe gebruiksvriendelijke behandelingsmogelijkheden voor psoriasis. De uitzending begint om 16.30 uur en wordt op zondag herhaald of kijk de herhaling terug via  www.rtl.nl/xl onder de tab A tot Z, en ga dan naar RTL Consult.

Overigens werd in de uitzending van 21 maart aandacht besteed aan artritis psoriatica. Deze uitzending is nog te bekijken via internet, zie RTL XL (aflevering 8). Helaas vraagt RTL hier geld voor 0,99ct.

RTL Consult
RTL Consult is een gevarieerd medisch magazine. In de studio spreekt Vivian Slingerland met medisch specialisten over nieuwe behandelmethoden van allerlei ziekten.

Dit doet zij aan de hand van ontroerende en optimistische portretten van patiënten. Daarnaast krijgt de kijker veel informatie, zodat die bij een bezoek aan de huisarts, beter kan aangeven wat hij/zij wil. RTL Consult heeft een aantal vast rubrieken:

Farmadomo (leverancier van UV-lichtbakken voor de thuisbehandeling van psoriasis) bericht over de voortdurende onduidelijkheid met betrekking tot UV-thuisbehandeling.

Farmadomo geeft aan dat er momenteel veel onrust op de markt is met betrekking tot de UV-thuisbehandeling. Vaststaat dat er het een en ander gaat veranderen, echter is in een aantal gevallen onduidelijk wat er precies gaat veranderen en per wanneer.

Wat is er aan de hand?
De vraag is of UV-thuisbehandelingen (lichttherapie) per 1 januari 2010 worden vergoed vanuit de basisverzekering, aanvullende verzekering of vanuit DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties).

Bijna alle zorgverzekeraars blijven de behandeling vergoeden vanuit de aanvullende verzekering. Dat verandert niet. Voor verzekerden bij Achmea gaat er wel iets veranderen: Achmea vergoedt niet meer vanuit de basisverzekering, zoals voorheen, maar ook niet vanuit de aanvullende verzekering. Achmea wil de vergoeding vanuit de DBC’s zien.

College voor Zorgverzekeringen (CVZ)
Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen) heeft in september een advies uitgebracht om de UV-thuisbehandeling niet langer onder ‘hulpmiddelen’ te scharen, maar onder te brengen bij de ‘medisch specialistische zorg’. Als gevolg hiervan, dient behandeling via een DBC gedeclareerd te worden bij de zorgverzekeraar door de behandelende instelling.

Farmadomo schrijft verder dat het CVZ heeft benadrukt dat deze nieuwe situatie goed voorbereid dient te worden. Daarom wordt 2010 gezien als een overgangsjaar waarin de huidige vergoedingswijze gehanteerd blijft en men zich adequaat kan voorbereiden op de overgang naar de nieuwe situatie. Het is tenslotte niet de bedoeling dat de patiënt de dupe gaat worden van de nieuwe situatie.

Farmadomo
Farmadomo geeft aan te blijven berichten over de stand van zaken met betrekking tot de UV-thuisbehandelingen. Op de website van Farmadomo vind u een overzicht met de actuele stand van zaken per zorgverzekeraar, voor zover bij Farmadomo bekend.

Bekijk hier het overzicht van zorgverzekeraars en de vergoedingen voor UV-thuisbehandeling.

De afdeling Dermatologie van het Erasmus MC introduceert op 17 december als eerste in Nederland voorlichting via iPods in de wachtkamer.

Twintig filmpjes
Dermatologie heeft twintig voorlichtingsfilmpjes van één tot vijf minuten laten maken. Daarin belicht de afdeling steeds een ander aspect van de huidziekte psoriasis en de beschikbare behandelingen van het Erasmus MC. Onderwerpen zijn onder meer zalven, tabletten, belichting (UVA en PUVA) en injecties. Ook gewrichtproblemen, patiëntenverenigingen en alternatieve geneeswijzen krijgen de aandacht. Denk bij dat laatste aan krabvisjes en acupunctuur.

