Vanaf donderdag 26 maart is in de Amsterdam Wharf een tentoonstelling met de titel Psoriasis: The Naked Truth te zien van de beroemde duitse fotogaaf Ralf Tooten. Ralf heeft belangeloos en op verzoek van farmaceut Wyeth een fotoshoot gedaan met als onderwerp psoriasis patiënten van over de hele wereld. Doel van deze tentoonstelling is mensen met psoriasis en hun verhaal te tonen.
De fotoshoot is onderdeel van een Europees programma met als doel mensen te informeren over de psychisch, sociale en lichamelijke belasting die deze chronische huidziekte met zich meebrengt. Naast de fototentoonstelling die ook te bekijken is op www.psoriasisthenakedtruth.com verschijnt er een boek met de foto’s en persoonlijke verhalen van de negentien fotomodellen.
Negentien psoriasis patiënten uit verschillende landen wereldwijd hebben meegedaan aan deze professionele foto shoot gemaakt op Gran Canaria.
Astrid Sibbes
In het Algemeen Dagblad van vrijdag 27 maart is een artikel te lezen ‘Psoriasis als straf van god‘, het enige Nederlandse fotomodel Astrid Sibbes, die op intrigerende wijze vertelt over haar leven met psoriasis.
Ralf Tooten, fotograaf
Negentien mannen en vrouwen uit veertien landen in hebben deelgenomen aan de foto shoot van Ralf Tooten. Ralf noemt het een uitdaging het verhaal achter de huid van het model in de foto naar voren te brengen.
Documentaire
Naast de foto tentoonstelling zal er een korte documentaire te zien zijn met een blik achter de schermen bij het maken van de fotoshoot, tevens wordt dieper ingegaan op de persoonlijke verhalen van vier van de deelnemers.
Online tentoonstelling
Psoriasis: The Naked Truth start in Amsterdam Wharf en zal vervolgens doorreizen naar verschillende locaties in Europa. De tentoonsteling en de documentaire kunnen dus ook online bezocht worden op de volgende website www.psoriasisthenakedtruth.com.
Zangeres LeAnne Rimes kan erover meepraten, ze weet wat psoriasis lichamelijk en geestelijk met je doet.
‘Heel mijn leven vecht ik al tegen een ernstige vorm van psoriasis, zeker sinds ik zangeres ben. De afgelopen jaren hebben met name de geestelijke en emotionele pijn hun tol geeist. Ik heb lang last gehad van een laag zelfbeeld en onzekerheid. Vandaag heb ik besloten dat ik dat niet langer wil, ik laat mijn psoriasis niet langer beslissen hoe ik me voel! Ik hoop door mijn verhaal te vertellen anderen te stimuleren hetzelfde te doen. Laat niet langer je leven bepalen door psoriasis, verstop je niet langer en leer op een goede manier om te gaan met deze ziekte. Laat psoriasis je dromen en ambities niet in de weg staan.’
LeAnn Rimes
LeAnn Rimes bracht in 1996 op veertienjarige leeftijd haar eerste single al uit, getiteld Blue. LeAnn heeft in amerika met name hits gescoord in de Country Charts.
Haar single ‘How do I live’ in 1998 uitgebracht bereikte in Nederland de vierde plaats in de Top 40. In 2000 deed de zangeres het nog beter toen ze vanuit het niets de eerste plaats in de Nederlandse Top 40 behaalde met het nummer Can’t fight the moonlight, afkomstig van de soundtrack van de film Coyote Ugly.
Margaret LeAnn Rimes zoals ze voluit heet is geboren op 28 augustus 1982. Psoriasis werd bij haar ontdekt toen ze 2 jaar oud was, op haar zesde had ze over vrijwel haar hele lichaam psoriasis. LeAnn vecht nog steeds tegen haar psoriasis maar is blij dat ze er nu over kan praten en de ziekte niet langer verborgen houdt.
In samenwerkingmet de Amerikaanse Psoriasis Federatie en met ondersteuning van farmaceutisch bedrijf Abbot is ze een campagne gestart met de naam ‘Stop hiding’, op stophiding.org vertelt de zangeres over haar psoriasis en roept ze mensen op over psoriasis te praten en elkaar te steunen.
Onderstaand fragment is gemaakt voor de video campagne georganiseerd door psoriasis-cure-now.com, dit video fragment is wellicht wat hard maar ik vind het een goede visuele humoristische uitdrukking van wat psoriasis met je gevoel kan doen. Dit video fragment probeert op een humoristische manier aandacht te vragen voor een serieus probleem. Ik kan het waarderen, oordeel zelf!
Mensen met psoriasis moeten dagelijks vechten tegen de jeuk, pijn, onrust en andere ongemakken die komen kijken bij deze huidziekte. Naast de lichamelijke belasting levert dit met regelmaat psychische worstelingen, frustraties, somberheid en andere klachten op.
Vorige week heb ik een collega proberen uit te leggen wat de dagelijkse jeuk met je kan doen. Ik heb hem gevraagd zich voor te stellen dat hij thuiskomt na een dag hard werken en vervolgens in een poging wat rust te vinden gestoord wordt door het druppen van de kraan. Nadat hij dit geluid in gedachten had vroeg ik hem zich voor te stellen dat het geluid dan twee weken achtereen te horen is. Zijn reactie; ‘Daar zou ik gek van worden’, precies zo voel ik me als ik dagen jeuk heb!
Krabactie voor psoriasis van start! De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) wil graag landelijk meer aandacht vragen voor deze vervelende huidziekte. De farmaceut Wyeth wil de PVN hierbij graag helpen en heeft daarom deze krabactie opgezet, je kunt door een donatie open te krabben zelf bijdragen aan het gesponsorde bedrag dat Wyeth uiteindelijk zal overmaken aan de Psoriasis Vereniging Nederland.
