Huidcellen zijn belangrijker dan gedacht

De afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud heeft in samenwerking met internationale onderzoeksgroepen twee genen gevonden die de kans op psoriasis aanmerkelijk vergroten. Deze genen zijn vermoedelijk betrokken bij het herstel van beschadigde huid. Deze bevindingen tonen aan dat naast het afweersysteem ook de huidcellen zelf een belangrijke rol spelen in de ziekte, schrijven de onderzoekers in een vandaag gepubliceerd artikel in het vakblad Nature Genetics.

Psoriasis is een ontstekingsziekte van de huid die voorkomt bij twee tot drie procent van de bevolking. De ziekte wordt veroorzaakt door een samenspel van erfelijke factoren en omgevingsinvloeden. De afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud heeft met internationale onderzoekspartners vastgesteld dat afwezigheid van twee genen op chromosoom 1 een verhoogde kans geeft op psoriasis. Beide genen coderen voor eiwitten die een rol spelen bij de vorming en het herstel van de hoornlaag, de buitenste laag van onze huid. Deze genen ontbreken veel vaker bij psoriasispatiënten dan bij mensen die de ziekte niet hebben.

Huid doet mee

Daarnaast zag de groep dat de effecten van deze nieuwe erfelijke factor voor een deel afhankelijk zijn van een andere, al bekende risicofactor. Het gaat om een bepaald HLA-type, dat een rol speelt in het afweersysteem. Prof dr Joost Schalkwijk, hoofd van de Nijmeegse onderzoeksgroep: “Afwezigheid van de beide genen, gecombineerd met dit HLA-type maakt de kans op psoriasis nóg groter. Ons onderzoek maakt duidelijk dat de oorzaak van psoriasis niet alleen in het immuunsysteem moet worden gezocht – wat tot voor kort iedereen dacht – maar óók in de huid zelf.”

In een eerder artikel in Nature Genetics maakte de groep van Schalkwijk al duidelijk dat kleine antimicrobiële eiwitten die de huid zelf aanmaakt, ook een rol spelen bij psoriasis. Mensen die veel van deze beschermende eiwitten aanmaken lijken beter beschermd tegen infecties, maar lopen een groter risico op het krijgen van psoriasis. Schalkwijk: “Met de recente ontdekkingen is een belangrijk deel van de genetische oorzaak van deze veel voorkomende huidziekte nu opgehelderd.”

bron: UMC St Radboud Nijmegen

‘America’s Next Top Model‘ winnaar uit serie 7 neemt deel aan de psoriasis loop.

CariDee English won in 2006 ‘America’s Next Top Model’ en is psoriasis patiënt sinds ze vijf jaar oud is. Caridee had in het verleden op 75% van haar lichaam psoriasis. CariDee heeft er nooit een geheim van gemaakt dat ze heeft moeten vechten om haar droom ‘fotomodel worden’ te doen uitkomen en de moeilijkheden die ze hierbij ondervond door haar huidziekte psoriasis.

English ziet het als haar grootste prestatie tot nu toe dat ze woordvoerster is van de Nationale Psoriasis Federatie in Amerika. Ook in 2009 zal ze zich actief inzetten voor de psoriasis vereniging, zo zal ze meedoen aan de nationale psoriasis loop die op verschillende plaatsen in het land georganiseerd worden om aandacht te vragen voor deze huidziekte en donaties op te halen om zo broodnodig onderzoek te bekostigen.

English is succesvol behandeld en heeft zo haar droom kunnen waarmaken door fotomodel te worden. English realiseert dat veel psoriasis patiënten lijden in stilte uit schaamte voor de aandoening. Ze hoopt op deze manier mensen te stimuleren hulp en behandeling te zoeken.

De nationale psoriasis vereniging hoopt door de psoriasis loop en de deelname van topmodel CariDee het taboe op deze huidziekte verder te doorbreken.

bron: walk.psoriasis.org

De rol van online lotgenoten contact bij Psoriasis Patiënten.