Blijven actueel
De filmpjes worden afgedraaid op iPods, handzame apparaatjes die muziek en beelden afspelen. De patiënt die nog nooit een iPod in handen heeft gehad, krijgt uitleg van de afdeling. De filmpjes worden actueel gehouden, bijvoorbeeld als er een nieuw medicijn beschikbaar is.

Geen acteurs
In de filmpjes treden geen acteurs op, maar artsen, verpleegkundigen, studenten, baliepersoneel en patiënten. De beelden zijn ingetogen en rustig, alsof de kijker zelf door de gangen van het Erasmus MC loopt. De presentatie is in handen van dermatoloog dr. Bing Thio.
Dr. Thio behandelt sinds 1988 patiënten met psoriasis. Gevraagd naar hoeveel consulten hij in zijn medische loopbaan tot heden heeft gegeven, komt hij uit op ‘minstens 15.000’.

Ook service
Behalve medische informatie bieden de iPod-filmpjes ook praktische service. Alles passeert de revue: de locatie, de metrohalte, het gebouw, de ingang, het parkeren, de artsen, de gespecialiseerde verpleegkundigen.

bron: Erasmus MC

Ben je tevreden met je huidige zorgverzekering? Elk jaar in de maanden oktober en november wordt de nieuwe zorgpremie door de zorgverzekeraars bekendgemaakt. Het is de komende weken weer mogelijk is over te stappen naar een nieuwe verzekeraar.

Uiteraard zijn er afwegingen in de te vergoeden kosten die u doen besluiten welke zorgverzekering voor u of uw gezin het beste is.

Het kan interessant zijn naast de prijsvergelijking die op vele web sites kunt doen ook eens specifiek te kijken naar de vergoedingen die de verzekeraar dekt voor de chronische huidziekte psoriasis.

Naast de vergoeding van geneesmiddelen,opgenomen in de basispremie van elke zorgverzekeraar, zijn er een aantal specifiek te vergoeden behandelingen die beschreven zijn in de zogenaamde extra verzekering of aanvullende polis.

Indien deze vergoedingen voor u interessant zijn raden we u aan te zoeken op de specifieke dekkingsgraad van uw huidige aanvullende polis en deze een te vergelijken met die van andere zorgverzekeraars.

Behandelingen die in de aanvullende dekking vallen zijn:

• Psoriasis (dag)behandelingen
• Psoriasis kuuroorden
• Psoriasis UVB (lichtbak) therapie

Hoe vergelijken
Uiterlijk 19 november hebben alle Nederlanders de nieuwe polis voor 2010 van hun zorgverzekeraar ontvangen. De vergelijkingssite kiesBeter.nl biedt per e-mail informatie over de premies en dekking van de zorgpolissen voor 2010. Aanmelding kan vanaf nu.

Wanneer alle polissen bekent zijn kunt op kiesbeter .nl zoeken op dekking polis 2010. Vul uw gegevens in en kies uw huidige verzekeraar. Kies vervolgens voor ‘Specifieke dekking’ vul hier het trefwoord ‘psoriasis’ in.

Een voorbeeld
Mijn huidige zorgverzekeraar Azivo vergoedt geen UVB thuisbehandeling, Menzis biedt deze mogelijkheid wel. In combinatie met mijn overige wensen t.a.v. mijn aanvullende verzekering kan ik besluiten over te stappen.

Let op met aanvullende verzekeringen!
Als u over wilt stappen naar een andere zorgverzekeraar voor uw aanvullende verzekeringen, dan moet u waarschijnlijk een medische verklaring invullen. Dit kost extra tijd om dit te verwerken. Daarnaast is het zo dat er voor een aanvullende verzekering geen acceptatieplicht geldt. Het is daarom ook verstandig om voor uw nieuwe aanvullende verzekering dit ruim voor 1 januari 2008 te doen.

Je weet dan voor 1 januari of de aanvullende verzekering bij uw nieuwe verzekeraar kunt afsluiten.