Wyeth zal een maximum bedrag van 15.000 euro aan de PVN doneren. Op de website heb je de mogelijkheid zelf een donatie open te krassen daarnaast kun je vrienden informeren over deze krabactie en ze zo enthousiasmeren mee te krabben. Via een donatiemeter kun je volgen hoeveel er tot nu toe is gedoneerd.
Naast informatie over de krabactie vind je informatie over leven met psoriasis in het algemeen.
Aandachtscampagnes voor psoriasis wereldwijd
Amerika vestigt nationaal en internationaal de aandacht op psoriasis en psoriasis onderzoek met de prosiasis walk, jaarlijks georganiseerd door de Nationale Psoriasis Federatie en Psoriasis Cure Now met hun fantastische video campagne om zo het taboe te doorbreken. De eerste week van maart is men gestart met een nieuwe campagne om de aandacht te vragen voor psoriasis, Tim Gunn presentator van ‘Project Runway’ (Een soort idols voor modeontwerpers) zal een modeshow organiseren voor psoriasis patiënten. Over deze campagne kun je meer informatie vinden op de volgende website addresspsoriasis.com.
België deed dit eerder met de campagne ‘Een vuist tegen psoriasis maken‘, waarin zowel bekende als onbekende Vlamingen gezamenlijk een statement uitdragen tegen onbegrip en een gebrek aan kennis.
Farmaceut Abbott is in België een grootschalige onderzoek gestart naar de levenskwaliteit van psoriasis patiënten. In België wordt naar schatting één op de dertig getroffen door psoriasis. Patiënten die willen deelnemen aan het onderzoek kunnen zich melden op de website www.over-psoriasis.be. Resultaten uit het onderzoek zullen later doorgespeeld worden aan huidspecialisten.
Het is bekend dat psoriasis patiënten in veel gevallen behalve de lichamelijk ongemakken ook emotionele en psychische belasting ervaren. Psoriasis kan zo van grote invloed zijn op het psychish en sociaal welbevinden van patiënten, dit kan ondermeer leiden tot sociale, professionele en seksuele problemen.
Huidspecialisten houden zich voornamelijk bezig met de lichamelijke klachten, aan de psyche wort minder aandacht besteed. Abbott hoop doormiddel van dit onderzoek huidspecialisten bewuster te maken van de psychosociale belasting die deze huidziekte met zich meebrengt.
op deze huidziekte. De Campagne heeft de naam ‘Shed Your Threads‘ meegekregen wat vrij vertaald zoveel betekent als ‘Uit je schulp kruipen’. In navolging van de succesvolle campagne in Amerika doet ook de Canadese vereniging een uitdagende poging mensen individueel aan te spreken op het doorbreken van de psychische en vooral lichamelijke taboes, schaamte en onzekerheid die psoriasis met zich meebrengt.
Canadezen worden uitgenodigd actief een verklaring te tekenen waarin men aandacht vraagt voor psoriasis. Indien je de verklaring ondertekent en je gegevens achterlaat op de campagne site krijg je een t-shirt opgestuurd met de tekst ‘I’m shedding my threads with Psoriasis Support Canada ‘, de bedoeling is dat dit t-shirt gedragen wordt op de eerste dag van de zomer. Op de website wordt afgeteld tot de eerste zomerdag.
Een leuke doordachte campagne met een onverwacht Nederlandse verassing, Connie Palmen wordt namelijk prominent benoemd als een van de wereldberoemde mensen die lijden aan de huidziekte psoriasis. Andere prominenten zijn Benjamin Franklin (wetenschapper en uitvinder) en Art Garfunkel (musicus en zanger).
Er is mij weinig bekend over de combinatie psoriasis en vitiligo. Ik weet dat ik beiden ongeveer gelijktijdig heb gekregen en de dermatoloog vind me wel een interessant geval, tja wat je aan die informatie hebt?
Mij is altijd bijgebleven dat beiden ziekten zich openbaarde op mijn scheenbenen, waar ik met zeer grootte regelmaat kwetsuren had door veelvuldig vallen tijdens het mountainbiken door de jaren heen. Is hier een logisch verband?
Het zijn huidziekten en ze hebben direct te maken met het functioneren van het immuunsysteem.
Ik heb in één onderzoek (engels) kunnen terugvinden het verklarend is aangezien psoriasis 3% en vitiligo 1% van de wereldbevolking treft. Het id us wel mogelijk dat men door beiden wordt getroffen. Zo lees ik slechts in deze theoretische casus (engels) terug dat er een oorzakelijk verband zou kunnen zijn.
Sinds enige tijd is bekend dat bij het ontstaan van psoriasis T-cellen een essentiële rol spelen is dit ook het geval bij Vitiligo? Zijn het auto-immuunziekten die overeenkomsten hebben in oorzaak en gevolg?
Veel vragen dus en tot nu toe weinig antwoorden, ik ben zeer benieuw naar nuttige bijdragen en reacties met betrekking tot dit onderwerp.
chronische huidziekte die voorkomt in verschillende vormen; de huid wordt ongeveer zeven keer zo snel vervangen als de normale huid en gaat schilferen.
hebben met name de geestelijke en emotionele pijn hun tol geeist. Ik heb lang last gehad van een laag zelfbeeld en onzekerheid. Vandaag heb ik besloten dat ik dat niet langer wil, ik laat mijn psoriasis niet langer beslissen hoe ik me voel! Ik hoop door mijn verhaal te vertellen anderen te stimuleren hetzelfde te doen. Laat niet langer je leven bepalen door psoriasis, verstop je niet langer en leer op een goede manier om te gaan met deze ziekte. Laat psoriasis je dromen en ambities niet in de weg staan.’