Onderzoek via een online vragenlijst (survey) wijst volgens het archives of dermatology uit dat Psoriasis Patiënten baat hebben bij online lotgenoten contact. Voor dit onderzoek zijn 260 respondenten van 5 online psoriasis lotgenoten groepen (fora) geraadpleegd.Belangrijke succesfactoren voor online support groepen zijn het aanbieden van middelen (informatie) op een laagdrempelige manier waar goed advies gevonden kan worden. Ruim 90% van de ondervraagden noemt met name het anoniem kunnen benoemen van persoonlijke problemen zonder schaamte een groot voordeel van online netwerken. De meest gebruikte activiteiten zijn het posten van berichten (65%), het zoeken naar informatie (63,1%). Bijna de helft van alle respondenten ervaart verbeteringen in de kwaliteit van hun leven (49,5%) en de ernst van psoriasis (41.0%) sinds de toetreding tot het forum.

Conclusie: Psoriasis virtuele gemeenschappen bieden deelnemers zowel een bron van waardevolle informatie en een bron van psychologische en sociale ondersteuning. Deze voordelen kunnen verder worden versterkt als artsen zich verbinden aan deze gemeenschappen.

Enkele kenmerken uit het onderzoek:

• het gaat om 5 fora
• online vragenlijst (survey) met 29 vragen, waaronder enkele open vragen
• 73,7 % zei ‘matige’ of ‘ernstigere’ psoriasis te hebben
• gemiddelde leeftijd op 4 van de 5 sites: 37 – 40 jaar (blanke vrouwen met een hbo-opleiding), 1 site waren vooral mannen van 50+.
• Deelnemers met een betere kwaliteit van leven gaven vaker aan een beperkte psoriasis te hebben. Deze mensen zeiden vaker dat hun psoriasis was verbeterd sinds ze lid waren geworden van het forum. Mensen die nog steeds ook naar een traditionele supportgroep gingen, namen aanzienlijk vaker waar dat hun psoriasis verbeterde, dan zij die daarmee waren gestopt.

Onderzoek onder leiding van Dr. Alice Watson.

Lees het volledige artikel (engels):
http://archderm.ama-assn.org/cgi/content/full/145/1/46

bron: Archives of dermatology

Neem eens een kijkje op psoriasis-cure-now.com, wellicht kunnen we in Nederland ook eens een goede campagne opzetten om zo aandacht te vragen en het taboe doorbreken.

Mensen met psoriasis zitten vaak gevangen in hun eigen lichaam. De aangedane plekken op je huid zijn een grote aanslag op je zelfvertrouwen. Hoe leer je met die schaamte omgaan, kun je je eroverheen zetten. Een moeilijke opdracht. Het volgende filmpje heeft op een humoristische manier een boodschap met een serieuze noot. Een aanpak waar ik zelf achter sta.

Bekijk de video op de homepage!
bron: Psoriasis Cure Now

Tja de jeuk, wanneer het buiten kouder is heb ik meer last van jeuk vooral op mijn benen. Logisch want door het koude weer droogt je huid sowieso sneller uit.

Nu weet ik dat het beste middel tegen jeuk bij psoriasis NIET KRABBEN is. Maar dat is uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan. Bij jeuk is de automatische reactie krabben en ik betrap mezelf erop bijv. wanneer ik aan het werk ben. Wanneer ik in gesprek ben met een klant betrap ik mezelf op het krabben. Mijn hand zakt af tot mijn been en zonder er in eerste instantie erg in te hebben krab ik door de kleding heen. Zodra ik me realiseer schrik ik en stop pardoes met krabben. Enerzijds omdat ik direct op mijzelf inpraat ‘NIET KRABBEN’ maar ook omdat ik bang ben een sneeuwlaagje op de vloer achter te laten. De schaamte blijft een rol spelen.

Vanavond zal ik mijn nagels weer bij knippen, dat maakt het krabben moeilijker. Misschien helpt het en dan vooral s’nachts wanneer ik krabbel gedurende het slapen.

Na het douchen s’ochtends smeer ik me goed in met vaseline dat verzacht de eerste paar uur. Voor het naar bed gaan doe ik dit niet, het geeft zoveel vlekken op mijn beddengoed. Op dit moment is het slapen een probleem, een paar keer per nacht wordt ik wakker van de jeuk, dus slapen gaat niet zo lekker. Als gevolg daarvan moet ik oppassen dat het mijn humeur niet teveel beïnvloed, want dat komt dan mijn collega’s weer niet ten goede!

Een probleem waar vrijwel iedere psoriasispatiënt mee geconfronteerd wordt, wat zijn jullie tips, adviezen, ervaringen?

p.s. Ik heb het maar krabben genoemd, krabbelen is zo hyves 2009 tegenwoordig!

Psoriasisblog.nl is vanaf vandaag in 34 talen beschikbaar, op deze manier kunnen we heel wat mensen bereiken met informatie over psoriasis.  Chinees zelfs in twee variates. Er wordt gebruik gemaakt van de google vertaal functie.

De talen die vanaf vandaag beschikbaar zijn:

Italiaans, Koreaans, Chinees (vereenvoudigd), Portugees, Engels, Duits, Frans, Spaans, Japans, Arabisch, Russisch, Grieks, Engels, Bulgaars, Tsjechisch, Deens, Fins, Hindi, Pools, Roemeens, Zweeds, Noors, Catalaans , Filippijns, Hebreeuws, Indonesisch, Lets, Litouws, Nederlands, Servisch, Slowaaks, Sloveens, Oekraïens, Vietnamees.

We hopen dat dit de psoriasisblog bereikbaar maakt voor iedereen die er behoefte aan heeft.

In ieder geval blijkt dat de slogan van de verzekeraar ‘Groot en log of klein en flexibel?’ mijn inziens weinig toegevoegde waarde heeft. Dat verbaasd me dan eigenlijk ook weer niet.

Na mijn uiteenzetting van de kosten in het vorige artikel Lichttherapie thuis wel of niet vergoed?, blijf ik van mening dat ik me niet kan voorstellen dat thuistherapie duurder is dan 3 maanden consulten in het ziekenhuis. Het gaat dus om bereidheid en flexibiliteit vanuit de Verzekeraar naar de verzekerde toe. Laten zien dat je net dat stapje verder wil gaan dan andere verzekeraars.

Helaas moet ik dus concluderen dat mijn aanvullende verzekering slechts een hoop kosten extra in de maand meebrengt maar daarentegen geen voordelen oplevert. Het is dus goed je af te vragen of een aanvullende verzekering in jouw geval iets oplevert. Dat is blijkbaar  mijn eigen naïviteit geweest dat niet eerder in te hebben gezien. Tips voor verzekeraars die hier flexibeler mee omgaan zijn dus van harte welkom. Helaas mijn  reactie op dit geschil pas op 5 januari ontvangen, dus dat betekent een jaar wachten op het wijzigen van mijn verzekeraar.

Had ik dan eerder moet overstappen, ik weet het niet, eerder waarschuwden andere verzekeraars voor de wachttijd clausule. Waar ben je beter mee af?

Ik zal me de komende week verder verdiepen in de volgende zin die mij opviel in de brief van de verzekeraar.

‘Als de behandeling thuis plaats vindt onder verantwoordelijkheid van de medisch specialist, binnen een DBC, kan de behandeling wel onder de basisverzekering vallen.’

Zoals in eerder bericht beschreven op de Psoriasis Blog (zie Lichttherapie thuis wel of niet vergoed?), heeft mijn dermatoloog voor mij een aanvraag lichttherapie thuis gedaan bij mijn verzekeraar.

De verzekeraar heeft mij op 5 januari geantwoord op het geschil dat ontstaan is.

De brief begint met een korte weergave van mijn standpunt

U geeft aan dat u lichttherapie thuis heeft verzocht ter behandeling van Psoriasis en Vertiligo.

In uw werkkring moet u op locatie bij klanten door het hele land werken. Het is voor u onmogelijk om 3 dagen per week op gezette en afgesproken tijden te verschijnen in het ziekenhuis. De aard van uw klachten maken het echter wel noodzakelijk om lichttherapie te ondergaan.

Men vervolgt met een uiteenzetting van de wet en regelgeving

Ten aanzien van het geschil zijn de volgende wettelijke bepalingen van toepassing.

Artikel 2 lid 7 Modelpolis Basisverzekering Verzekeraar geeft aan dat de verzekerde slechts recht op zorg heeft indien en voorzover er een medische noodzaak daartoe bestaat en de verzekerder gelet op zijn behoefte en uit een doelmatige zorgverlening daarop naar de inhoud en omvang redelijkerwijs is aangewezen.

Artikel 12 lid 1 Modelpolis Basisverzekering Verzekeraar geeft aan dat voor medisch-specialistische zorg een verwijzing door een huisarts, bedrijfsarts od medisch specialist noodzakelijk is. De omvang van deze zorg wordt begrensd door hetgeen medisch specialisten als zorg plegen te bieden.

De toepassing van de regelgeving in uw sistuatie

Tot 1 januari 2006 was er een tijdelijk project Flexizorg. Op grond van dat project werd lichttherapie in de thuissituatie vergoed. Deze tijdelijke regeling bestaat niet meer.

De vergoeding van vitiligo en psoriasis wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Op grond van de zorgverzekeringswet en de modelpolis van Verzekeraar valt de behandeling van deze ziektes dan onder medisch specialistische zorg. Medisch specialistische zorg wordt gedeclareerd door middel van zogeheten DBC’s. (Diagnose behandel combinatie). Een DBC omvat het gehele behandeltraject. Als de medisch specialist kiest voorlichttherapie als  behandeling voor de ziekte psoriasis en/of vitiligo, dan valt die therapie bij (in het ziekenhuis) onder de DBC, als er een indicatie bestaat. Er is dan geen plaats meer voor een behandeling op andere wijze. Dat betekent voor u dat de medisch specialist de behandeling, door middel van lichttherapie, in het ziekenhuis kan voorschrijven. Ook kan de specialist op kosten van het ziekenhuis eventueel een apparaat ter beschikking stellen voor lichttherapie in de thuissituatie, als u aan de indicatievereisten voldoet. Als de behandeling thuis plaats vindt onder verantwoordelijkheid van de medisch specialist, binnen een DBC, kan de behandeling wel onder de basisverzekering vallen.

Voor een afzonderlijke voorziening voor behandeling van lichttherapie, verstrekt door Verzekeraar, zoals door u gevraagd, is geen plaats binnen de basisverzekering.

Ook uw beroep op uw werksituatie verandert hier niets aan. Het is voor u niet onmogelijk om behandeling in het ziekenhuis te ondergaan, maar wij begrijpen dat het makkelijker is als het thuis kan. Daar is evenwel geen aparte voorziening voor. U kunt er wel voor kiezen om op eigen kosten de behandeling thuis te ondergaan, als de medisch specialist geen apparaat voor de thuissituatie kan verstekken.

Onder het begrip hulpmiddelen, zoals bedoeld in de regeling zorgverzekering, vallen geen apparaten voor lichttherapie.

Wij betreuren dat het contact met Verzekeraar door u als kil werd ervaren. Wij proberen onze telefonische contacten voortdurend te verbeteren en hebben goede nota genomen van uw opmerking.

Beslissing

Naar aanleiding van hetgeen hierboven is uiteengezet kan ook in heroverweging worden vastgesteld dat uw verzoek niet voor herziening in aanmerking komt. Aangezien geen andere feiten of omstandigheden bekend zij die tot een ander standpunt kunnen leiden, besluit Verzekeraar  tot handhaving van de beslissing van 3 november 2008.

Einde brief

Stressvolle ervaringen kunnen de huidziekte psoriasis verergeren. Dit is vooral te zien bij patiënten die veel krabben of zich veel zorgen maken Dit schrijft psychologe Lisette Verhoeven in haar proefschrift waarop zij op 14 januari promoveert. Zij werkt bij de afdeling Medische Psychologie van het UMC St Radboud.

Vragenlijst
Naar de psychosociale aspecten van huidaandoeningen, zoals psoriasis, was tot dusver nog nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan. Dus over de relatie tussen stress en psoriasis was weinig met zekerheid te zeggen. Sommige mensen met psoriasis geven aan dat stress de ziekte verergert, maar er zijn er ook die die ervaring niet hebben.
Lisette Verhoeven vond honderd psoriasispatiënten bereid om een half jaar lang vragenlijsten in te vullen over de ernst van hun aandoening, over jeuk en krabgedrag, over de manier waarop ze met hun psoriasis omgaan, over mogelijk stressvolle gebeurtenissen in hun leven en over hoe de aandoening hun gedachten beïnvloedt. Ook bepaalde een arts of een geschoolde verpleegkundige maandelijks bij deze patiënten de ernst van de ziekte.

Uit dit onderzoek bleek dat na het ervaren van veel stress de psoriasis kan verergeren. Dat gebeurt vooral bij psoriasispatiënten die veel piekeren over hun aandoening en bij degenen die veel last hebben van de jeuk en daarom gaan krabben. Dit krabgedrag kan op lange termijn een aangeleerde reactie worden. Zo kunnen mensen niet alleen gaan krabben bij het ervaren van jeuk, maar bijvoorbeeld ook bij stresservaringen. Doordat krabben slecht is voor de gezondheid van de huid, kan er dan een vicieuze cirkel ontstaan.

Verhoeven vindt het beslist niet nodig dat elke psoriasispatiënt psychotherapie krijgt. Nog afgezien van het feit dat zo´n op psoriasis gerichte therapie momenteel slechts op enkele plaatsen, waaronder het UMC St Radboud, gegeven wordt. Maar voor patiënten met een ernstige vorm van psoriasis, die zich veel zorgen maken en veel krabben zou zo´n therapie nuttig kunnen zijn en algemeen beschikbaar moeten worden, stelt zij.

Huisarts
Verhoeven onderzocht ook, hoe vaak het gebeurt dat patiënten zich bij de huisarts melden met als klacht een huidaandoening. Het bleek dat 12,4 procent van alle bij de huisarts gerapporteerde klachten een huidaandoening betrof, bijvoorbeeld jeuk of eczeem. Van deze patiënten komt de meerderheid alleen bij de huisarts en niet bij een dermatoloog. Verhoeven toont aan dat minimaal 15 procent van degenen die voor hun huidaandoening de huisarts raadplegen, een risicoprofiel heeft voor het ervaren van vrij ernstige psychische problemen. Dit betekent dat ook bij patiënten in de huisartsenpraktijk de impact van huidaandoeningen groot kan zijn.

bron: UMC St Radboud Nijmegen

In de verenigde staten werd over heel 2008 1$ per psoriasis patiënt aan wetenschappelijk onderzoek besteed.

In Amerika zijn volgens het nationaal gezondheidsinstituut 7,5 miljoen psoriasis patiënten. De rekensom is dus snel gemaakt 7,5 miljoen dollar aan onderzoek naar psoriasis en psoriasis artritis behandeling over heel 2008.

Nu hebben het congres en de nieuwe president Obama op korte termijn een plan opgesteld om de economie een nieuwe impuls te geven ter waarde van 1 biljoen dollar.

De amerikaanse psoriasis federatie is nu hard aan het lobbyen om daar een deel van toegezegd te krijgen. Naar eigen zeggen zien ze graag 10 miljoen dollar toegezegd wat het huidige budget meer dan verdubbeld.

Zo hoopt men over heel 2009 universiteiten en onderzoekscentra een extra impuls te geven om wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe psoriasis behandelingen voort te zetten of op te starten.

Dit kan op de lange termijn de economie flink stimuleren zeker als gekeken wordt naar de huidige gezondheidskosten.

Ter vergelijking het budget voor het amerikaanse ruimtevaartprogramma bedroeg over het jaar 2008 ongeveer 17,3 biljoen dollar.

bron: Psoriasis Cure Now